Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, marxisten, atoms

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Ugglan » 2011-12-27 16:38:50

Vill bara tillägga att det är min egen uppförstoring i citeringen av Zombie. Får man göra så ? Alltså utan att ange det? :wink:
Ugglan
 
Inlägg: 578
Anslöt: 2011-12-03

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Zombie » 2011-12-27 17:02:47

Nja, för min del tycker jag nog det är källförfalskning, även (som nu) helt utan ond avsikt. Den citerade löper alltid risk att få svara för en betoning den inte har gjort, och det kan alltid bli svårare att säga åt den som sedan framhäver något i mindre god avsikt. Bättre att skriva till exempel som nedan.

************************
Ugglan (min kursivering) skrev:En ung läkare jag träffade tyckt resonemanget jag förde kring trötthetssyndrom/ AS var intressant. Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.

Det tycker jag var intressant, särskilt mot bakgrund av det lilla jag har läst om att de båda tillstånden verkar ha olika ursprung, även om spåren ännu är vaga: AS en stark genetisk komponent, trötthetssyndrom kanske en grundläggande svaghet, men snarare, kanske, något virus som utlösare – i varje fall något under livets gång. Sedan undrar jag också över ordet "överlappning" när tillstånden är så kvalitativt olika: AS en "genomgripande störning" som yttrar sig på tusen sätt i själva personligheten, trötthetssyndrom en fysisk störning. Han utvecklade inte sitt resonemang möjligen?
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Zombie » 2011-12-27 17:33:43

[OT]

För att se hur någon har gjort sitt inlägg kan man alltid trycka på citera-rutan och titta efter.
Förtydligar hur jag gjorde:
Kod: Markera allt
[quote="Ugglan"]Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.[/quote]

[quote="Ugglan (min kursivering)"][i]Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.[/i][/quote]

Men man kan ju lika gärna lägga till anmärkningen utanför citatrutan.

[/OT]
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Ugglan » 2011-12-27 19:43:55

Tack Zombie! Jag håller helt med om detta med citeringen, jag kom ju på att det gick för snabbt och blev tokigt!

Ok, läkaren, som bara vikarierade och jag därför träffade tillfälligt, menade att det är intressant att fundera över varför vissa drabbas av trötthetssyndrom medan andra under liknande förhållanden inte drabbas. Dvs att det kan finnas olika genetiska dispositioner som gör att vissa har lättare än andra att drabbas. För även om AS är genetiskt så finns det ju en skala där vissa är autister och andra AS, medan 10 procent har autistiska drag. Vad han menade var att man kan vara mer eller mindre benägen att utveckla trötthetssyndrom och att denna benägenhet kan ha vissa överensstämmelser med neuropsykiatriska tillstånd. Det var ett kort samtal och ingenting han hann utveckla närmare.

Läser just nu "Den skakande kvinnan eller en historia om mina nerver" av Siri Hustvedt, som är mycket intressant och handlar bla om hur olika discipliner inom den medicinska vetenskapen kan förhålla sig till ett och samma "fenomen" på olika sätt, kalla det olika saker och ge det olika förklaringsbakgrunder.
Blev kanske lite OT hinner inte återknyta till ämnet för jag måste stänga av apparaten!
Ugglan
 
Inlägg: 578
Anslöt: 2011-12-03

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Wine » 2011-12-27 20:47:10

Ugglan skrev:Läser just nu "Den skakande kvinnan eller en historia om mina nerver" av Siri Hustvedt, som är mycket intressant och handlar bla om hur olika discipliner inom den medicinska vetenskapen kan förhålla sig till ett och samma "fenomen" på olika sätt, kalla det olika saker och ge det olika förklaringsbakgrunder.


