Gillbergs forskning 93

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, marxisten, atoms

Inläggav alfapetsmamma » 2008-09-14 22:54:02

weasley skrev:Läser man dokumenten från rättsprocessen om det här fallet så framgår det ganska klart att Kärfvelinder inte på något sätt bett om materialet i forskningssyfte. Det är inte på något sätt en rättighet att få ut material från en forskares källor som privatperson - källmaterialet är forskarens/universitetets egendom. Andra forskare kan få tillgång till sådant källmaterial om det är relevant för deras forskningsgärning. Vilket det inte var frågan om här alltså.


Mmm.. Det var ungefär det jag hade velat säga, om huvudet varit klarare, eller försökte säga men misslyckades med. Tack för benäget bistånd! ;)
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav weasley » 2008-09-14 22:55:06

Angående avidentifieringen: De 22 hyllmeter material som skulle avidentifieras var samtidigt satta under tidspress. Det fanns bara en begränsad mängd tid och sen var det beslutat att materialet MÅSTE vara utlämnat. Eftersom ingen skulle hinna med en sådan avidentifieringsprocedur inom utsatt tid, valde man att förstöra rådata.
Senast redigerad av weasley 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
weasley
 
Inlägg: 10032
Anslöt: 2007-04-18
Ort: eth0

Inläggav JohnNorum » 2008-09-15 7:53:04

weasly, alfapetsmamma: Era argument går mig förbi, eftersom de handlar om andra saker: rättsprocess, tidspress, forskningssyfte, rättigheter, källmaterialägande etc.

Om Gillberg inte planerade och strukturerade sin forskning från första början för att maximalt underlätta offentliggörandet av rådata, så betedde han sig mindre vetenskapligt. Argumentera gärna emot detta specifika påstående.
Senast redigerad av JohnNorum 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
JohnNorum
 
Inlägg: 313
Anslöt: 2008-08-21

Inläggav rdos » 2008-09-15 8:23:05

JohnNorum skrev:Om Gillberg inte planerade och strukturerade sin forskning från första början för att maximalt underlätta offentliggörandet av rådata, så betedde han sig mindre vetenskapligt. Argumentera gärna emot detta specifika påstående.


Exakt min syn på saken oxå. Innan man publicerar sig så måste man rimligen vara beredd på att någon vill kontrollera ens rådata. Har man då dessutom utgivit löften om anonymitet till deltagare i studien, så finns det ännu större orsak till att man innan publiceringen av sina resultat ser till så att man kan lämna ut rådata till folk som vill kolla ens slutsatser. Om Gillberg inte förberett för detta så måste han antingen antagit att ingen skulle kolla hans data, eller så tänkte han förstöra dem om någon ville kolla. Ohederligt vilket som.

Om nu Kärfve-Elinder ville smutskasta Gillberg, vilket jag inte alls utesluter som ett delmotiv, så fanns det ju anledning för Gillberg att se till att hans rådata var i presentabelt skick och stödde hans slutsatser. Konfllikten mellan Gillberg och Kärfve höll ju på bra länge innan det kom domstolsbesult om att lämna ut forskningen. Tid som Gillberg skulle kunnat använt för att underlätta kontroll av hans data.

Som sagt, med solida data behöver man inte oroa sig för att lämna ut data. Det är bara när man dragit för stora växlar på sina data som man hamnar i sådana bekymmer som Gillberg hamnat i.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14159
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav Parvlon » 2008-09-15 13:34:17

Zombie skrev:Problemet är bara att rdos och några till sågar av den gren vi aspergare sitter på,
[...]
.pass
Jag vill bara tillägga, eftersom du och "doktor frasse" mår dåligt av vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten, så betyder det inte att dem med de andra åsikterna medvetet förstör någonting. Inte heller att dem med åsikterna är scientologer.
Flytta till Kina ifall det inte passar ffs
Senast redigerad av Parvlon 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
Parvlon
Inaktiv
 
Inlägg: 14824
Anslöt: 2006-07-28
Ort: ∴ℜ∴Ψ∴ℜ∴

Inläggav weasley » 2008-09-15 14:08:39

JohnNorum skrev:weasly, alfapetsmamma: Era argument går mig förbi, eftersom de handlar om andra saker: rättsprocess, tidspress, forskningssyfte, rättigheter, källmaterialägande etc.

Om Gillberg inte planerade och strukturerade sin forskning från första början för att maximalt underlätta offentliggörandet av rådata, så betedde han sig mindre vetenskapligt. Argumentera gärna emot detta specifika påstående.


Att argumenten skulle "gå dej förbi" är olyckligt. Allt det du räknar upp är saker som är mycket relevanta för en forskares gärning; rättigheter och ägandeförhållanden till källmaterialet är ju något väldigt grundläggande för en forskargärning öht. Trist att du verkar ta sådana saker med en klackspark.

