Hej,
jag har nu haft diagnosen AS i ca 3-4 år och har börjat tänka väldigt mkt på det på senare tid eftersom om ca ½ år så kommer jag antagligen inte få mer aktivitetsersättning, så jag måste "lära" mig att jobba (på heltid?) på det halvåret
så jag kollar bakåt för att försöka komma på vad som har skett och...
det har inte hänt ett skit, den mesta tiden har varit väntan eller "men vad tror du vi ska göra" kommentarer (jag står fortfarande fast vid att jag skulle ha gjort förändringar om jag hade vetat hur jag skulle göra)
och eftersom jag knappt får nån hjälp från särskilt stöd och habiliteringen, läkarvården eller psyk så tänker jag försöka hitta lösningen själv.

så

vad har ni fått för hjälp och hur har du förbättrat din situation (med eller utan "deras" hjälp)

MVH/ Rapchic som börjar bli riktigt trött

Hittade forumet och insåg att jag inte behövde lära mig att gå på krogen eller dansa och dricka sprit.
Det var underbart att bara kunna överge alla sådana problematiska saker.
Som tur är har jag lätt att jobba och det löser ju typ de flesta andra bekymmer.

nano skrev:Hittade forumet och insåg att jag inte behövde lära mig att gå på krogen eller dansa och dricka sprit.
Det var underbart att bara kunna överge alla sådana problematiska saker.
Som tur är har jag lätt att jobba och det löser ju typ de flesta andra bekymmer.

har aldrig trott sånt (förutom att dansa det är kul men min man kan inte dansa och jag vill inte dansa med nån annan så det blir inte så ofta nu )
jag vill snarare kunna jobba, sköta mitt hem och träna och sen skiter jag i om folk tycker jag är konstig som är nykterist

(men tack för svar iallafall)

Någon hjälp utifrån har jag väl inte fått, mer än de tio obligatoriska psykologsamtalen efter diagnosen.

Det jag tänker har hjälpt mest är väl att jag numer undviker att stånga huvudet blodigt för att försöka bli som folk. Å andra sidan kanske det har fått mig att stagnera och strunta i att ens försöka göra saker jag egentligen borde.

En diagnos skulle kunna bidra till att man blir lite snällare mot sig själv och acceptera sina tillkortakommanden. Men där är iaf jag inte än.

Sammelsurium skrev:Någon hjälp utifrån har jag väl inte fått, mer än de tio obligatoriska psykologsamtalen efter diagnosen.

Tio vadå?

Efter aktivitetsersättningen blir det väl sjukbidrag om man inte klarar av att arbeta, eller har jag fel?

Miche skrev:Efter aktivitetsersättningen blir det väl sjukbidrag om man inte klarar av att arbeta, eller har jag fel?

Jag har fått beviljat sjukersättning för att arbetsförmedlingen gjorde den bedömningen att jag inte skulle kunna jobba.

Miche skrev:Efter aktivitetsersättningen blir det väl sjukbidrag om man inte klarar av att arbeta, eller har jag fel?

njae sjukbidrag blir det väl efter 30? jag är bara 24 (men hinner bli 25)
men enligt alla jag har frågar (utom min kontakt på FK som vägrar ge nått svar) så brukar man inte få förlängt efter att man fått förlängt "bara" 1 ½ år.
så jag förbereder mig för det värsta så att det bästa blir en posetiv överaskning (den milliprocents chans det finns att jag får det)
delvis är det antagligen för att jag är dålig med myndigheter (blandannat så vill jag inte visa mig svag vilket kan leda till, aah det gör inte ont, jag klarar av det *ansträngt leende) och för jag tror att om några år så skulle jag nog kunna jobba deltid så jag är inte såå långt bort. (hoppas jag iallafall)

Zima33 skrev:

Sammelsurium skrev:Någon hjälp utifrån har jag väl inte fått, mer än de tio obligatoriska psykologsamtalen efter diagnosen.

Tio vadå?

Så är det iaf i Östergötland. Kanske borde jag ha känt mig mer priviligierad över det än jag gjorde.
Fick du ingen liknande uppföljning när du fick din diagnos (om du nu är diagnosticerad)?

