Varför finns habiliteringen?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: atoms, Alien, marxisten

Varför finns habiliteringen?

Inläggav kiddie » 2018-11-09 7:34:27

Habilitering betyder att bygga upp någons liv, mer eller mindre från grunden, till skillnad från rehabilitering som ska leda till samma funktion man hade innan. Habiliteringen ska alltså ge funktioner. Gör den det?

Man blir erbjuden några samtal efter diagnosen samt lite bolltäcken mm. Sedan är man färdigbehandlad. Precis med samma problematik man hade innan diagnosen.

Är det bara jag som genomskådat denna bluffen?
kiddie
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 13947
Anslöt: 2013-02-23

Varför finns habiliteringen?

Inläggav ankhh » 2018-11-09 11:51:07

Nä, jag tycker också att det är en bluff.

Inte för att man nödvändigtvis ses som färdigbehandlad efter några samtal (jag får gå på stödsamtal så länge jag vill), men för att de inte är särskilt intresserade av att utreda vad man faktiskt behöver hjälp med. Och då ska sägas att jag nu går på bättre habilitering än den jag kom till direkt efter diagnos. De kunde ingenting, och så här i efterhand bedömer jag att de gjorde mer skada än nytta.

Det här handlar om människor som ska vara experter på NPF, ändå känner jag att jag har bättre teoretiska kunskaper än vad de har. (Att de inte riktigt förstår är nog bara mänskligt, det kräver inifrånperspektiv.) Och det finns fortfarande alltför många som tror att habilitering innebär att försöka träna upp aspergare till att uppföra sig som "normala" männsikor. Jotack, jag har skådespelat hela livet. Hallå, det är så man blir utbränd!!!
ankhh
 
Inlägg: 2182
Anslöt: 2016-06-27

Varför finns habiliteringen?

Inläggav geocache » 2018-11-09 12:34:26

kiddie, ankh: jag har exakt samma erfarenhet som er efter att jag som relativt nyinflyttad sökte hjälp hos Habiliteringen här i staden. De är säkert välutbildade och bra "på sitt" (att hjälpa människor som drabbats av grav psykisk utvecklingsstörning(?)), men uppenbarligen har de starkt begränsad kunskap/erfarenhet när det gäller att hjälpa människor med (diagnosterat) Aspergers syndrom. Så jag slutade gå på samtalen med de efter kanske bara två "sittningar", och tänkte "det här blev ju inte alls bra, jag får se till att habilitera mig själv istället". Och så blev det, bland annat med hjälp av modellbygge/dioramabygge, geocaching och långa cykelturer :-)173.
geocache
 
Inlägg: 9028
Anslöt: 2008-06-16
Ort: Ludvika

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Alien » 2018-11-09 12:51:49

Nu vet jag inte vad ni hade för förväntningar på Habiliteringen. Men de kan ju inte göra något åt samhället utanför, det är lika hårt och intolerant mot våra brister både före och efter diagnos.

Det var länge sedan jag hade med Habiliteringen att göra men det är vad jag minns:

1) Samtal med kurator om min AS och mina problem

2) Deltagande i en grupp om att föra samtal (förmågan att småprata)

3) Deltagande i en grupp med andra aspergare under ledning av en mycket sympatisk anställd (han verkade själv vilja lära sig mer om AS av oss)

4) Deltagande i en grupp på Friskis & Svettis under ledning av hab.personal (nu tränar jag på egen hand)

5) Samtal med arbetsterapeut och utskrivning av Handi och kedjetäcke

Sedan hade Habiliteringen också informationsdagar för anhöriga.

Vad jag tycker fattas är psykologhjälp, alltså kontakt med en psykolog som känner till AS. Så att folk slipper hamna mellan stolarna för att den vanliga psykiatrin inte vet något om AS/inte vill åta sig patienter som har AS, medan Habiliteringen i sin tur hänvisar behövande till den vanliga psykiatrin.
Alien
Moderator
 
Inlägg: 33238
Anslöt: 2007-08-13
Ort: Mellansverige

Varför finns habiliteringen?

