Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, marxisten, atoms

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2009-09-03 1:26:33

Intressant artikelserie i DN
(apropå t ex denna tråd http://www.aspergerforum.se/trotthetssyndrom-omrostning-t11947.html)

Kraftlöshetens fångar
Malin Näfstadius orkar bara gå upp ett par minuter, för att värma mat, äta och gå på toaletten. Sedan måste hon gå och lägga sig igen. Hon, liksom många andra svenskar, lider av sjukdomen ME, kroniskt trötthetssyndrom.

Pulsen slår hårt. Musklerna darrar under huden. Ena stunden fryser Malin så att hon skakar, nästa svettas hon kraftigt. Hon känner en förlamande trötthet. När en enstaka solstråle tränger in genom gardinen och vidare in i rummet där hon ligger stilla i sängen sluter hon ögonen, och när barnen stojar ute på gården upplever hon det som en borrmaskin tränger in i öronen.

– Trots att kroppen inte orkar med den minsta ansträngning är det som om hjärnan ständigt är påslagen i en konstant överväxel, och jag klarar aldrig att stänga av. Jag måste ta mediciner för att få sova, berättar Malin.

Hon har svårt att prata och orkar bara viska fram några få ord när hennes mamma är på besök. I början av sjukdomstiden stickade hon ibland, läste och umgicks med sina vänner över datorn. I dag sker den enda kontakt med omvärlden genom sporadiska sms.

Några få minuter åt gången orkar Malin, som snart fyller trettio år, släpa sig till toaletten eller gå ut i köket för att värma en matlåda i mikrovågsugnen. Sedan är hon totalt utslagen igen.


Så har det varit för Malin i ett år. Men för ett par år sedan levde hon ett aktivt liv.
Förra sommaren låg Malin mest stilla i hängmattan i mammas och pappas trädgård. Hon och familjen åkte på semester till Danmark, då satt hon i rullstol. I augusti var hon med på en kräftskiva – men orkade bara ligga i en soffa.

Det var senaste gången hon klarade att möta andra människor i ett större socialt sammanhang. Sedan den kvällen – nu har det gått ett år – lever Malin sitt liv som i ett fängelse; hon känner sig fastlåst i en kropp som inte vill, inte orkar och inte förmår.

Sedan några månader bor hon i en egen lägenhet nära sitt föräldrahem för att få ro och för att hon inte klarade av att gå i husets trappa. Den nya bostaden har en balkong, men den har hon aldrig orkat ta sig ut på. Hon tillbringar sina dagar i sängen – med ögonbindel och öronproppar som skydd när sinnesintrycken blir för starka.

Malin är 29 år, en ålder då framtiden ska vara ljus och förhoppningsfull. Men hon är så rädd att allt redan tagit slut, att hon aldrig ska bli bra och att hon förblir sängbunden och ensam resten av livet.

Hon som rest runt på fem kontinenter, studerat i Wales och Kanada, levt och arbetat i Irland, England och Centralamerika – nu har hon reducerats till att bara vara en sjukdom, en hjälplös kropp.


Hennes mor tar hand om henne, lagar maten t ex. Det finns ingen bot mot sjukdomen.
I dag bedrivs minimal forskning om ME i Sverige och det finns ingen klinik som kan ta emot henne, berättar Kerstin. De insatser som erbjudits – samtalsterapi och sjukgymnastik – kan till och med vara skadliga för en person som drabbats av denna sjukdom, fortsätter hon.

– Det är fruktansvärt att se sitt barn lida så här. Malin har alltid varit så noga med att sköta sin kropp. Hon har ätit bra mat, tränat och hon har aldrig haft några psykiska problem. Nu förtvinar hennes muskler och … jag vet inte hur det ska gå.


I Sverige uppskattas 40.000 - 50.000 personer vara drabbade.

De kriterier som ska uppfyllas för att någon ska anses ha kroniskt trötthetssyndrom fastställdes år 1988 vid ett möte på Center for Disease Control i Atlanta i USA. Dessa kriterier ändrades några år senare och innehåller nu följande:

# En oförklarlig och återkommande trötthet som är något nytt för patienten. Tröttheten är inte resultat av pågående ansträngning och går inte att vila bort. Tröttheten innebär att patienten inte kan arbeta på samma sätt som tidigare och att fritiden blir begränsad.

# Parallellt med trötthet ska fyra eller flera av följande symtom ha förekommit under det senaste halvåret. De får inte ha uppträtt före tröttheten.