Tycker det du skriver är intressant eftersom jag tror att det mycket väl kan vara så att t.ex. CFS kan handla om någon form av dysfunktionell energi metabolism.
Wine
Förhandsgranskad
 
Inlägg: 10883
Anslöt: 2010-12-21

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Zombie » 2011-12-27 20:53:14

Jag tycker också det är intressant, och inte alls OT. Tack för klargörande och boktips. (Läkaren verkar ha fått korn på samma spår som jag och en del andra här. Sådant kan ju också stärka både självförtroende och hopp...)
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Ugglan » 2011-12-28 0:08:46

Jag håller med om att detta är mycket intressant. Jag gick själv igenom ME/CFS diagnoskriterierna och känner igen mig i det mesta. Den psykolog som utredde mig menade att läkaren Gunilla Brattberg, som också har AS, hade uttryckt att aspergare löper ökad risk att drabbas av trötthetssyndrom, därför att vår perception gör oss mer utsatta. Jag vet dock inte om detta är något hon skrivit om i någon av sina böcker om AS ("Enastående", "Guide i helvetet", "Innanförskap" och "Balansgång på slak lina"), eller om det är något uttalande hon gjort i media? Har dock inte hittat något om detta i hennes intervjuer.

Som jag förstått det finns det långt mer frågor än svar i ämnet neurologi och det är ju mycket intressant att så många av oss här känner igen sig även i diagnosen trötthetssyndrom. För hur det än förhåller sig så är båda "tillstånden" dvs AS och ME/CFS något som är av neurologisk karaktär där inga säkra svar egentligen finns annat då än att AS är ärftligt, men mer än så vet man väl egentligen inte.
Ugglan
 
Inlägg: 578
Anslöt: 2011-12-03

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Iridia » 2011-12-28 9:41:31

Har ett vagt minne av att det var i Enastående. Tyckte det var till stor hjälp att läsa att personer med AS inte alltid orkar lika mycket som andra. Det har ofta varit min erfarenhet men jag har aldrig haft någon förklaring till detta, än mindre kunnat förklara det för andra.
Iridia
 
Inlägg: 4618
Anslöt: 2011-09-22

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Ugglan » 2011-12-29 19:39:56

Ok, tack ska kolla "Enastående". Jag funderar över hur kunskapen hos FK ser ut för om man inte kan få papper på detta och det inte riktigt ingår i AS känns det lite problematiskt. I mitt fall är det främst tröttheten som är mitt stora hinder.
Ugglan
 
Inlägg: 578
Anslöt: 2011-12-03

Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M

Inläggav Alien » 2012-07-24 1:55:50

Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Iridia » 2012-11-23 18:49:25

Har den här artikeln länkats till tidigare? Tyckte detta var den bästa och mest informativa i ämnet ME/CFS jag läst någon gång. Och i Läkartidningen dessutom, inget flum.

Biologiska fynd pekar på somatogenes
Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom

http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=12098
Iridia
 
Inlägg: 4618
Anslöt: 2011-09-22

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav plåtmonster » 2012-11-24 0:45:50

Jag har läst det mesta av läkartidningsartikeln och drar slutsatsen att det är nervsystemet som är påverkat och som ger huvudsymptomen av bristande "ork". Orsaken kan vara autoimmun eller direkt skada på nervsystemet. Vaccineringsprocesser verkade ha inverkan men kanske även något som bygger upp nervsystemet i form av vitaminer eller biokemiskt skydd kan vara användbart?
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2016-05-10 2:19:50

Bump!

Ännu ett reportage om en person med ME. Och ett svårt fall, hon är sängliggande 23,5 timmar om dygnet. När hon vaknat flyttar hon från sängen i sovrummet till dagbädden i vardagsrummet.

UNT Leva 2016-05-09 skrev:Lägenheten i centrala Uppsala luktar milt och sött från doftljus. Det är svalt, vid fotändan står balkongdörren på glänt.

– Det är skönt att få frisk luft. Det är den enda luften jag får, säger hon.
---
Den här intervjun innebär en sådan kraftansträngning att hon inte kommer att kunna gå eller prata efteråt. Men hon tycker att det är värt det. Hon vill att fler ska få kunskap om hennes sjukdom, ME.