Inläggav ankhh » 2018-11-09 13:14:57

Jag skulle, framför allt direkt efter diagnos, ha förväntat mig utredande samtal om vad jag faktiskt hade för problem och vad de berodde på. Och då inte bara vad jag såg som problem, utan aktiv utredning av vanliga AS-problem som man inte är medveten om när man har levt odiagnosticerad hela livet. Det händer fortfarande att jag läser om AS och reagerar med "Aha, så det är inte heller "normalt".

Jag fick själv lista ut att man som aspergare ofta har "annorlunda" perception och att det bl.a. är därför man blir slutkörd i röriga miljöer. Jag fick själv lista ut att man med tiden riskerar att bli utbränd av att ständigt skådespela - jag skulle väntat mig hjälp med att se skillnad på vad som verkligen är jag och vad som är skådespeleri som pågått så länge att det närmast är automatiskt. Istället erbjöd de mer skådespelerihjälp i form av sociala "råd".

Och det är bara ett par exempel.
ankhh
 
Inlägg: 2182
Anslöt: 2016-06-27

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Fabela » 2018-11-09 13:53:03

Alien skrev:Vad jag tycker fattas är psykologhjälp, alltså kontakt med en psykolog som känner till AS. Så att folk slipper hamna mellan stolarna för att den vanliga psykiatrin inte vet något om AS/inte vill åta sig patienter som har AS, medan Habiliteringen i sin tur hänvisar behövande till den vanliga psykiatrin.

På "min" hab finns psykologer. Kontakten med dem är egentligen rätt begränsad, men jag har fått antalet samtal ökat utan några som helst problem, så enl. min erfarenhet är de flexibla och kan ta hänsyn till individuella behov.
Men jag upplever att jag hamnar mellan stolarna lik förbannat. Eller jag inte bara upplever, utan de säger också rent ut att det är så. För jag är tydligen en sån djäkla skummis, att ingen riktigt begriper sig på mig. :roll:
Fast jag personligen tror ju inte att jag är så konstig egentligen, utan det är både hab och psyk som är fel. Så länge de inte får mer tid och resurser kan de inte få grepp om folk och deras behov, det är för mig rätt uppenbart. Frågan är bara om det nånsin blir uppenbart för politiker m.fl. :x icon
Fabela
 
Inlägg: 3229
Anslöt: 2013-12-08

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Fabela » 2018-11-09 14:03:11

ankhh skrev:Jag skulle, framför allt direkt efter diagnos, ha förväntat mig utredande samtal om vad jag faktiskt hade för problem och vad de berodde på. Och då inte bara vad jag såg som problem, utan aktiv utredning av vanliga AS-problem som man inte är medveten om när man har levt odiagnosticerad hela livet. Det händer fortfarande att jag läser om AS och reagerar med "Aha, så det är inte heller "normalt".

Exakt, lite så ja.
Nu är det förvisso inte riktigt så enkelt i mitt fall, utan det finns nog bitar som kanske inte går att svara på, eller åtminstone skulle det krävas helt andra resurser än vad som ingår i deras verksamhet.
Men dock: skulle de ta hand om den biten du nämner, så skulle ju bilden ändå klarna åtminstone på nån punkt. Tänker jag.
Fabela
 
Inlägg: 3229
Anslöt: 2013-12-08

Varför finns habiliteringen?

Inläggav kiddie » 2018-11-09 14:40:37

Jag hade inga förväntningar. Jag hade vetat i ett år att jag hade aspergers, läst på rätt mycket. Efter det kom min läkare på att jag kanske hade aspergers och efter kanske 1,5 år var det utredning. Det var mycket tid för mig själv att rehabilitera mig själv så att säga. Jag samtalade ganska mycket med människor av alla de slag och fick på något vis ett bra ramverk att gå efter. Jag lärde mig se mig utifrån (så mycket som man kan), och andra inifrån. Och hur olikheterna ser ut. Jag tyckte jag var ganska klar med allt när jag väl fick diagnos.