- egen uppgift om försämring av korttidsminne eller koncentrationssvårigheter
- återkommande halsont
- ömma lymfkörtlar på halsen
- Mild muskelvärk
- Ledvärk i flera leder
- Huvudvärk av ny typ, mönster eller svårighetsgrad
- Vaknar outsövd
- Efter ansträngning uppträder sjukdomskänsla som varar mer än 24 timmar
Senast redigerad av Alien 2011-05-04 21:18:36, redigerad totalt 1 gång.
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32883
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Inläggav TheBoxSaysNo » 2009-09-03 5:48:03

Väldigt skrämmande artikel. "stackars tjej" och "tänk om det skulle hända mig".
Det har kommit två nya till i serien, bl a en av en läkare som pratar om mediciniska läget om ME.
Senast redigerad av TheBoxSaysNo 2011-05-04 21:18:36, redigerad totalt 1 gång.
TheBoxSaysNo
 
Inlägg: 2219
Anslöt: 2008-05-16
Ort: Boxies lilla värld

Inläggav Inger » 2009-09-03 12:15:53

Tack för tipset. Bra att det skrivs om.

Låter ju helt klart som om det är något fysiskt som de bara inte lyckats diagnosticera rätt. Man får inte såna där symtom bara av ingenting.
Senast redigerad av Inger 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Inger
Inaktiv
 
Inlägg: 17335
Anslöt: 2006-06-30

Inläggav MsTibbs » 2009-09-03 13:39:44

Usch hemskt, måste vara dåligt för både psyke och fysik att bara ligga i sängen. Kan detta vara anknutet till depression eller utbrändhet?
Senast redigerad av MsTibbs 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
MsTibbs
 
Inlägg: 22844
Anslöt: 2007-07-30
Ort: 127.0.0.1 Spindelnätet Karlstad i Värmland

Inläggav Altus » 2009-09-03 13:54:41

MsTibbs skrev:Usch hemskt, måste vara dåligt för både psyke och fysik att bara ligga i sängen.


Inte lika dåligt som aktivitet. Denna grupp reagerar väldigt dåligt på aktivitet, även de som inte är sängliggande. Här kan vården göra en stor skada, eftersom den ofta rekommenderar just aktivitet (t ex lätt motion) mot trötthet.

Kan detta vara anknutet till depression eller utbrändhet?


Många insjuknar utan att befinna sig i svårigheter av något slag. Dvs de är glada och aktiva, har inga onormala nivåer av stress eller liknande. Ändå får de ofta diagnoser som depression, just eftersom symtomen ytligt sett kan vara likartade. Påfrestningar och stress kan dock utlösa ME.

Sedan blir förstås en del deprimerade av att ha ME eftersom deras liv går i spillror.
Senast redigerad av Altus 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Altus
 
Inlägg: 1321
Anslöt: 2009-04-13
Ort: Hades

Inläggav Altus » 2009-09-03 14:03:25

Brittiskt reportage om Sophia Mirza, som dog av ME delvis för att hennes tillstånd tolkades som psykiskt och hon blev tvångsinlagd på psykiatrin:

https://www.youtube.com/watch?v=0Y_T5ylWUv4


Moderator: Lade till ny länk då den ursprungliga inte längre fungerar.
Senast redigerad av Altus 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Altus
 
Inlägg: 1321
Anslöt: 2009-04-13
Ort: Hades

Inläggav Kvasir » 2009-09-03 14:49:22

Här är ytterligare en färsk artikel om en ME-drabbad:
https://www.dn.se/insidan/varden-kan-for-lite-om-me-1.942349

Jag var själv inne mycket på det här spåret i början på min utbrändhet, för så mycket stämde på mig. Så småningom tonade jag ner det när jag fick förklarat för mig hur stress kan påverka immunförsvaret. Sedan jag fick AS-diagnosen har jag försökt förklara det mesta den vägen, men jag kan inte låte bli att ha en gnagande oro att det finns något mera bakom min trötthet och vissa andra symptom, och ME är nog en tänkbar förklaring. Fast det betyder förstås inte att det måste vara det.

Såvitt jag har förstått så finns ännu inget test för ME, förutom om man tror på tungmetallsteorin som vissa svenska läkare har framfört.
Senast redigerad av Kvasir 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Inläggav Altus » 2009-09-03 19:18:13

Man kan mäta många enskilda avvikelser, men bara (eller främst) med den utrustning man har i forskningssammanhang. Standardtester (blod mm) behöver inte visa några avvikelser.

Sedan vet man inte heller vad grundorsaken till ME är (men det finns teorier om virus mm), så även med världens bästa utrustning så skulle det inte finnas någon enskild avvikelse som bekräftar ME. Det är en sjukdom som drabbar flera av kroppens system och som ger en mängd olika symtom som varierar från person till person och dag till dag. Kännetecknande är dock just tröttheten och intoleransen mot aktivitet (det sista är rätt ovanligt i sjukdomsvärlden -- aktivitet är nyttigt vid de flesta sjukdomar och tillstånd, men inte vid ME. Fast av vittnesmål i detta forum att döma så verkar även en del aspergare vara rätt intoleranta mot aktivitet.)

