Är det någon mer än mig som upplever att det kan vara svårt när AS och annat samverkar? Det blir liksom ingen som har kunskap eller kan hjälpa till, utan man hamnar mitt emellan.

Jag skall försöka förklara vad jag menar och samtidigt anstränga mig för en kort trådstart, får se hur det går...

För mig blir det ofta tydligt eftersom jag har rörelseproblem och AS. Det blir inges bord, "vanlig" läkare/sjukgymnast förstår sig inte på mig eftersom min kropp och kroppsuppfattning avviker från normen. AS-kunnigt folk kan inte hjälpa till eftersom mina besvär är somatiska.

Men det kan vara annat. Som mat och vikt, mina reaktioner är inte gängse, varken mentala eller fysiska. Eller skolarbete, eller gymnastik i grupp, eller som vilken j*a situation som helst. Situatiuoner som inte är AS-relaterade, men där AS blir en faktor för att det är en ganska markant del av mig och mitt varande.

Någon som förstår vad jag menar? Som har erfarenheter eller spaningar?

Jag förstår vad du menar, tror jag, eh. Nej, kanske inte. Eller.. Whateva'. Det är jobbigt för mig att hitta bra läkare eftersom de måste ha koll på AS, psykosstörningar OCH missbruksproblematik.

Första jag kommer på är skolan
...jag vet att jag ska räcka upp handen och inte tala rakt ut, det hjälper inte om ni skriker på mig, jag är impulsiv och kan inte göra något åt det!!
...jag slarvar inte alls då jag klarar svåra uppgifter och får fel på de lötta, ja har inte bra koncentrationsförmåga.
...jag kan inte hpoppa längre/högre än Xcm i idrotten, vart ni än sätter betygsgränsen. Det handlar inte om lathet.
... jag vet inte skillnad i reglir i handboll, forboll, bandy, brännboll, softboll, gränsbrännboll... jag minns inte vem som heter vad, vem av de fem blonda i klassen jag var i grupp med igår, eller om jag ens träffat er innan. Det hjälper inte att ni skriker på mig.
...mm


och på arbetet
...Jag förväntas förstå meningen med uttalanden såsom "det står en hög kartonger där". Jaha vaddådå det ser jag väl? Var det för informationsskull? Ska jag flytta på högen kartonger? Ska jag dessutom lägga andra kartonger på högen? Ska högen kastas? Oftast kommer jag inte ens på, att de vill att jag ska agera alls om de inte säger något såsom "släng högen kartonger".
...detta gör att de uppfattar mig som lat och/eller arbetsskygg, där jag i verkligheten inte ens uppfattat att jag fått en order.
...nej jag kan inte slappna av om jag måste tala med folk på matrasten. Jag måste vara själv för att kunna gå ned i varv.
...nej personalfester är inte alls kul. Jag vill vara ensam när jag är ledig!
... mm

Jag har svårt med budskap typ "vi ses på biblioteket"... inuti tolkar jag det som att någon vill träffa mig uppe på bibliotekets tak .

Samma sak med uttrycket "se till att vara i tid". "Vara i tid"... hmm... kan man egentligen vara i något så abstrakt som tid?? Tiden "omsluter ju oss redan, om ni förstår hur jag menar? Dels är uttrycket "i tid" alldeles för "luddigt" för mig, dels är det alldeles för "abstrakt" . Visst fattar jag hur folk menar när de säger så, men bäst mår jag när de säger exempelvis "se till att komma senast klockan xx:xx"

Jag gillar samtal kring hur vi är lika eller skiljer oss från varandra och uppskattar era exempel. Denna gång var jag nog lite luddig dock. Det jag var ute efter just denna gång var så som Charley? tolkade mig, svårigheter med "vanlig" hjälp för "andra" saker därför att man avviker från hur hjälpen normalt funkar.

Som sjukgymnaster som envisas med att säga:

"Håll höften i en bekväm vinkel, känn efter vad som känns rätt, lyssna på din kropp."
Och sedan går de inte med på att min kropp inte kommunicerar med mig. Jag känner den ofta inte. Jag ställer mig bekvämt och de säger att just den ställningen är destruktivt. Jag provar en ny, samma sak. Jag ber den STÄLLA mig rätt så jag kan bygga ett minne(!) och de kuttrar vidare på kän-efter-temat. In absurdum.