– Det känns som att konstant ha influensa och baksmälla samtidigt, beskriver hon.
http://www.unt.se/leva/hon-ar-sangligga ... 76933.aspx

Hon har varit sjuk i tio år, de senaste tre åren sängliggande.

När de första symtomen kom var hon 32 år och bodde i Oslo. Hon var ett energiknippe som hela sitt vuxenliv hade varvat jobb med resor jorden runt. Nu hade hon slutat flacka omkring och köpt en lägenhet som hon höll på att renovera. För att ha råd med det hade hon två olika heltidsjobb som servitris. Tempot var extremt högt. När hon var helt slutkörd trodde både hon och läkarna att hon fått utmattningssyndrom. Hon ordinerades motion, vilket gjorde henne mycket sämre. Först efter sex och ett halvt år fick hon rätt diagnos.

– Det hemskaste är att de flesta läkare och sjuksköterskor inte vet vad ME är, säger hon.

Om hon fått diagnosen tidigare, vilat i stället för att motionera och inte pushat sig själv att jobba mer än läkarna rådde henne hade hon sluppit bli så här sjuk, tror hon.


Bra mår hon aldrig, men bäst mår hon om hon får ligga helt isolerad och inte behöver göra något.

Så fort hon gör något blir hon illamående och får huvudvärk, skakningar och yrsel. Ändå har hon ett överraskande gott humör och skrattar mycket under intervjun. Mindfulnessträning har hjälpt henne mycket.

– Jag lever här och nu och har det så bra jag kan ha det. Jag är nöjd med det. Jag skulle bara må dåligt om jag sörjde det jag inte kan och har. Jag ser ljusglimtar i allt och har lärt mig att leva ett helt nytt liv, säger hon.

Ja, det här var verkligen att ta det positivt. I stället för att gräma sig över att livet numera går henne förbi.

Hennes mor är pensionerad och hjälper henne.

Spoiler: visa
Det är tur att hon är pensionerad säger hon, för det tar mycket tid att tampas med Försäkringskassan och andra myndigheter, kommunen och färdtjänsten för att dottern ska få det stöd hon är berättigad till.

Även om Petra kan gå, så ska hon inte gå, eftersom hon blir sämre då. Det är alltså inte tal om att jobba ens några timmar i veckan, inte heller tal om att träna.

Petra orkar inte lyssna på radio, tala i telefon el läsa. Det enda hon orkar att titta på TV.
Spoiler: visa
– Jag klarar inte av bara ljud utan bild, att lyssna och processa det som sägs. Jag lider av extrem hjärntrötthet och klarar inte intryck, ljud och ljus, säger hon.

Det är uppenbart att den som drabbas av svår ME blir extremt isolerad. Petra Stafberg orkar med korta besök av vänner någon gång i månaden bara.

– När de gått känner jag mig som överkörd av en ångvält. Det ger ju energi också att göra något roligt och jag kan leva på det i flera veckor, men jag blir otroligt sjuk, säger hon.


En som kan ha haft ME är Florence Nightingale:
Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen, på Florence Nightingales födelsedag. I 35-årsåldern blev Florence kroniskt sjuk i en sjukdom som liknar ME/CFS. Resten av sitt 90-åriga liv tillbringade hon i stort sett sängliggande.

Källa: rme.nu.


En annan artikel som jag läste i UNT men inte hittar på nätet:
"Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik i Stockholm är en av få ME-mottagningar i Sverige, och de har remisstopp.

På Stora Sköndals neurologiska rehabiliteringsklinik arbetar de i team kring ME-patienter - läkare, arbetsterapeut, fysioterapeut, kurator, psykolog och sjuksköterska. ---[En läkare] berättar att de fick in 600 remisser från starten i juni 2015 till december, då de införde remisstopp."
(UNT 2016-05-09, "Stopp på remiss för behandling")

Behandlingarna är symtomlindrande mot t ex sömnsvårigheter och smärta. Patienterna har plötsligt mycket mindre energi och måste prioritera vad de lägger krafter på.