Det finns ett test för ME som man kan beställa, som är utvecklat av den belgiske ME-specialisten Dr. Meirleir, som via urinen mäter halt av svavelväte i kroppen (ME-sjuka har i regel för hög halt). Det är dock ytterligare bara ett symtom och inte en grundorsak.
Senast redigerad av Altus 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Altus
 
Inlägg: 1321
Anslöt: 2009-04-13
Ort: Hades

Inläggav alfapetsmamma » 2009-09-03 22:56:43

Altus skrev:Fast av vittnesmål i detta forum att döma så verkar även en del aspergare vara rätt intoleranta mot aktivitet.


När jag läste DN-artikeln tänkte jag på att många här inne (inklusive mig) verkar ha en light-version av det hon beskriver av att ligga på sängen med skydd för öron och ögon.

Kan det finnas lightversioner tro? Vågar inte googla på det, jag bara fastnar då... ;)
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav Zombie » 2009-09-04 0:29:42

Det jag har orkat läsa än låter onekligen som något jag kan ha (i en jämförelsevis mild form, men tillsammans med andra besvär).

Och två landsting i hela landet som godtar att tillståndet finns, ovanpå det man ändå brukar få höra att "du har AS, då ingår besvären i det och åtgärdas inte". :roll: :evil:
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Kvasir » 2009-09-04 1:19:32

Det fanns ett tag en specialmottagning för detta på Huddinge där man påstås ha behandlat patienter framgångsrikt, men jag vet inte om den ens finns kvar längre.
Senast redigerad av Kvasir 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Inläggav Zombie » 2009-09-04 2:35:18

Nedlagd, läste jag just. Stod inte varför.
Malin Nordgren på DN skrev:Renée Engqvist, legitimerad sjuksköterska vid Karolinska universitetssjukhuset, berättar att hon tidigare arbetade på den specialistmottagning (landets enda) för patienter som drabbats av kroniskt trötthetssyndrom som fanns på Huddinge sjukhus under åren 1992-2000.

"Med i gruppen på specialistmottagningen var också professor Robert Olin, en världsguru främst kring fibromyalgi, FMS, som ju har många gemensamma nämnare med ME. Han har lagt ut en ny, seriös och vetenskaplig hemsida på svenska. Jag har genom åren sammanställt tips både till patienter och till deras anhöriga, som inte heller har det så lätt."

Råden för att lättare kunna leva med dessa två sjukdomar finns med på den nya hemsidan, skriver Renée Engqvist. Adressen: http://www.fibromyalgi.nu/fms_sammanfattning.asp
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Altus » 2009-09-06 0:51:40

alfapetsmamma skrev:
Altus skrev:Fast av vittnesmål i detta forum att döma så verkar även en del aspergare vara rätt intoleranta mot aktivitet.


När jag läste DN-artikeln tänkte jag på att många här inne (inklusive mig) verkar ha en light-version av det hon beskriver av att ligga på sängen med skydd för öron och ögon.

Kan det finnas lightversioner tro? Vågar inte googla på det, jag bara fastnar då... ;)


Japp, det varierar i styrka, även om jag inte vet exakt hur "light" det kan vara och ändå räknas som ME. De flesta är vad jag vet iaf inte sängbundna, men däremot måste de ta det lugnt jämt. Som en del av oss här. Det verkar logiskt att aspergare är särskilt utsatta eftersom sjukdomen ofta följer av en överbelastning. Oftast en infektion (särskilt körtelfeber, tror jag), men även svåra fall av stress och påfrestningar, och det sista är ju aktuellt för många aspergare.
Senast redigerad av Altus 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Altus
 
Inlägg: 1321
Anslöt: 2009-04-13
Ort: Hades

Inläggav Inger » 2009-09-06 1:15:11

Vet inte om jag mämnde det förut men en bekant lät nyligen testa sig på scandlab och fann för låga kortosolnivåer, vilket också kan ge kronisk trötthet.

(Tycker denna tråd borde slås ihop med den andra annars blir det två paralella diskussioner om samma ämne.)
Senast redigerad av Inger 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Inger
Inaktiv
 
Inlägg: 17335
Anslöt: 2006-06-30

Inläggav Kvasir » 2009-09-06 11:39:55

Hittade just en artikel om en pensionerad läkare som forskar på ME och verkar ha privat specialklinik i Göteborg. Han beklagar dock att det inte finns någon egentlig bot eller hjälp i dagsläget.
https://www.dn.se/insidan/me-har-inte-psykiska-orsaker-1.942774
Senast redigerad av Kvasir 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Inläggav Bror Duktig » 2009-09-06 12:19:47

Jag känner till minst en person som har ME-diagnos (ställd av specialisterna i GBG/Mölndal (Gottfries) och som arbetar - oftast deltid då.