Jag bor också i Östergötland men det har aldrig varit tal om några obligatoriska samtal.
Däremot blev jag direkt erbjuden samtal som jag tackade ja till. Efter en inledande träff skrevs en planering som börjar med tre inbokade samtal följt av en utvärdering. Om jag anser det motiverat med fler träffar tas det beslutet vid utvärderingen.

Uppföljningen av diagnosen är jag nöjd med. Fick remiss till habiliteringen direkt, psykolog fick jag träffa efter tre veckor.
Halv sjukskrivning i ett halvår gick relativt smärtfritt, habiliteringeen hjälpte mig med tandvårdskortet och jag fick alla nödvändiga intyg till af som i sin tur gav mig en siuskonsulent omgående.

Situationen för mig efter diagnosen är mindre stressig än före, Jag vet vart jag skall vända mig om jag behöver hjälp/intyg eller info.
Vad kan jag mer begära egentligen?

Man får ingenting utan eget engagemang och kan inte begära att andra tar tag i ens liv eller löser problem.
De gånger jag inte hittar rätt i djungeln av lagar, regler och rättigheter vänder jag mig till hab som ger tips eller slussar vidare.

ok kanske ska förtydliga, jag har fått div insatser (särskilt stöd och habilitering, arbetsterapeut, psykolog/samtalskontakt m.m.) men allt dom kommer med är antingen att det inte händer nått (dvs väntetid, tex tog det jättelång tid att få arbetsterapeut) eller så frågar dom mig om vad som dom/jag/vi ska göra (om jag hade vetat det hade jag ju inte behövt deras hjälp) så jag har inte gått framåt och nu på senare tid har jag gått bakåt pga stress m.m.

så därfär ville jag veta tex vad som andra gjort så jag kan svara nästa gång dom anser att jag ska ha alla svaren

(sen har det varit en jäkulskt massa bollanden tex bytt kontakt på tex FK hela tiden, bytt psykolog hela tiden eller blivit avskriven för att jag missat träffar, div insatser som ska fixa praktik som inte fixar det men informerar först efter några månader att det inte är fixat så att jag inte hinner fixa en själv och har haft en helt kass arbetsterapeut som inte hjälpt mig nått utan jag har frågat/fixat allt, men nu har jag en ny Arbetsterapeut iallafall fast vi har inte hunnit träffats bland annat)

rapchic skrev:eller så frågar dom mig om vad som dom/jag/vi ska göra (om jag hade vetat det hade jag ju inte behövt deras hjälp)

Men hur skall dom kunna veta vad som skall göras?
All vård/habilitering/stöd bygger på sammarbete. Är man myndig varken kan eller får några åtgärder sättas in utan uttryckliga önskemål eller medgivanden. Allt bygger på aktivitet från den "hjälpsökande".
Ingen kan gissa vad du behöver hjälp med. De kan inte använda erfarenheter av andra eftersom alla är olika.

Det räcker inte att säga "Jag behöver hjälp", man måste precisera exv:
"Jag behöver hjälp med att stukturera min vardag, med att hålla ordning i hemmet."
"Jag vill ha med en stödperson till af/fk som hjälper mig att förstå vad de tänker göra"
"Jag har ångest varje dag och vill prata med en psykolog eller en läkare som kan ge mig medicin".
"Jag är livrädd för att börja jobba och vet inte hur regelverket ser ut. Jag behöver få hjälp med att få veta vad som kommer att hända"

Man måste noga precisiera sina problem och helst ha funderat över olika lösningar.

calima skrev:

rapchic skrev:eller så frågar dom mig om vad som dom/jag/vi ska göra (om jag hade vetat det hade jag ju inte behövt deras hjälp)

Men hur skall dom kunna veta vad som skall göras?
All vård/habilitering/stöd bygger på sammarbete. Är man myndig varken kan eller får några åtgärder sättas in utan uttryckliga önskemål eller medgivanden. Allt bygger på aktivitet från den "hjälpsökande".
Ingen kan gissa vad du behöver hjälp med. De kan inte använda erfarenheter av andra eftersom alla är olika.