Det behövs mera forskning om sjukdomen. Och information till vården

"Primärvården måste få möjlighet att lära sig känna igen sjukdomen. Det är inte realistiskt att alla ska komma till en specialistmottagning."

Även Försäkringskassan och färdtjänsten behöver information om denna sjukdom faktiskt finns:
"Många av dessa patienter blir utförsäkrade av Försäkringskassan."

En del har gett upp både att få diagnos av sjukvården och ersättning av Försäkringskassan. De får ingen hjälp och lever på sina anhöriga. De syns alltså inte i statistiken.

Hoppet står till forskningen.
"Jag är glad över en stor studie i Norge där de prövar den antiinflammatoriska medicinen Rituximab som sänker nivån av vissa vita blodkroppar."
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2017-01-11 19:16:16

Ett reportage om ett fall i Norge. Han har legat helt isolerad i ett mörkt rum i elva år.

Expressen 8 jan 2017 skrev:Den lovande NRK-journalisten Bjørnar Krisner drabbades plötsligt drabbats av kronisk utmattning, strax innan julen 2002.
Föräldrarna fick åka hem till sonens lägenhet och ta med honom hem till sig. Och där har han bott sen dess.
Under den första sjukdomstiden sa flera läkare att Bjørnars tillstånd var psykiskt.
– Flera av läkarna sa till oss att Bjørnar skulle tänka sig frisk, säger hans mamma Kjersti Krisner till norska TV2.
Sen visade det sig att sonen drabbats av ME, kroniskt trötthetssyndrom.
http://www.expressen.se/nyheter/han-har ... i-elva-ar/

Vad är det för ett liv att bara ligga helt isolerad och passiv i ett mörkt rum år efter år? Då kan man lika gärna vara död, tänker jag. Men man vet ju inte hur man känner om man hamnat i en sådan situation. Kanske hoppas man på bot en dag.

Forskning visar att ME-patienter kan bli bättre av Rituximab, som används vid behandling av vissa cancertyper, skriver TV2. Och nu har två forskare fått bidrag för att kunna fortsätta sin forskning i området.
Bjørnar Krisner vill ta igen det han förlorat
– Vi ser ett mönster som visar att patienter med ME ser ut att ha problem med att bygga upp energi på rätt sätt. De har problem att omsätta socker till energi och upplever därför utmattning, säger cancerläkaren och forskaren Øystein Fluge till TV2.


Det är alltså en cancermedicin som kan vara boten för ME-patienterna.
En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.
http://www.tv2.no/a/3615541

ME är alltså inte "något psykiskt" som många tror, säger den amerikanske experten David Bell.

Spoiler: visa
Etter å ha ledet den amerikanske regjeringens arbeid for å granske det som den gangen var flere mystiske sykdomsutbrudd på 1980- og 1990-tallet, har han i årevis vært overbevist om at ME ikke er noen psykisk sykdom, slik mange i dag tror.
---
– Dette passer ikke med psykiatri i det hele tatt, sier han.

Pasientene har et enhetlig symptombilde, man kan finne klare forandringer i hjernen, i ryggmargen og i immunforsvaret. Dessuten viser forskning at disse pasientene ikke responderer på terapi.

Jeg har sett hundrevis av ME-pasienter, og at de skulle være psykisk syke, det er en misforståelse, sier medisinprofessoren bestemt til TV 2 Nyhetene.
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2017-12-18 16:33:16

Bump igen!

Karin Alvtegen är en författare jag gillar att läsa. Hon skrev psykologiska thrillers.
Spoiler: visa
(Har läst kriminalromanerna Skuld, Saknad, Svek och Skam, kommer inte ihåg om jag läst Skugga också.) Hennes morfar var bror till Astrid Lindgren så hon har ju att brås på.


Men nu blir det inga flera kriminalromaner, eftersom hon också har drabbats av ME.