Jag hade tur och fick utnyttja min specialpedagog som utskriven från hab flera gånger, bara för att hon skulle hjälpa mig med akuta situationer och saker där jag allvarligt behövde NT till AS-tolk. Hon gick milsvida utöver sina arbetsuppgifter. Hade klarat mig mycket sämre utan henne. Hon var den enda vettiga i hela vårdpusslet.

Och detta långt efter mina fem samtal med henne om att rita scheman över sin dag och sådana saker.

Nu är hon pensionär och när jag till sist sökte hjälp från hab i ett vårdärende för de hade en vårdsamordnare, fick jag ingen hjälp alls. Hon verkade vilja hjälpa men sedan när det var svårt sket hon i att ens höra av sig.

Så jag tror jag nyttjat hab mer än de flesta.

Men när jag tänker på det så här efteråt kan det kännas futtigt. Just då var jag stark, kaxig och fylld med ny information, så det gick inte in mer. I det läget var det OK att bli utskriven.

Men sedan har jag tänkt på det fortsatta livet efter diagnosen, särskilt flera år efter. Då kom jag ur fasen att vara "aspergare", jag hade fått mina svar, och kom tillbaka att vara människa. Jag var helt nöjd med det.

Tills jag inser att åren gått och inget blivit bättre, bara sämre. Det jag hade behövt efter de första faserna av information, det som de gav mig och det som jag redan tagit reda på, så hade jag behövt anpassad hjälp. Habs hjälp gällde gruppen aspergare som helhet. Men just de problemen man själv har då? De sakerna som man kanske skulle kunnat utveckla? Man hade behövt någonslags coach som kände en som man träffade ibland. Detta hade varit sann habilitering, uppbyggnad av en människa. Vad just jag som enskild person kan uppnå med mitt liv.

Det enda som man pressade på var att man skulle börja jobba halvtid. "Det klarar de flesta aspergare". Nu var inte det rätt för mig så i det läget hade det varit helt fel att tala om annan habilitering. Och hur skulle bara en diagnos få mig arbetsduglig? Nej, jag tänker att efter en tid, kanske flera år efter diagnos hade det behövts att man getts livsförbättrande coaching där man både fick tala genom bra och dåliga saker och göra planer.

Det räcker inte med DV eller halvtidsjobb och ett tyngdtäcke.
kiddie
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 13947
Anslöt: 2013-02-23

Varför finns habiliteringen?

Inläggav mondo beyondo » 2018-12-02 12:30:22

Jag har blivit hänvisad till hab för att slipa ner vassa kanter, har de 'stonewash' program?
mondo beyondo
 
Inlägg: 2051
Anslöt: 2007-07-04
Ort: Stockholm Sverige

Varför finns habiliteringen?

Inläggav kiddie » 2018-12-02 12:49:59

mondo beyondo skrev:Jag har blivit hänvisad till hab för att slipa ner vassa kanter, har de 'stonewash' program?


Begär att få godis när du gör rätt.
kiddie
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 13947
Anslöt: 2013-02-23

Varför finns habiliteringen?

Inläggav mondo beyondo » 2018-12-02 13:07:56

kiddie skrev:
mondo beyondo skrev:Jag har blivit hänvisad till hab för att slipa ner vassa kanter, har de 'stonewash' program?


Begär att få godis när du gör rätt.


Hehee, shall do!
mondo beyondo
 
Inlägg: 2051
Anslöt: 2007-07-04
Ort: Stockholm Sverige

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Vildsvin » 2018-12-03 0:38:14

ankhh skrev:Det här handlar om människor som ska vara experter på NPF, ändå känner jag att jag har bättre teoretiska kunskaper än vad de har. (Att de inte riktigt förstår är nog bara mänskligt, det kräver inifrånperspektiv.) Och det finns fortfarande alltför många som tror att habilitering innebär att försöka träna upp aspergare till att uppföra sig som "normala" männsikor. Jotack, jag har skådespelat hela livet. Hallå, det är så man blir utbränd!!!
Mina föräldrar som tillhör den äldre generationen odiagnosticerade NPF:are lärde mig en del om hur man inte skulle sticka ut. Typ som att lägga ner väldigt mycket tid på att dölja små misstag. Men när jag blev vuxen förstod jag att det fick mig att framstå som konstigare bland vanligt folk.

