Nu har jag fått nog.

Jag har kontaktat Expressen i desperat förhoppning att via massmedia
tvinga fram akuta hjälpåtgärder för min dotter, med diagnos inom autismspektrum, ADHD samt medicinresistent och ej opererbar epilepsi.

Expressens nyhetschef har bett mig att maila information till dem.
Jag har frågat Pemer om OA vill vara med i min kontakt med massmedia.

Aspergare, jag behöver er hjälp!

Vad tycker ni om följande förslag?

Klara 5 år får inte hjälp av LSS

Klara har diagnoserna atypisk autism, ADHD och dessutom en medicinresistent epilepsi som enligt läkarexpertis inte går att operera.
Hon har den senaste månaden åkt ambulans till sjukhuset minst en gång i veckan på grund av långvariga epilepsianfall. Hon har varit ett flertal gånger på intensivavdelningen och därefter inlagd på barnavdelning. Läkare har uttalat att hon behöver personlig assistent 100-120 timmar i veckan.
Förskolan anser att Klara har behov av personlig assistent dygnet runt. De anser att Klaras epilepsi förvärras av den stökiga miljön med andra barn, särskilt på eftermiddagen.
LSS har vid möte i fredags med förskolan, elevhälsan och bup vägrat ge stöd till familjen i form av personlig assistens, med motivering att Klara kan klä på sig samt äta själv. Vid detta möte kunde jag, Klaras mamma, inte vara med. Jag var med Klara på Huddinge sjukhus där hon var inlagd efter ytterligare ett epilepsianfall.

Bakgrund:
Jag arbetade som jurist (tingsmeriterad med goda vitsord) när jag träffade Klaras pappa.
I februari 2003 flyttade jag till honom i Toulouse, Frankrike.
Den 8 december 2003, 20.35 föds vår dotter Klara. Tidigt nästföljande morgon får jag en hjärnblödning. Jag tillbringar en månad på intensiven med undantag för en kort permission några dagar med start 24 december. Det är första gången sen Klara föds som jag får se och vara med henne. Hjärnblödningen gör mig förlamad på höger sida samt ger upphov till afasi.
Jag blir fysiskt helt återställd, men förblir trött, känslig för stress samt har svårt för siffror och papper.
Läkarna säger att min dotter inte har några skador efter förlossningen. När hon är 1 år gammal får hon för första gången kraftiga kramper. Läkare i Frankrike ordinerar valium mot kramperna. Kramperna ökar kraftigt i frekvens i samband med att hon börjar "skolan" hösten 2006.
Trots flertal kramper och akutbesök får Klara aldrig någon epilepsidiagnos i Frankrike. Våren 2007 får hon dock medicinen Micropakine, sedan Keppra, sedan Epitomax. Samtliga mediciner används mot epilepsi. Ingen stoppar Klaras anfall. Alla ger henne biverkningar.
Klara börjar den franska skolan i september 2006. Då kan hon alla bokstäver i alfabetet samt talar flytande franska och svenska. Hon är duktig men har svårt att socialisera sig.
Jag blir kraftigt mobbad i samband med att jag hämtar och lämnar dottern i skolan. Vi byter därför skola till en privat, katolsk skola nästa läsår. Jag blir på nytt kraftigt mobbad och då det går till fysiskt handgemäng (knuffad och hånad på gatan) flyr jag till Sverige i mars 2008.
Klara flyttar hit i juli 2008. Hon är då extremt överaktiv och slår mig ständigt. Dettta uppmärksammas på Södersjukhuset redan i juli i samband med att Klara får sin epilepsidiagnos där efter nya anfall. Vi får även remiss till bup.
Det tar ett halvår för bup att sätta diagnoserna atypisk autism samt ADHD. Under denna tid försämras Klaras epilepsi. Sedan i höst kräks hon i stort sett varje dag, hon får flera krampanfall eller frånvarotillfällen i veckan. Jag som mamma är ensamstående, då jag separerat från pappan i Frankrike. Min egen mamma är rullstolsburen på grund av ledgångsreumatism. Jag är psykiskt och fysiskt trött efter hjärnblödningen samt åratal av mobbning. Efteråt inser jag att jag beskyllts för Klaras autism samt epilepsianfall. Jag mår fruktansvärt dåligt och oroar mig för Klaras fortsatta försämrade hälsa. Jag kan inte varken arbeta eller studera med två dagar per vecka tillbringade på Huddinge sjukhus.
Jag har av Försäkringskassan i Södertälje endast beviljats halvt vårdbidrag för Klara, med den muntliga motiveringen att hennes epilepsi ju håller på att botas. Detta beslut har jag vänt mig till en advokatfirma för att få överprövat, samt att få merkostnader för resa med medföljande då hon har umgänge med pappan i Frankrike. Hon är förhindrad att resa själv, då hon kan få epilepsianfall när som helst.

Jag kommer att gå under om det inte anordnas akut stöd.