SvD 8 dec, 2017 skrev:Plötsligt försvann energin. Helt. Karin Alvtegen hade under mer än ett decennium radat upp internationella boksuccéer men så för fyra år sedan blev det tyst. I SvD berättar hon för första gången om den svåra sjukdomen som dramatiskt förändrade hennes liv.

Det var augusti 2013 och författaren Karin Alvtegen hade planerat att åka ensam till sommarhuset på Österlen för att skriva en ny roman.

– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel.
---
Det är fyra år sedan nu men sedan dess har jag inte mått bra en enda dag. Det är ungefär som att ha kronisk influensa.
https://www.svd.se/alvtegen-om-sjukdome ... tt-beratta

Som vanligt (?) hittade läkarna till en början inte felet och då trodde de att det var någonting psykiskt.

Fler och fler fysiska symptom tillkom, men läkarna hittade inte felet. Som så många andra som drabbas av liknande symtom fick hon höra att det kanske satt i huvudet och blev skickad till en psykiatriker.

– Till slut hade jag gått i tre livstiders behov av KBT, samtidigt som jag bara blev sämre. Det kostar energi att gå i terapi och nu vet jag att min sjukdom bäst behandlas genom att undvika ansträngning som förvärrar mina symptom, säger Karin Alvtegen.

Har vi hört det förut?

– Allt var fysiskt, och det hade jag kunnat säga från början. Jag lider inte av ångest eller depression, men jag fick uppleva hur tufft det är att inte bli lyssnad på. I två års tid gick jag från läkarbesöken med diagnosen utmattningsdepression, trots att jag ägnat hela besöken åt att förklara att jag inte var deprimerad.

Det hjälper alltså inte att säga att man inte är deprimerad, doktorn vet bäst. Det hjälper inte att man är en framgångsrik författare med ordet i sin makt.
Först på försommaren i år, 2017, fick hon slutligen veta vad hon lider av för sjukdom. På Stora Sköndals neurologiska enhet fick Karin Alvtegen diagnosen ME/CFS.

Förkortningen står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.

Sjukdomen med det svåruttalade namnet brukar ibland kallas för kroniskt utmattningssyndrom eller trötthetssyndrom, namn som både de drabbade själva och insatta läkare vill undvika.

– Det är så otroligt missvisande. ME/CFS handlar inte om trötthet. Det är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom där flera av kroppens system är inblandade, säger hon och konstaterar att ett nyckelkriterium för diagnosen ME/CFS är att inte kunna sova.

Spoiler: visa
ME/CFS ska inte heller blandas ihop med stressrelaterad utmattning. Nästan alla insjuknar i stället efter att ha drabbats av en infektion av något slag. Det finns tydliga autoimmuna inslag, men det är många saker i kroppen som går fel samtidigt, och ingen vet ännu riktigt vad som är hönan och ägget i sjukdomsbilden.

Men nu tror jag inte så många människor fattar vad man menar om man säger ME/CFS. Så namnet "kroniskt trötthetssyndrom" kommer nog att hänga kvar.

Karin Alvtegen var ju en mycket framgångsrik författare, henns böcker översattes till flra språk och det gjordes en brittisk TV-serie (Missing) efter hennes bok Saknad.

Det har varit en smärtsam omställning. Jag var van vid ett liv där jag kunde skriva så mycket jag ville, resa runt i världen och marknadsföra mina böcker och sitta med i paneler. I dag lever jag ett oerhört begränsat liv där minsta ansträngning måste planeras. I perioder måste jag ladda energi i flera dagar för att till exempel gå till doktorn och sedan får jag räkna med att bli sämre och sängliggande i flera dygn efteråt, konstaterar Karin Alvtegen och fortsätter:

– Jag ställs inför absurda val. Ska jag tvätta håret eller svara på ett mejl? Att hushålla med energin är enda sättet att undvika nya skov. Att skriva en ny roman är helt omöjligt. En bra dag klarar jag att skriva en timme när jag tidigare kunde jobba 18 timmar i sträck.


