Re: Om kroniskt trötthetssyndrom (myalgisk encefalomyelit, M
Postat: 2011-12-27 16:38:50
Vill bara tillägga att det är min egen uppförstoring i citeringen av Zombie. Får man göra så ? Alltså utan att ange det?
En träffpunkt för alla - om Asperger syndrom
http://www.aspergerforum.se/
http://www.aspergerforum.se/om-kroniskt-trotthetssyndrom-myalgisk-encefalomyelit-me-t12071-72.html
Ugglan (min kursivering) skrev:En ung läkare jag träffade tyckt resonemanget jag förde kring trötthetssyndrom/ AS var intressant. Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.
[quote="Ugglan"]Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.[/quote]
[quote="Ugglan (min kursivering)"][i]Han menade att det kan finnas överlappningar mellan de båda diagnoserna.[/i][/quote]
Ugglan skrev:Läser just nu "Den skakande kvinnan eller en historia om mina nerver" av Siri Hustvedt, som är mycket intressant och handlar bla om hur olika discipliner inom den medicinska vetenskapen kan förhålla sig till ett och samma "fenomen" på olika sätt, kalla det olika saker och ge det olika förklaringsbakgrunder.
Biologiska fynd pekar på somatogenes
Immunstörningar kan förklara kroniskt trötthetssyndrom
http://www.unt.se/leva/hon-ar-sangligga ... 76933.aspxUNT Leva 2016-05-09 skrev:Lägenheten i centrala Uppsala luktar milt och sött från doftljus. Det är svalt, vid fotändan står balkongdörren på glänt.
– Det är skönt att få frisk luft. Det är den enda luften jag får, säger hon.
---
Den här intervjun innebär en sådan kraftansträngning att hon inte kommer att kunna gå eller prata efteråt. Men hon tycker att det är värt det. Hon vill att fler ska få kunskap om hennes sjukdom, ME.
– Det känns som att konstant ha influensa och baksmälla samtidigt, beskriver hon.
När de första symtomen kom var hon 32 år och bodde i Oslo. Hon var ett energiknippe som hela sitt vuxenliv hade varvat jobb med resor jorden runt. Nu hade hon slutat flacka omkring och köpt en lägenhet som hon höll på att renovera. För att ha råd med det hade hon två olika heltidsjobb som servitris. Tempot var extremt högt. När hon var helt slutkörd trodde både hon och läkarna att hon fått utmattningssyndrom. Hon ordinerades motion, vilket gjorde henne mycket sämre. Först efter sex och ett halvt år fick hon rätt diagnos.
– Det hemskaste är att de flesta läkare och sjuksköterskor inte vet vad ME är, säger hon.
Om hon fått diagnosen tidigare, vilat i stället för att motionera och inte pushat sig själv att jobba mer än läkarna rådde henne hade hon sluppit bli så här sjuk, tror hon.
Så fort hon gör något blir hon illamående och får huvudvärk, skakningar och yrsel. Ändå har hon ett överraskande gott humör och skrattar mycket under intervjun. Mindfulnessträning har hjälpt henne mycket.
– Jag lever här och nu och har det så bra jag kan ha det. Jag är nöjd med det. Jag skulle bara må dåligt om jag sörjde det jag inte kan och har. Jag ser ljusglimtar i allt och har lärt mig att leva ett helt nytt liv, säger hon.
Spoiler: visa
Spoiler: visa
Den 12 maj är det internationella ME/CFS-dagen, på Florence Nightingales födelsedag. I 35-årsåldern blev Florence kroniskt sjuk i en sjukdom som liknar ME/CFS. Resten av sitt 90-åriga liv tillbringade hon i stort sett sängliggande.
Källa: rme.nu.
http://www.expressen.se/nyheter/han-har ... i-elva-ar/Expressen 8 jan 2017 skrev:Den lovande NRK-journalisten Bjørnar Krisner drabbades plötsligt drabbats av kronisk utmattning, strax innan julen 2002.
Föräldrarna fick åka hem till sonens lägenhet och ta med honom hem till sig. Och där har han bott sen dess.
Under den första sjukdomstiden sa flera läkare att Bjørnars tillstånd var psykiskt.
– Flera av läkarna sa till oss att Bjørnar skulle tänka sig frisk, säger hans mamma Kjersti Krisner till norska TV2.
Sen visade det sig att sonen drabbats av ME, kroniskt trötthetssyndrom.
Forskning visar att ME-patienter kan bli bättre av Rituximab, som används vid behandling av vissa cancertyper, skriver TV2. Och nu har två forskare fått bidrag för att kunna fortsätta sin forskning i området.
Bjørnar Krisner vill ta igen det han förlorat
– Vi ser ett mönster som visar att patienter med ME ser ut att ha problem med att bygga upp energi på rätt sätt. De har problem att omsätta socker till energi och upplever därför utmattning, säger cancerläkaren och forskaren Øystein Fluge till TV2.
http://www.tv2.no/a/3615541En av verdens fremste eksperter på ME, den amerikanske medisinprofessoren David Bell, er dypt imponert over forskningen til de to norske kreftlegene.
Spoiler: visa
https://www.svd.se/alvtegen-om-sjukdome ... tt-berattaSvD 8 dec, 2017 skrev:Plötsligt försvann energin. Helt. Karin Alvtegen hade under mer än ett decennium radat upp internationella boksuccéer men så för fyra år sedan blev det tyst. I SvD berättar hon för första gången om den svåra sjukdomen som dramatiskt förändrade hennes liv.