Yay! *tolkar rätt för en gångs skull*

Jag har fått instruktioner från tandläkaren: "Pressa din knutna hand med kraft under hakan." Ok, det förstår jag. Men sen står det: "Hand och käke ska vara i jämvikt." Jag förstår orden men ändå inte meningen.

Samma uttryck återkommer i nästa rörelse: "Pressa din handflata mot höger käke. Även nu ska hand och käke vara i jämvikt".

Det är också svårt när jag ska beskriva hur något gör ont. Molande, huggande el pulserande. När jag väl är hos doktorn gör det inte ont alls, det är som om stressen tog bort den fysiska smärtan. Då känner jag mig som värsta hypokondrikern.

AS gör att jag har talang för enskilt arbete & enskilt idrottande. Vilket också genererar oberoende, något jag tycker många NTs verkar sakna.

O vad jag förstår, pH!

Hade en sjukgymnast ett år (tror jag det var) som också förstod. Hon kände AS-folk privat som hon hade lärt sig av (ser man på...) och kunde verkligen hjälpa mina kropps- och själsdelar att koppla ihop sig en del. Men hon fick tillämpa sina metoder inofficiellt, tack vare en upplyst närmaste chef, och fick gå vid nästa besparing.

Finns mycket att skriva, hoppas jag orkar återkomma...

Hm, jag har en tid att hålla, typ 9:30 i stan. Hur fasen beräknar jag alla mogonrutiner så jag hinner dit med buss i lagom god tid och i synnerhet inte för sent?

geocache skrev:Jag har svårt med budskap typ "vi ses på biblioteket"... inuti tolkar jag det som att någon vill träffa mig uppe på bibliotekets tak .

Samma sak med uttrycket "se till att vara i tid". "Vara i tid"... hmm... kan man egentligen vara i något så abstrakt som tid?? Tiden "omsluter ju oss redan, om ni förstår hur jag menar?

Även om jag förstår hur folk menar, med just de här uttrycken, så kan jag fastna helt i bilder av att man badar i en tidfylld pool, eller hur jobbigt det skulle vara att klättra upp på bibblans tak.. Sen kan jag vilja berätta om det och ingen fattar och jag ser ut som en påtänd idiot.

Jag tror många missuppfattar pHs anledning till tråden. Som jag förstår det vill pH diskutera hur man blir bemött när man har AS -PLUS- något annat.

Ta depression tex - uppenbarligen ganska vanligt hos de med AS. Man kan bemötas med attityden att "din depression går inte att göra något åt - du har ju AS" trots att det mycket väl går att göra något, i de allra flesta fall, oavsett AS eller inte!

Eller sjukgymnastik. Hur hantera situationen när någon behöver sjukgymnastik men absolut inte vill bli vidrörd?

weasley skrev:Jag tror många missuppfattar pHs anledning till tråden. Som jag förstår det vill pH diskutera hur man blir bemött när man har AS -PLUS- något annat.

Ta depression tex - uppenbarligen ganska vanligt hos de med AS. Man kan bemötas med attityden att "din depression går inte att göra något åt - du har ju AS" trots att det mycket väl går att göra något, i de allra flesta fall, oavsett AS eller inte!

Eller sjukgymnastik. Hur hantera situationen när någon behöver sjukgymnastik men absolut inte vill bli vidrörd?

Att hamna mellan två stolar, eller ännu hellre med rumpan halvvägs på ena och halvvägs på andra är helt klart knepigt ja. Ännu har det inte hänt mig, för jag har inte diagnos klar. Men jag antar att det kommer att ske måååånga jobbiga situationer av den här typen, där nån försöker bortförklara nåt med vilken diagnos jag nu får t ex.

Jag känner igen mig, pH! Jag faller mellan 3 stolar: AS/ADHD, icke korrekt diagnostiserade psykiska störningar, och missbruk... (Vet inte om missbruksbiten kommer att slopas snart (eller redan har?), för jag tror inte jag är nån egentlig missbrukare, utan att det bara handlade om självmedicinering), men de andra två är fullt tillräckligt för att orsaka problem... Psykiatrin har då inte kunnat hjälp mig under alla år jag sökt hjälp, och hjälpinsatser inriktade bara på AS/ADHD räcker inte heller... Nu är jag i desperat behov av hjälp för mina psykiska störningar, som börjat bli mer tydliga sista tiden, men det måste ju vara en terapeut som även kan förstå AS/ADHD...

Ph:känner igen det där så mycket.