Tror dock inte att habiliteringen kan hjälpa till med sådant. De har ju av tradition sysslat med rörelsehinder och utvecklingsstörning, vuxna NPF:are är nytt.
Vildsvin
 
Inlägg: 1151
Anslöt: 2011-01-03

Varför finns habiliteringen?

Inläggav miss_snowis » 2018-12-03 15:14:22

Håller med om att det känns som att man själv med diagnos bättre känner till teoretisk kunskap. Vissa behandlare verkar dock fastna i sin teori och rabblar generella saker om asd. Det finns liksom inget mellanting där behandlaren utgår från patientens egna behov. Istället utgår de från någon mall, skriver ut lite tyngdtäcke här, lite aktivitetstavla där. (Jag har behövt argumentera med min arbetsterapeut för att hon ska fatta att det inte funkar att lägga in paus-påminnelser i mobilen... Jag tar pauserna ändå... Jag har alltså inte behovet, men hon envisas ändå :shock:

Min erfarenhet är dock att de flesta inom habilitering faktiskt är medvetna om att man inte ska träna upp förmågor för att passa in. Där är min psykolog på habiliteringen fantastisk. För jag hamnar lätt själv i fällan att "försöka ändra mig och skådespela så att jag kan uppfattas "normal", vilket jag verkligen inte vill egentligen. Där är hon därför jättebra, för hon stöttar upp där jag personligen behöver stöd!

Annars tycker jag habiliteringen är kass. Massa inlärt repeterande. "Åh, vad tråkigt att du mår dåligt över det där, man behöver inte diagnos för att tycka att det där är jobbigt!!" :-)051

Jag har tidigare hamnat i despyt med psykiatrin dessutom. Just på grund av att jag blir så förbannad på att de ska ta upp alla andra människors problem. JAG söker ju hjälp för att JAG har problem... Inte för att lyssna på att andra också känner samma sak.
miss_snowis
Ny medlem
 
Inlägg: 8
Anslöt: 2017-12-13
Ort: sthlm

Varför finns habiliteringen?

Inläggav kiddie » 2018-12-03 18:41:03

I de få samtal jag fick, fick jag först standardsnacket, att man ska ha aktivitetspapper för hela veckan med tider då man ska göra saker. Att informera mig om vad aspergers är behövde de aldrig göra. Däremot fick jag veta att man skulle gå upp tidigt på morgonen för att vakna sent är bara ovana. Fick också dietråd och när man ska äta och en lista på matvaror man ska ha hemma. Mycket av detta passade inte mig eftersom jag inte har frys och också sa att jag inte alltid har råd att ha skåpen fulla. Instruktören blev helt förvirrad då jag sa att jag inte tänkte köpa socker för det äter inte jag (hon hade aldrig hört om sådant och visste inte hur hon skulle ställa sig, om hon skulle försöka övertala mig att ändra på det eller inte...)

När vi hade gjort det klart så hade vi lite tid kvar eftersom jag inte behövt bli utbildad i vad aspergers är. Då hade vi rätt vettiga samtal där det fick handla om mig. Där jag faktiskt blev trodd då jag sa att jag inte bara är lat och inte har en startknapp, har ingen stoppknapp heller, det bidrar till att man inte vill börja, eftersom man totalt kan tappa kontrollen. Jag fick träna i att tänka i att göra upp delmål istället och tvinga mig till att stoppa där trots att det var mentalt plågsamt. Det var en bra sak för mig. Jag fick också veta att det var viktigt att ta paus. Det hade jag faktiskt aldrig trott eftersom jag hela tiden blivit driven till att göra och aldrig någonsin till att pausa. Det var flera saker som vi också redde ut. Men eftersom hon inte var psykolog fick man inte gå hos henne och fortsätta att bygga upp metoder som passade just mig och ge mig insikter i sådana saker som jag inte fattat.