Det var augusti 2013 och författaren Karin Alvtegen hade planerat att åka ensam till sommarhuset på Österlen för att skriva en ny roman.
– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel.
---
Det är fyra år sedan nu men sedan dess har jag inte mått bra en enda dag. Det är ungefär som att ha kronisk influensa.
Fler och fler fysiska symptom tillkom, men läkarna hittade inte felet. Som så många andra som drabbas av liknande symtom fick hon höra att det kanske satt i huvudet och blev skickad till en psykiatriker.
– Till slut hade jag gått i tre livstiders behov av KBT, samtidigt som jag bara blev sämre. Det kostar energi att gå i terapi och nu vet jag att min sjukdom bäst behandlas genom att undvika ansträngning som förvärrar mina symptom, säger Karin Alvtegen.
– Allt var fysiskt, och det hade jag kunnat säga från början. Jag lider inte av ångest eller depression, men jag fick uppleva hur tufft det är att inte bli lyssnad på. I två års tid gick jag från läkarbesöken med diagnosen utmattningsdepression, trots att jag ägnat hela besöken åt att förklara att jag inte var deprimerad.
Först på försommaren i år, 2017, fick hon slutligen veta vad hon lider av för sjukdom. På Stora Sköndals neurologiska enhet fick Karin Alvtegen diagnosen ME/CFS.
Förkortningen står för Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome.
Sjukdomen med det svåruttalade namnet brukar ibland kallas för kroniskt utmattningssyndrom eller trötthetssyndrom, namn som både de drabbade själva och insatta läkare vill undvika.
– Det är så otroligt missvisande. ME/CFS handlar inte om trötthet. Det är en svårt funktionsnedsättande neurologisk sjukdom där flera av kroppens system är inblandade, säger hon och konstaterar att ett nyckelkriterium för diagnosen ME/CFS är att inte kunna sova.Spoiler: visa
Det har varit en smärtsam omställning. Jag var van vid ett liv där jag kunde skriva så mycket jag ville, resa runt i världen och marknadsföra mina böcker och sitta med i paneler. I dag lever jag ett oerhört begränsat liv där minsta ansträngning måste planeras. I perioder måste jag ladda energi i flera dagar för att till exempel gå till doktorn och sedan får jag räkna med att bli sämre och sängliggande i flera dygn efteråt, konstaterar Karin Alvtegen och fortsätter:
– Jag ställs inför absurda val. Ska jag tvätta håret eller svara på ett mejl? Att hushålla med energin är enda sättet att undvika nya skov. Att skriva en ny roman är helt omöjligt. En bra dag klarar jag att skriva en timme när jag tidigare kunde jobba 18 timmar i sträck.
Det finns fortfarande läkare i Sverige som påstår att diagnosen ”inte finns”. Jag tycker det är helt otroligt, inte minst med tanke på all internationell forskning som kommit de senaste åren.Spoiler: visa
Chronic fatigue syndrome (CFS) is a debilitating illness affecting thousands of individuals. At the present time, there are few studies that have investigated causes of death for those with this syndrome. The authors analyzed a memorial list tabulated by the National CFIDS Foundation of 166 deceased individuals who had had CFS. There were approximately three times more women than men on the list. The three most prevalent causes of death were heart failure, suicide, and cancer, which accounted for 59.6% of all deaths.
...
The median age of death for cancer in the United States is 72 (Reis et al., 2003, versus an average age of 47.8 for the CFS sample), the average age of death for suicide in the United States is 48 (Centers for Disease Control, 2003, versus an average age of 39.3 for the CFS sample), and the average age of heart failure is 83.1 (CDC, 2003, versus an average age of 58.7 years for the CFS sample). What this suggests is that those from this memorial list who did die of cancer, suicide, and heart failure were considerable younger than what would have been expected from the general population, which means that CFS might have increased the risk of death for at least this sample.
Vildsvin skrev:Tycker att många beskrivningar av personer före sjukdomen låter som de inte känner av sina begränsningar alls. Att som Karin Alvtegen skriva 18 timmar i sträck får kanske åldrandet att gå betydligt snabbare än vanligt.
https://www.svd.se/alvtegen-om-sjukdome ... tt-berattaAllt började med en efterhängsen förkylning. Sedan kom en släng av kräksjukan följt av en influensa och på toppen av det en luftvägsinfektion som aldrig ville ge med sig.
Det var augusti 2013 och författaren Karin Alvtegen hade planerat att åka ensam till sommarhuset på Österlen för att skriva en ny roman.
– Jag hade en jättebra idé, men blev aldrig frisk och läkarna på vårdcentralen hittade inget fel. Så en dag blev jag väldigt tung i bröstet, säger hon.
Den här gången konstaterade läkarna en arytmi i hjärtslagen och att både puls och blodtryck var anmärkningsvärt låga. [Min feting]
Alien skrev:Intressanta bloggar. Men i bägge förekommer ett för mig nytt ord: ableistisk. Är det månne samma sak som funkofobi el helt enkelt diskriminering av funktionsnedsatta?
Flinta skrev:Vilket bra blogginlägg om "trötthet" f ö:
http://livetsbilder.blogspot.se/search/ ... C3%B6tthet