Det räcker inte att säga "Jag behöver hjälp", man måste precisera exv:
"Jag behöver hjälp med att stukturera min vardag, med att hålla ordning i hemmet."
"Jag vill ha med en stödperson till af/fk som hjälper mig att förstå vad de tänker göra"
"Jag har ångest varje dag och vill prata med en psykolog eller en läkare som kan ge mig medicin".
"Jag är livrädd för att börja jobba och vet inte hur regelverket ser ut. Jag behöver få hjälp med att få veta vad som kommer att hända"

Man måste noga precisiera sina problem och helst ha funderat över olika lösningar.

såklart peciserar jag vad jag behöver hjälp med men om jag tex säger
#jag behöver hjälp med att strukturera opp min vardag"
så blir svaret " vad tycker du vi ska göra?"
eller " jag har ångest/ mår dåligt varje dag, jag vill ha hjälp" (till min samtalskontakt) " jaha men vad vill duu göra åt det?"

så dom vet vad som jag behöver hjälp med men dom verkar inte veta hur man gör för att hjälpa så jag undrar varför dom fått sitt jobb

De sysslar med hjälp till självhjälp. De vill att man visar att man funderat över sina problem och har egna förslag på vad som kan göras.

Att strukturera upp en vardag betyder inte samma ska för mig som för grannen.
För mig räcker det att jag får en timme i veckan för planering av exv olika möten.
Grannen behöver hjäp med att sätta ihop ett dagsschema, få hjälp med att komma upp på morgonen, disk/tvätt- och städstöd en gång i veckan, promenadsällskap en gång i veckan osv.
Om jag bara säger att jag behöver strukturera upp min vardag och skulle få samma insatser som grannen skulle jag förmodligen bli förbannad över att de inte lyssnade på mig, mina behov och mina förslag/önskemål.
Jag måste presicera mina problem, visa att jag reflekterat över dem och presentera tänkbara lösningar.

Om jag vill ha hjälp mot ångest måste jag fundera över hur jag bäst blir hjälpt. Jag kanske vill börja med psykologsamtal, om inte det hjäper kanske jag vill gå vidare till psykiater och medicinering. Kanske skulle det vara tillräckligt med fysisk aktivitet.
Grannen å sin sida kande föredrar att få mediciner direkt.

De vill inte curla folk i onödan, vill inte riskera att få höra att de kör över "patienter" och definitivt inte bidra till att människor slutar tänka/reflektera/engagera sig i sig själva och sin situation.

Jag förstår att det kan vara frustrerande men jag förstår också att personal inom vård/habilitering vill att människor tar aktiv del i sin egen utveckling, sitt eget liv.
Det är ju en del av habiliteringen.

men jag vet inte hur/vad man ska göra, jag är inte psykolog (arbetsterapeut, kurator, m.m.)
om dom hade sagt "man kan tex göra alt1, alt2, alt3 vad vill du göra/testa?"
såklart försöker jag själv men om jag hade vetat vad man skulle göra hade jag ju inte behövt hjälp

calima skrev:Jag bor också i Östergötland men det har aldrig varit tal om några obligatoriska samtal.
Däremot blev jag direkt erbjuden samtal som jag tackade ja till. Efter en inledande träff skrevs en planering som börjar med tre inbokade samtal följt av en utvärdering. Om jag anser det motiverat med fler träffar tas det beslutet vid utvärderingen.

Min hjärna slirade lite när jag skrev det första inlägget. Jag menade självklart inte obligatoriska från min sida, utan jag fick veta att det var obligatoriskt från vården att erbjuda tio psykologsamtal efter diagnossättning.

Nu förstod jag den chockade smileyn i kommentaren längre upp.

rapchic skrev:men jag vet inte hur/vad man ska göra, jag är inte psykolog (arbetsterapeut, kurator, m.m.)
om dom hade sagt "man kan tex göra alt1, alt2, alt3 vad vill du göra/testa?"
såklart försöker jag själv men om jag hade vetat vad man skulle göra hade jag ju inte behövt hjälp

Hadde inte kunnat skrivit det bättre själv, man öppnar upp hela livet för sig å säger exakt hur man funkar, vad man gör om dagarna etc etc, å ber om hjälp, å allt man får e frågan "jaha, vad vill DU göra då?" vafan ska jag gå dit för om det är jag som måste lista ut precis allt jag behöver för å fungera...