Jag har adhd och ett rörelsehindrer och min läkare skiter fullständigt i att min sjukdom som ger mig rörelsehindret även påverkar mitt minne och liknande. Men eftersom jag har adhd då tycker han att alla mina kognitiva symtom beror på adhd:n. Andra i vården behandlar mig som en "normal" och vägrar inse att man kan inte ge mig ett träningsprogram med bara punkter och tro att jag kan komma ihåg rörelserna eller att ens komma ihåg att jag ska göra det x-antal gånger/dag. Det beror inte på att jag är lat, men kommer jag inte ihåg att äta så lär jag inte komma ihåg att träna.

Samma sak med undersökningar, jag måste ha någon med mig för jag minns inte vad som sägs, jag behöver mer tid på mig att tänka men många uppfattar deet som att jag hittar på. Ibland kan jag inte skilja på när saker skett och säger fel, då tror folk att jag ljuger.

Sambon är alltid med mig för han vet ju hur jag mår och vad jag klarar och inte klarar, men det är sällan han får yttra sig. JAg försöker förklara att jag inte minns så bra allt och blandar ihop saker men läkare förstår inte vad adhd innebär.

Bara min sjukgymnast förstår, han skriver upp alla tider på papper och har klara bilder och instruktioner för saker jag ska göra. Han låter mig ta den tid jag behöver för att svara på frågor osv.

Bara att vänta på att få tider är skitjobbigt, samma med att itne veta vart jag ska, vem jag ska träffa. Sådant ger mig mer oro än "normalpatienten".

Jag var inlagd ett dygn på sjukhus, men där förstod de, jag skrev en lista med allt jag har svårt med. Bla kroppskontakt och äta med okända. Alla utom en respekterad detta, men hon var tydligen från en annan avdelning. Sambon fick tom. sova över eftersom jag fått eget rum. Alla försökte informera så fort de fick info om vad som skulle hända, inte som i vanliga fall där man säger "någongång under dagen ska du iväg" nu kom de flera gånger och sa att om en timme blir det nog, och sen när det blev försenat så sa de till direkt. Fick även info om vem som skulle följa med och vad som skulle hända.

Kanonbra, men det var nog för att all personal kunde läsa min skrivna text. Blev tom. så de gick om varandra och sa samma sak flera gånger, men heldre det.

Sen har vi sambon som har AS och ett rörelsehinder, där ställer läkare och sjukgymnaster krav att han själv ska göra saker, ta tag i sin träning, och styra upp. Han kan inte träna själv för då blir det inte av alls. Han behöver ha styrd träning men det kan man bara få de första 3 gångerna. Den träning han behöver, kan han inte få för han är för lätt funktionshindrad, men om man ser alla hans svårigheter så är han svårt funktionshindrad men nu ser man bara en bit i taget, och jämför honom med andra med just den sjukdomen eller skadan.

Samma med noll förståelse för den kraft som läggs ner på möten osv. Imorgon skulle han till hjälpmedelscentralen. Först har han väntat 3 månader på det, sen fick vi svar att hans arbetsterapeut plus min arbetesterapeut, som är korkad skulle med. Då blev det jättejobbigt för honom och han ville inte åka alls. Det lyckades jag ändra så en annan ska med. Då är det en ny person som ska klämma och känna och tycka...

Sen igår fick jag besked att deet kanske blir inställt, då blir han jättestressad över det... pajade hela hans natt, och nu kom besked att det blir inställt. Så han är skitstressad över att kanske få vänta jättelänge igen. Ok att alla kan bli sjuka sånt händer, men att bli tvungen att vänta länge igen tär så mycket, speciellt att vänta på en ny tid och itne veta.


En positiv sak är att vi har sagt att vi heldre sköter kontakten med arbetsterapeuten över mail, så hon mailar mig info och liknande istället för att ringa. Men dete är få i vården som accepterar detta, jag skriver oftast att jag vill ha svar via mail men ändå ska det ringas.

Jag tror att jag förstår precis vad du menar. Jag har exempel i min omgivning; en person som har en helt förstörd rygg och därmed även ett ben som påverkas av det. Han orkar bara vara ordentligt aktiv i två timmar sedan går det långsamt. Han har ADHD men myndigheter som arbetsförmedlingen tror att det är ADHD som spökar.

Mitt barn som har autismsperktrumstörning och ADHD vill sociala tro att det är min uppfostran som gett honom autism.

Det är alltså ingen som vill tro på dig eftersom du har AS, du är en simulator enligt vanliga läkaren och psykiatrin ser att det måste vara somatiskt. Då hamnar du mellan två stolar.