Jag hade behövt fortsätta i en slags kurs om mig själv, kanske inte hela tiden men kanske 10 gånger varje vecka om året. Men då skulle det naturligtvis vara någon som hade tiden att lära känna mig som person och som förstår att problematiken kan skilja sig väldigt mellan olika personer.

Sedan tyckte hon själv att det var synd att man inte kunde gå kvar hos henne. Hon sa att jag var så bra på att förklara, att hon blivit bättre på att förstå andra i saker som de kände ungefär som jag i, men inte kunde sätta ord på så bra. Då blir man inte lite kaxig! Fast hon var så hela tiden, hon talade om när man var bra på något och det verkade inte fejk, det verkade som det var hennes natur. Det kändes väldigt bra att inte bli tittad på som en alien utan som en människa med blod och bultande hjärta.
kiddie
Frivilligt inaktiverad
 
Inlägg: 13947
Anslöt: 2013-02-23

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Segis » 2018-12-10 20:27:32

Detta känns inte bra. De från min utredning ska skicka remiss till hab. Jag var negativt inställd till det redan innan jag läste detta. Om jag får en massa människor som tvingar på mig att göra scheman och hålla tider och gå upp och lägga mig vissa tider då blir jag tokig, hatar detta, aldrig funkat för mig.
Segis
 
Inlägg: 26
Anslöt: 2018-11-13
Ort: Dalsland

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Ericus » 2018-12-10 21:32:49

Segis skrev:Detta känns inte bra. De från min utredning ska skicka remiss till hab. Jag var negativt inställd till det redan innan jag läste detta. Om jag får en massa människor som tvingar på mig att göra scheman och hålla tider och gå upp och lägga mig vissa tider då blir jag tokig, hatar detta, aldrig funkat för mig.


Kan du inte säga till om att du själv vill skicka remissen till hab, ifall du själv känner för det? Så gjorde jag i alla fall och det var ok. För övrigt förstår jag precis hur du känner. Jag hade liknande farhågor. Men jag tänker också att personalen på habiliteringen inte kan tvinga på dig nånting.
Ericus
 
Inlägg: 1982
Anslöt: 2015-11-25

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Ericus » 2018-12-10 21:51:17

kiddie skrev:Är det bara jag som genomskådat denna bluffen?


Nej, jag har också genomskådat bluffen och kommer aldrig mer ha att göra med dem. Hjälpen var inte anpassad efter mina behov, personalen hade inte läst min utredning, och jag kände att jag bemöttes med arrogans och förmyndarmentalitet. Knappast konstruktivt eller upplyftande! Den typen av "hjälp" klarar jag mig bättre utan.

Vad jag frågar mig är vart man isf ska vända sig om man har problem relaterade till sin diagnos? Vänder man sig till psykiatrin så får man höra att problemen är relaterade till Asperger, och att de därför inte är behandlingsbara. Eller så säger de att habiliteringen är den enhet som har ansvar för att hjälpa en. Eller ska man ta en runda med primärvården för att uppmärksamma vården om att de har en dysfunktionell enhet? Jag vet inte.
Ericus
 
Inlägg: 1982
Anslöt: 2015-11-25

Varför finns habiliteringen?

Inläggav Ericus » 2018-12-10 23:51:54

Att lämna in klagomål till kliniken som utredde en är så klart möjligt, eller att kontakta patientnämnden.
Ericus
 
Inlägg: 1982
Anslöt: 2015-11-25

Varför finns habiliteringen?

Inläggav cirkusfreak » 2018-12-12 14:39:35

Tycker också att habiliteringen inte är mer än ett enda stort scam. Det gav mig inte ett skit(nästan), inte ens deras diskussionsgrupper var något att ha. Mitt tandvårdsstödsintyg jag fick var däremot rätt najs.

Det är väl det som är problemet, vi är för högfungerande för habiliteringen. Det verkar som att den är mycket mer anpassade för andra funktionshinder. Blinda, döva, cp-skadade, grav autism, downs syndrom vad vet jag men inte oss Aspies iaf.
cirkusfreak
 
Inlägg: 102
Anslöt: 2017-03-16

Återgå till Aspergare och vården



Logga in