Hon berättar nu om sin sjukdom för att sprida kunskapen om ME. Så andra patienter ska slippa flera år med ingen el felaktig diagnos innan de äntligen får rätt diagnos.

Spoiler: visa
Det tog mer än fyra år och besök hos otaliga specialistläkare innan någon ens kände till Karin Alvtegens sjukdom. Själv hörde hon talas om den första gången då hon lyssnade på radioprogrammet Kropp & Själ i P1 .

– Jag kände igen alla symptom och bad om en remiss för utredning. Det var 18 månaders väntetid. Det här är en sjukdom som mest drabbar kvinnor. Kan det vara därför det satsas så lite resurser?
Det finns fortfarande läkare i Sverige som påstår att diagnosen ”inte finns”. Jag tycker det är helt otroligt, inte minst med tanke på all internationell forskning som kommit de senaste åren.
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Vildsvin » 2017-12-18 19:46:21

Tycker att många beskrivningar av personer före sjukdomen låter som de inte känner av sina begränsningar alls. Att som Karin Alvtegen skriva 18 timmar i sträck får kanske åldrandet att gå betydligt snabbare än vanligt.
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating illness affecting thousands of individuals. At the present time, there are few studies that have investigated causes of death for those with this syndrome. The authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths.
...
The median age of death for cancer in the United States is 72 (Reis et al., 2003, versus an average age of 47.8 for the CFS sample), the average age of death for suicide in the United States is 48 (Centers for Disease Control, 2003, versus an average age of 39.3 for the CFS sample), and the average age of heart failure is 83.1 (CDC, 2003, versus an average age of 58.7 years for the CFS sample). What this suggests is that those from this memorial list who did die of cancer, suicide, and heart failure were considerable younger than what would have been expected from the general population, which means that CFS might have increased the risk of death for at least this sample.

http://www.ncf-net.org/library/CausesOfDeath.pdf

Både hjärtsvikt och cancer är ålderssjukdomar. Efter 9 års ålder upphör bildningen av nya hjärtmuskelceller och de minskar därefter i antal. Mutationer ackumuleras vid varje celldelning från befruktat ägg och framåt. Man kommer alltså som längst leva tills hjärtmuskelcellerna blivit för få eller mutationerna blivit för många. Att båda dessa system är påverkade tyder på att åldrandeprocessen i sig är påverkad.
Vildsvin
 
Inlägg: 1038
Anslöt: 2011-01-03

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2017-12-19 19:17:39

Vildsvin skrev:Tycker att många beskrivningar av personer före sjukdomen låter som de inte känner av sina begränsningar alls. Att som Karin Alvtegen skriva 18 timmar i sträck får kanske åldrandet att gå betydligt snabbare än vanligt.


Ja, så kanske det är. Men om man känner sig frisk och stark, så tänker man väl inte på att vara försiktig utan kör på. För en författare gäller det kanske att passa på att skriva när inspirationen flödar och man är ostörd. I en del fall gäller det personer som både tränar och äter nyttigt, men det har inte hjälpt. För de flesta går det ju bra att anstränga sig extra mycket, få friska tänker på att spara sig. Kan det finnas en ärftlig sårbarhet, som utlöser sjukdomen i samband med infektion?

Allt började med en efterhängsen förkylning. Sedan kom en släng av kräksjukan följt av en influensa och på toppen av det en luftvägsinfektion som aldrig ville ge med sig.

Det var augusti 2013 och författaren Karin Alvtegen hade planerat att åka ensam till sommarhuset på Österlen för att skriva en ny roman.

– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel. Så en dag blev jag väldigt tung i bröstet, säger hon.

Den här gången konstaterade läkarna en arytmi i hjärtslagen och att både puls och blodtryck var anmärkningsvärt låga. [Min feting]
https://www.svd.se/alvtegen-om-sjukdome ... tt-beratta
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Bali » 2017-12-20 9:58:51

Det finns flera som bloggar om sitt liv med denna fruktansvärda sjukdom.