Sjukvården kan inte se oss Aspergare, har ingen kunskap om oss , vi visar inte alltid den smärtan som vi besitter och liknande. De kan inte avläsa oss.

De här är verkligen hemskt och det finns inte mycket forskning om det.

Kanske missförstod jag tråden, den verkar tangera samma ämne som denna:

Sämre vård på grund av AS

slatten skrev:Jag tror att jag förstår precis vad du menar. Jag har exempel i min omgivning; en person som har en helt förstörd rygg och därmed även ett ben som påverkas av det. Han orkar bara vara ordentligt aktiv i två timmar sedan går det långsamt. Han har ADHD men myndigheter som arbetsförmedlingen tror att det är ADHD som spökar.

Mitt barn som har autismsperktrumstörning och ADHD vill sociala tro att det är min uppfostran som gett honom autism.

Det är alltså ingen som vill tro på dig eftersom du har AS, du är en simulator enligt vanliga läkaren och psykiatrin ser att det måste vara somatiskt. Då hamnar du mellan två stolar.

Sjukvården kan inte se oss Aspergare, har ingen kunskap om oss , vi visar inte alltid den smärtan som vi besitter och liknande. De kan inte avläsa oss.

De här är verkligen hemskt och det finns inte mycket forskning om det.

Fetmarkerade meningen: vad försökte du säga?

Tycker att du överdriver lite, jag har träffat massor av kompetenta personer både inom psykvården och den somatiska vården.

Alien skrev:Kanske missförstod jag tråden, den verkar tangera samma ämne som denna:

Sämre vård på grund av AS

Jag tror att du förstod tråden (jag tolkar det i alla fall så, och TS gav ju mig rätt för min initiala tolkning, varför jag svarar på detta över huvud taget).

Det är rätt bedrövligt att sådant händer, men det gäller inte bara AS, utan de flesta psykiska avvikelser (ja, jag vet att det inte var du som skrev inlägget, ville bara kommentera det). Det är inte alls särskilt ovanligt att en läkare avfärdar någonting som psykosomatiskt i brist på annan diagnos/av lathet/på grund av fördomar/etc.

Alien skrev:Jag har fått instruktioner från tandläkaren: "Pressa din knutna hand med kraft under hakan." Ok, det förstår jag. Men sen står det: "Hand och käke ska vara i jämvikt." Jag förstår orden men ändå inte meningen.

Samma uttryck återkommer i nästa rörelse: "Pressa din handflata mot höger käke. Även nu ska hand och käke vara i jämvikt".

Det är också svårt när jag ska beskriva hur något gör ont. Molande, huggande el pulserande. När jag väl är hos doktorn gör det inte ont alls, det är som om stressen tog bort den fysiska smärtan. Då känner jag mig som värsta hypokondrikern.

Igenkännelsefaktor+++ på det där! Obegripliga instruktioner och skitsvårt att förklara vad man har för problem på ett sånt sätt att vården tar en på allvar...

Just en sån grej som att beskriva hur stort ett problem är känns skitsvårt. Jag har för några år sen åkt på njursten och när jag var liten har jag en gång trillat i marken på asfalt och fått skrubbsår som det fastnat asfalt i på typ 30-50% av hela huden. Med det som referens för vad som gör "skitont" så är egentligen det mesta annat rätt obetydligt.

I stressade/"betydelsefulla" situationer så blir jag också klart mer aspig än i andra situationer. En sån sak som om nån gör fel på bestämd/obestämd form i en fråga kan få mig att svara på fel fråga, d.v.s. att jag tolkar saker överdrivet formellt och svarar därefter, men bara när det är som mest betydelsefullt.

Jag har funderat på att förbereda vårdkontakter med att säga "jag har aspergers syndrom. Det påverkar inte alls det jag behöver hjälp med i sig, men däremot påverkar det min förmåga att uttrycka mig så att du förstår mig och min förmåga att förstå dig", eller nåt sånt...

MiaM skrev:Jag har funderat på att förbereda vårdkontakter med att säga "jag har aspergers syndrom. Det påverkar inte alls det jag behöver hjälp med i sig, men däremot påverkar det min förmåga att uttrycka mig så att du förstår mig och min förmåga att förstå dig", eller nåt sånt...

Jag har gjort detta.