Skicka det. Nu. Jag håller på dig och Klara till 100 %.

Instämmer. Skicka genast, jättebra formulerat. Håller tummarna.

Jag har ju inte svarat på pm:et, men jag kan ta det här. Ser kanon ut, tycker jag, sakligt och kortfattat beskrivet.

Om något borde möjligen rubriken vara "Klara 5 år får inte hjälp via LSS" och att det var LSS-enheten som tog beslut. Eller exakt vad det heter i din kommun.

Håller med de andra, det är mycket bra skrivet, och FÖRFÄRLIGT hemskt att läsa! FÅR det gå till såhär? Nej... Och ändå gör det det...

Kram och Lycka till till er båda!

Om jag var du skulle jag stryka bakgrund då det inte framstår som objektiva fakta. Jag menar inte att du har fel eller överdriver, jag säger bara vad som funkar bäst i tryck. Jag tror man tjänar på att hålla sin debattartikel eller insändare kort och koncis, utan att ta med en massa känslosvängar. Konkreta fakta och uppmärksammande av brister i systemet.

Men det finns de som är bättre på sånt här, Ragnevi, Agatha eller A tror jag skulle kunna ge dig bättre hjälp.

Jag hoppas det löser sig & önskar lycka till!

Usch... SKICKA!

Och - naturligtvis - lycka till!

Jag tycker att det ser bra ut, förutom möjligen att beskrivningarna av mobbningen du utsattes för riskerar att splittra fokuset i artikeln, så att man kommer ihåg misshandeln du utsattes för vid skolan bättre än din dotters sjukdom och myndigheternas bristande hjälpsamhet.

Och så bör du korriekturläsa en aning:

Isabell skrev:Klara flyttar hit i juli 2008. Hon är då extremt överaktiv och slår mig ständigt. Dettta uppmärksammas på Södersjukhuset redan i juli i samband med att Klara får sin epilepsidiagnos där efter nya anfall.

Detta skall ju som bekant stavas med två och inte tre t.

Oj, var vi så många som missade det...

Nåja, stavningen är nog inga större problem, det är innehållet som räknas. Och dessutom finns det journalister på blaskan som inte kan skriva alls, så ett t mer eller mindre spelar ingen roll.

De kommer, om de går vidare med din historia (vilket låter troligt), att korra och ändra och klippa och klistra, så se bara till att ditt budskap inte förstörs.

Det ska nog gå bra!

Jag håller med alla ovanstående med reservation för Krigis' reservation. Om "bakgrunden" behöver skrivas om är jag för trött och okunnig för att bedöma, men det kanske murvlarna gör ändå.
Viktigt är dock att en bakgrund bidrar till att läsaren ser ett par levande människor framför sig.

Se bara till att inte fokus råkar glida över till din AS på något negativt sätt (t.ex. som någon mildare variant av mobbningen i Frankrike) - återigen, jag och mitt omdöme sover, men man har ju sett sådant förr.

Annars: Skicka! Och tusen lyckönskningar.

Jag hoppas OA kan ge dig stöd. Mitt stöd har du.

Absolut! Här ska stöttas, fattas bara annat!

Tack snälla ni för allt stöd.
Jag kommer nu att skicka följande version:

Klara 5 år får inte hjälp av LSS-handläggare i Södertälje

Klara har diagnoserna atypisk autism, ADHD och dessutom en medicinresistent epilepsi som enligt läkarexpertis inte går att operera.
Hon har den senaste månaden åkt ambulans till sjukhuset minst en gång i veckan på grund av långvariga epilepsianfall. Hon har varit ett flertal gånger på intensivavdelningen och därefter inlagd på barnavdelning. Läkare har uttalat att hon behöver personlig assistent 100-120 timmar i veckan.

Förskolan anser att Klara har behov av personlig assistent dygnet runt. De anser att Klaras epilepsi förvärras av den stökiga miljön med andra barn, särskilt på eftermiddagen.

LSS-handläggare har vid möte i fredags med förskolan, elevhälsan och bup vägrat ge stöd till familjen i form av personlig assistens, med motivering att Klara kan klä på sig samt äta själv. Vid detta möte kunde jag, Klaras mamma, inte vara med. Jag var med Klara på Huddinge sjukhus där hon var inlagd efter ytterligare ett epilepsianfall.

Bakgrund:
Jag arbetade som jurist (tingsmeriterad med goda vitsord) när jag träffade Klaras pappa.
I februari 2003 flyttade jag till honom i Toulouse, Frankrike.
Den 8 december 2003, 20.35 föds vår dotter Klara. Tidigt nästföljande morgon får jag en hjärnblödning. Jag tillbringar en månad på intensiven med undantag för en kort permission några dagar med start 24 december. Det är första gången sen Klara föds som jag får se och vara med henne. Hjärnblödningen gör mig förlamad på höger sida samt ger upphov till afasi.