Sammelsurium skrev:att det var obligatoriskt från vården att erbjuda tio psykologsamtal efter diagnossättning.

Jag hade ingen aning om att de hade det kravet på sig! Men det är ju jättebra!

calima skrev:

Sammelsurium skrev:att det var obligatoriskt från vården att erbjuda tio psykologsamtal efter diagnossättning.

Jag hade ingen aning om att de hade det kravet på sig! Men det är ju jättebra!

Jag vet iofs inte om det gäller hela Östergötland, men i alla fall staden där jag utreddes (enligt psykologen då).

Att bara få en diagnos och sedan få reda ut problemen själv känns som slöseri på resurser kan jag tycka. Man kan visserligen göra en hel del själv om man läser på lite. Men har man så pass stora problem att kommunen bekostar en ganska resurskrävande utredning verkar det märkligt om man anses klara resten själv, bara man fått en diagnos.

För mig bekostades det av landstinget.

rapchic skrev:men jag vet inte hur/vad man ska göra, jag är inte psykolog (arbetsterapeut, kurator, m.m.)
om dom hade sagt "man kan tex göra alt1, alt2, alt3 vad vill du göra/testa?"
såklart försöker jag själv men om jag hade vetat vad man skulle göra hade jag ju inte behövt hjälp

Förstår vad du menar. Jag är nog som du, jag vet vad jag har svårt med i min vardag, men att lista ut hur jag ska bli hjälpt har varit för svårt för mig. Min kurator på hab har dock kommit med förslag på lösningar, förslag alltså, självklart har jag fått tycka och tänka själv kring förslagen. Vissa har varit bra, andra inte. Jag tycker det är självklart att man kan behöva hjälp med att just komma på på vilket sätt man behöver hjälp.

Kanske kan du fråga om terapeuten vet vad andra personer med diagnoser har för hjälpinsatser, och utifrån det kanske ta ställning till om det skulle kunna passa även för dig?

nano skrev:För mig bekostades det av landstinget.

Ja, så är det kanske. Men poängen kvarstår oavsett.

Sammelsurium skrev:

Zima33 skrev:

Sammelsurium skrev:Någon hjälp utifrån har jag väl inte fått, mer än de tio obligatoriska psykologsamtalen efter diagnosen.

Tio vadå?

Så är det iaf i Östergötland. Kanske borde jag ha känt mig mer priviligierad över det än jag gjorde.
Fick du ingen liknande uppföljning när du fick din diagnos (om du nu är diagnosticerad)?

Jo jag fick både AS och ADHD-diagnos men några samtal blev jag inte erbjuden, bara medicinering. Iofs vet jag inte vad jag ska med psykologsamtal till...

rapchic skrev:ok kanske ska förtydliga, jag har fått div insatser (särskilt stöd och habilitering, arbetsterapeut, psykolog/samtalskontakt m.m.) men allt dom kommer med är antingen att det inte händer nått (dvs väntetid, tex tog det jättelång tid att få arbetsterapeut) eller så frågar dom mig om vad som dom/jag/vi ska göra (om jag hade vetat det hade jag ju inte behövt deras hjälp)
...

Jag måste säga att jag känner igen mig så himmla mycket i det här. Det är precis samma sak för mig. Man måste tala om för habiliteringen vad man behöver hjälp med (naturligtvis). Men sen så måste man också tala om vad man behöver för hjälp till hjälpen och hur det ska lösas i detalj. Ingenting kan dom upplysa mig om utan jag ska sitta och tala om för dom hur alla problem ska lösas (av mig själv). Vad är det då för mening att gå till den där jäkla habiliteringen eftersom jag tydligen ska veta allt själv. Jag själv tror att det egentligen handlar om inkompetens från deras sida och att dom egentligen inte har en aning hur alla problem ska lösas.

Sen så har jag också blivit bollad fram och tillbaka mellan en massa olika psykologer och dylikt. Just nu träffar jag en psykolog som egentligen bara jobbar med barn eftersom min habilitering inte har en psykolog för vuxna patienter. Det lyser inkompetens om henne.