En läkare reagerade bra på det.
Övriga läkare behandlade mig som en gnällig unge (och några som om jag vore begåvningshandikappad). De reagerade också mer med "du analyserar och tänker för mycket-reaktioner" än de gjorde innan.

Förvisso är det skillnad på hur jag blev behandlad med och utan att tala om AS och vilka problem det ger, men jag vet inte om det ena verkligen är bättre än det andra.

Så jag funderar fortfarande på hur man ska lösa problemen hos läkare.

Ett sätt att prova kanske är att helt enkelt berätta att man har ett handikapp som gör att XXX, YYY och ZZZ, men inte berätta att det är AS om de inte frågar.
Berätta att jag har "svårt för XXX, YYY och ZZZ" har jag gjort förr, men det har inte hjälpt - men då sade jag inget om handikapp.
Eller, om man vill berätta om AS, inte glömma att påpeka att man INTE har begåvningshandikapp.

Det är skönt att känna igen och bli igenkännd! Puss på er!

Jag har ofta mycket svårt i vårdkontakter. En av anledningarna är att jag (lite hårddraget) antingen kan känna eller tala, men inte båda samtidigt. Det gör att det är svårt att bli tagen på allvar när man med neutral röst säger något i stil med: "Jag har mycket ont. Jag mår väldigt dåligt och är rädd att det kanske kan vara något allvarligt." De tror helt enkelt inte att det är så farligt om man inte lyfter fram sin smärta och medelst ojjanden och ömkan använder den som ett bevisfakta i saken. De kan bli rätt förvånade när jag efter en så samlad redogörelse har svimmat av smärta, kollapsat av hög feber eller visat mig efter röntgen ha en bruten fot.

Och så det där med omöjliga och obegripliga instruktioner som vårdpersonal kan ge. Gärna baserade på upplevelse. Eller ännu värre, luddiga metaforer. Och sedan tycker de att jag har inlevelseproblem när de inte lyckas ställa om sig till mitt sätt att vara...

Men jag måste bara säga att ibland finns det hjältar också. Jag var hos en specialistläkare igår. Oftast brukar sådana ge en fem minuter och se en som det kärl vari kroppsdelen för deras givna specialitet färdas. Denna läkare lyssnade, undersökte, svarade och förklarade. Han tog in min AS som en relevant komponent bland många i min förklaring. Varken irrelevant eller enda avgörande, utan som en integrerad del av mig. Han tog sig tid. Jag var där i mer än en och en halv timme. Hos en specialist på ett sjukhus! Det var underbart att bli tagen på allvar och sedd som en hel människa, med AS och allt.

pH skrev:Det är skönt att känna igen och bli igenkännd! Puss på er!

Detsamma

pH skrev:Jag har ofta mycket svårt i vårdkontakter. En av anledningarna är att jag (lite hårddraget) antingen kan känna eller tala, men inte båda samtidigt. Det gör att det är svårt att bli tagen på allvar när man med neutral röst säger något i stil med: "Jag har mycket ont. Jag mår väldigt dåligt och är rädd att det kanske kan vara något allvarligt." De tror helt enkelt inte att det är så farligt om man inte lyfter fram sin smärta och medelst ojjanden och ömkan använder den som ett bevisfakta i saken. De kan bli rätt förvånade när jag efter en så samlad redogörelse har svimmat av smärta, kollapsat av hög feber eller visat mig efter röntgen ha en bruten fot.

Med risk för att jag upprepar mig så hade jag problem att övertyga sos alarm att skicka en ambulans när jag åkte på njursten. Frågan är om de på sos alarm får nån feedback på sånthär, alltså om de följer upp dels de fall där de felaktigt tvekat och också de fall där de felaktigt låtit bli att tveka? Man kan ju hoppas...

pH skrev:Och så det där med omöjliga och obegripliga instruktioner som vårdpersonal kan ge. Gärna baserade på upplevelse. Eller ännu värre, luddiga metaforer. Och sedan tycker de att jag har inlevelseproblem när de inte lyckas ställa om sig till mitt sätt att vara...

För att inte tala om frågor i formulär hos psyk. Mitt favirit-tjatobjekt inom det området är frågan "känner du dig styrt" som jag svarat ja på eftersom jag upplevde det som att offentliga sektorn då hade i princip fullständig makt över mig...

pH skrev:Men jag måste bara säga att ibland finns det hjältar också.

Ja, det är helt underbart att det finns undantag. Tyvärr är de så få att man blir alldeles häpen varje gång man träffar på någon av dem.