Det de orkar utöver att arbeta är typ ingenting.

Jag känner till en person som har det så här, via kontakt IRL, och har sett flera andra skriva om det på forum (men de kan jag ju inte "bevisa" på samma sätt).

Jag vet inte hur vanligt det är att folk blir totalt sängliggande med oavbruten influensakänsla. Många verkar få symptomen efter aktivitet, i varierande grad då. En del ligger mest och vilar, men inte i influensakänsla oavbrutet.

Jag har inte träffat ME-patienter IRL. Jag vet bara att Gottfriesmottagningen ansåg att jag uppfyller kriterierna för ME, men inte ville ge diagnos (p.g.a. AS - som jag har ältat om på flera ställen).

Eftersom Borrelia inte utesluts ordentligt, och inte heller kan uteslutas ordentligt, så skulle många kunna gå omkring med kroniska borreliainfektioner. Det är främst de enkla fallen, de som upptäcks tidigt, eller de med den kända röda ringen (som inte alls förekommer i alla fall) som behandlas framgångsrikt.
Sverige är totalt efter i borrelia-kunskap.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14355
Anslöt: 2008-07-18
Ort: En liten bit norr om Göteborg

Inläggav Bror Duktig » 2009-09-06 12:21:59

Inger skrev:Vet inte om jag mämnde det förut men en bekant lät nyligen testa sig på scandlab och fann för låga kortosolnivåer, vilket också kan ge kronisk trötthet.

(Tycker denna tråd borde slås ihop med den andra annars blir det två paralella diskussioner om samma ämne.)

Scandlab kommer att kontakta mig på måndag eller tisdag.
Jag ska diskutera sköldkörtelprover och cortisolprover.
Jag behöver veta om dåliga resultat kommer att resultera i medicin, eller om det ändå är kört då vanliga vården skiter i allt som är inom deras generösa gyllene gränser.

Jag behöver också veta ifall jag kan ta dessa prover samtidigt som jag äter alger. Algers innehåll påverkar ju sköldkörteln i positiv riktning.

Inger, fick du någon hjälp för låga cortisolnivåer? I så fall var?
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14355
Anslöt: 2008-07-18
Ort: En liten bit norr om Göteborg

Inläggav Inger » 2009-09-06 15:19:26

Det var inte jag, det var en bekant. Återkommer om jag får mer information av honom.
Senast redigerad av Inger 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Inger
Inaktiv
 
Inlägg: 17335
Anslöt: 2006-06-30

Inläggav Zombie » 2009-09-06 15:21:37

Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Bror Duktig » 2009-09-06 20:50:36

Inger skrev:Det var inte jag, det var en bekant. Återkommer om jag får mer information av honom.

Oh, jag läste slarvigt. *Vad ska jag skylla på*
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14355
Anslöt: 2008-07-18
Ort: En liten bit norr om Göteborg

Inläggav Miche » 2009-09-06 21:42:28

Skyll på kroniskt trötthetssyndrom, så blir det inte OT... ;)
Senast redigerad av Miche 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Miche
 
Inlägg: 28799
Anslöt: 2009-01-08
Ort: Karlholmsbruk

Inläggav Kvasir » 2009-09-06 22:55:55

Zombie skrev:Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*


Å andra sidan finns det inte mycket hjälp att få mot ME ändå, verkar det. Det som påstås ha fungerat på kliniken i Huddinge är dagliga B12-injektioner. Men kruxet är att det inte går att använda den sort som finns på svenska marknaden, så patienterna var tvungna att själva ombesörja import från ett apotek i Lissabon.
Senast redigerad av Kvasir 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Inläggav Altus » 2009-09-06 23:42:56

Kvasir skrev:
Zombie skrev:Återigen denna vägran att öppna dörren till möjlig hjälp därför att man har AS.

*alltmer desperat*


Å andra sidan finns det inte mycket hjälp att få mot ME ändå, verkar det. Det som påstås ha fungerat på kliniken i Huddinge är dagliga B12-injektioner. Men kruxet är att det inte går att använda den sort som finns på svenska marknaden, så patienterna var tvungna att själva ombesörja import från ett apotek i Lissabon.


Varför fungerar inte den svenska varianten? Tidigare innehöll den kvicksilver, men inte längre vad jag förstår.
Senast redigerad av Altus 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Altus
 
Inlägg: 1321
Anslöt: 2009-04-13
Ort: Hades

Inläggav Kvasir » 2009-09-07 0:45:49

Altus skrev:Varför fungerar inte den svenska varianten? Tidigare innehöll den kvicksilver, men inte längre vad jag förstår.


Det var det som var problemet. Men om du har rätt så har det ändrats på senare år.
Senast redigerad av Kvasir 2011-05-04 21:18:37, redigerad totalt 1 gång.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Återgå till Aspergare och vården



Logga in