Jag blir fysiskt helt återställd, men förblir trött, känslig för stress samt har svårt för siffror och papper.

Läkarna säger att min dotter inte har några skador efter förlossningen. När hon är 1 år gammal får hon för första gången kraftiga kramper. Läkare i Frankrike ordinerar valium mot kramperna. Kramperna ökar kraftigt i frekvens i samband med att hon börjar "skolan" hösten 2006.
Trots flertal kramper och akutbesök får Klara aldrig någon epilepsidiagnos i Frankrike. Våren 2007 får hon dock medicinen Micropakine, sedan Keppra, sedan Epitomax. Samtliga mediciner används mot epilepsi. Ingen stoppar Klaras anfall. Alla ger henne biverkningar.

Klara flyttar till Sverige i juli 2008. Hon är då extremt överaktiv och slår mig ständigt. Detta uppmärksammas på svenskt sjukhus redan i juli i samband med att Klara får sin epilepsidiagnos där efter nya anfall. Vi får även en snabb remiss till bup i Södertälje.

Det tar ett halvår för bup att sätta diagnoserna atypisk autism samt ADHD. Jag får beskedet att om/när Klara får diagnos inom autismspektrum kommer familjen att vara berättigad till stöd enligt LSS.
Jag lever på det hoppet i en extremt stressig situation med ett tiotal besök till akuten under hösten 2008 samt samtal med bup, förskolan, och elevhälsan åtminstone en gång i veckan. Samtidigt försöker jag att försörja mig med ströjobb inom hemtjänsten samt som lärarvikarie.

Under denna tid försämras Klaras epilepsi. Flertalet nya mediciner prövas. Ingen av dem stoppar krampanfallen, som bara blir allt längre och allvarligare. Sedan i höst kräks hon i stort sett varje dag, hon får flera krampanfall eller frånvarotillfällen i veckan. Jag som mamma är ensamstående, då jag separerat från pappan i Frankrike. Min egen mamma är rullstolsburen på grund av ledgångsreumatism. Jag är psykiskt och fysiskt trött efter hjärnblödningen. Jag mår fruktansvärt dåligt och oroar mig för Klaras fortsatta försämrade hälsa. Jag kan inte varken arbeta eller studera med två dagar per vecka tillbringade på Huddinge sjukhus.

Jag har av Försäkringskassan i Södertälje endast beviljats halvt vårdbidrag för Klara, med den muntliga motiveringen att hennes epilepsi ju håller på att botas. Detta beslut har jag vänt mig till en advokatfirma för att få omprövat, samt för att få merkostnader för resa med medföljande då hon har umgänge med pappan i Frankrike. Hon är förhindrad att resa själv, då hon kan få epilepsianfall när som helst.

Jag kommer att gå under om det inte anordnas akut stöd.

Det ser mycket bra ut. Lycka till Isabell! Håller tummarna för er.

Kram till dig och Klara.

Tycker oxå det(svenskan) ser bra ut. Hemsk historia dock. Hoppas det händer något oxå!

Hej!

Skicka det till Expressen! Hoppas också på att något händer! Att Klara får personlig assistent. Men det är viktigt bara det att folk får veta hur det kan gå till i dagens Sverige.

Hälsningar

Lilla Gumman

Skicka till aftonbladet också, och till alla andra tänkbara media (uppdrag granskning kanske?). Då ökar chansen att få det publicerat någonstans.

Isabell skrev:Jag kan inte varken arbeta eller studera med två dagar per vecka tillbringade på Huddinge sjukhus.

Förslag till ny formulering:

Jag kan varken arbeta eller studera eftersom jag måste tillbringa två dagar per vecka på Huddinge sjukhus.

(FÖRLÅT! Jag är språkpetimeter ibland...)

Jag tycker att det ser jättebra ut. Sen kan jag ha åsikter (men det är mina personliga) om valet av media. Expressen idag åtnjuter ingen större respekt hos allmänheten, detta efter klafsigt stora klavertramp här och var, mest kända då Ottos stora fötter klampade fram lite här och var.

Expressen var en gång i tiden min gamla favoritblaska, och då var det Aftonbladet som folk rynkade på näsan åt. Idag rynkar många på näsan åt bägge, men Aftonbladet vinner nog ändå kampen om vem man helst "lyssnar" på.

Som Ford föreslår: Uppdrag Granskning... och jag skulle nog dra iväg ett tips till Lennart Ekdal och Kvällsöppet.

Lycka till Isabell!

ford skrev:Skicka till aftonbladet också, och till alla andra tänkbara media (uppdrag granskning kanske?). Då ökar chansen att få det publicerat någonstans.

Verkligen ett bra förslag att skicka det till uppdrag granskning,då brukar det hända saker.
Det skulle vara bra om fallet visades för hela svenska folket,så här får det bara inte gå till.
Lycka till från mig oxå.

Och från mig!

Starkt att skriva detta. Lycka till!