Jag tycker att exempelvis Livets Bilder beskriver sitt helvete mycket bra:

Livets bilder - om att leva, inte bara överleva

Vi har även Funkisfeministen, som även är autistisk:

Funkisfeministen
Bali
 
Inlägg: 3289
Anslöt: 2010-05-15

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Alien » 2017-12-20 17:00:59

Intressanta bloggar. Men i bägge förekommer ett för mig nytt ord: ableistisk. Är det månne samma sak som funkofobi el helt enkelt diskriminering av funktionsnedsatta?
Alien
Moderator
 
Inlägg: 32875
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Bali » 2017-12-20 17:42:36

Alien skrev:Intressanta bloggar. Men i bägge förekommer ett för mig nytt ord: ableistisk. Är det månne samma sak som funkofobi el helt enkelt diskriminering av funktionsnedsatta?

Jo, det är just vad det är det.
Bali
 
Inlägg: 3289
Anslöt: 2010-05-15

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav kiddie » 2017-12-20 21:01:14

Det verkar som man själv eller en infektion eller i kombination driver upp kroppen till ett slags stresstillstånd (alltså inte mental stress) och att kroppen saknar förmåga att stilla detta utan bränner ut sig så man hamnar i ett tillstånd av låg ämnesomsättning och låg aktivitet på alla plan. Vad jag fattar det som saknar deras kroppar en broms efter ansträngning. Vad det beror på tror jag inte man vet.

Förr räknades ME och fibromyalgi som två uttryck av samma sjukdom men numera verkar det som att det inte är så.

Sedan ska man nog vara noga med att skilja ME från annan kronisk trötthet. Har ju lite olika autoimmuna sjukdomar man blir skittrött av, så trött att det är osannolikt ibland. Men har lärt mig att inte känna tröttheten mer. Tror inte detta skulle funka med ME som är en annan sak. Så man kan ha kronisk trötthet som inte är ME också.
kiddie
 
Inlägg: 13165
Anslöt: 2013-02-23

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Richard » 2017-12-23 19:07:01

Usch!

Jag som trodde jag led av trötthet... Jag sover typ 12 timmar varje natt (har ändrats sen jag satte in Abilify) o är konstant trött. Men jag bad min psykiater om en medicin som heter Modafinil. Men han sa att det finns risk att den triggar igång psykoser.

Jag har dock testat den på egen hand. Den är något uppiggande, o den triggade inte igång någon psykos. Kanske om man tar den regelbundet? Men den är ju inte som typ amfetamin o metylfenidat. Kanske som efedrin? Men det går lika bra med 3 koppar kaffe eller några energidrycker.
Richard
 
Inlägg: 1594
Anslöt: 2005-10-12
Ort: Ängelholm

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav Flinta » 2017-12-23 23:09:50

Tack för tipset om bloggarna, Bali :-)Happy

Vad ska man svara på frågan om man är trött mer än ja när en läkare frågar?
Visste ej hur jag skulle utveckla mitt svar men hade inte heller förmågan :-|

Vilket bra blogginlägg om "trötthet" f ö:

http://livetsbilder.blogspot.se/search/ ... C3%B6tthet
Flinta
 
Inlägg: 3990
Anslöt: 2007-07-21

Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, ME)

Inläggav kiddie » 2017-12-24 8:52:01

Flinta skrev:Vilket bra blogginlägg om "trötthet" f ö:

http://livetsbilder.blogspot.se/search/ ... C3%B6tthet


Ja, bra att dela upp tröttheten. Men när jag gör det hos mig själv verkar folk inte förstå. Kan känna mig utbränd och utarbetad utan att ha direkt gjort något, och då tar folk förgivet att jag är sömnig. Vad man än säger i det läget så har man inte sovit tillräckligt, alternativt sovit för mycket.
kiddie
 
Inlägg: 13165
Anslöt: 2013-02-23

Återgå till Aspergare och vården



Logga in