Att Gillberg inte avidentifierade rådata från första början man tyckas konstigt, men jag hävdar att det var just pga av detta grundläggande, såsom ägandeförhållandena till källdata, som gjorde att han möjligtvis inte var så noggrann som han kan tyckas borde ha varit. Man måste också tänka på att standarden på forskarens avidentifieringsprocess kan ha varit annorlunda på den tiden.
I korthet kan man se det som att eftersom det inte är någon rättighet för privatpersoner att få tillgång till rådata kan det tänkas att Gillberg, möjligen lite aningslöst, inte vidtog alla åtgärder till avidentifiering som fanns. Han kanske helt enkelt inte kunde föreställa sej att två privatpersoner skulle få tillgång till materialet.

I en vetenskaplig artikel måste man nämligen redovisa alla fakta man har använt, samt de metoder man använt för att bearbeta dessa fakta, för att komma fram till ett resultat. För det mesta räcker dessa uppgifter för andra forskarlag för att de ska kunna duplicera studien för att verifiera eller dementera dess korrekthet. Det är väldigt sällan man måste gå till rådata. VÄLDIGT sällan. Inte ens tobaksbolagens köpta forskare behöver uppvisa rådata utan deras resultat kan enkelt kontrolleras via de ovan nämnda parametrar som måste finnas med i en vetenskaplig rapport.

Även ur denna synvinkel kan åtminstone jag förstå varför Gillberg inte tänkte direkt på avidentifiering av källmaterialet/rådata. Men visst, jag misstänker att många forskare efter honom antagligen är mycket mer noggranna efter detta!
Senast redigerad av weasley 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
weasley
 
Inlägg: 10032
Anslöt: 2007-04-18
Ort: eth0

Inläggav Zombie » 2008-09-15 14:36:32

Parvlon skrev:
Zombie skrev:Problemet är bara att rdos och några till sågar av den gren vi aspergare sitter på,
[...]
.pass
Jag vill bara tillägga, eftersom du och "doktor frasse" mår dåligt av vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten, så betyder det inte att dem med de andra åsikterna medvetet förstör någonting. Inte heller att dem med åsikterna är scientologer.
Flytta till Kina ifall det inte passar ffs

Det där är inget svar på något jag har skrivit. (Eller som jag har sett att docfrasse har skrivit.) Skärp dig, jag vet att du kan vara saklig.

***************************************************************

Tack weasley, så ofta den räddande sakliga ängeln sådana här gånger.
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav pH » 2008-09-15 15:16:50

JohnNorum skrev:weasly, alfapetsmamma: Era argument går mig förbi, eftersom de handlar om andra saker: rättsprocess, tidspress, forskningssyfte, rättigheter, källmaterialägande etc.

Om Gillberg inte planerade och strukturerade sin forskning från första början för att maximalt underlätta offentliggörandet av rådata, så betedde han sig mindre vetenskapligt. Argumentera gärna emot detta specifika påstående.


Din argumentation brister. Juridiken blir här det enda relevanta eftersom hela frågan om att lämna ut rådata för granskning baseras på offentlighetsprincipen kontra sekretesslagen.

Offentlighetsprincipen är ett synnerligen svenskt fenomen och att lämna ut rådata för granskning är inget som ingår i forskningsgranskning internationellt. Jämför gärna med Helsingforsdeklarationen, som Sverige för övrigt skrivit under. Till och med ljudinspelning för dialektforskning har särskilt sekretesskydd i lagen. Gällande praxis i dag är att destruera rådata efter transkription, vilket är lagvidrigt för övrigt... Och så har vi etikprövningslagen, där forskning måste genomgå prövning innan känsliga uppgifter samlas in eller hanteras. Inget Kärfvelinder genomgått, men så var de ju inte forskare heller... (Har aspiequiz genomgått det? :wink: ) Hur är det med avidentifiering? Videomaterial, hur avidentifieras det? Närgångna detaljer om familj, ålder, bostadsort, skola, betyg, utveckling, det är inte bara att ta bort namn och personnummer för att det skall vara anonymiserat. (Det är en fantastisk begreppsförvirring här mellan anonym-konfidentiell-avidentifierad) Det blir lite bisarrt när dommen är en sådan sammanblandning av lagar och roller och det inte finns någon överprövningsmöjlighet eftersom det är ett förvaltningsmål.

Att göra detta till en enkel fråga är trångsynt, för detta är så djupt invecklat att våra största experter på området inte lyckas skissa en tydlig bild av olika lagars och rollers företräde.

Det som skrämmer mig mest är dock vetenskapsrådets yttrande att en forskare aldrig skall göra en egen bedömning av etik och moral efter ett domstolsuttalande. Självklart kan de inte uppmuntra till domstolstrots, men att uppmana till blind hörsamhet är helt i strid med allt vi lärde oss genom Nürnbergrättegångarna!

Nej, detta har jag som synes åsikter om, men det är samma okunniga åsikter som sipprar tillbaka i debatten var gång den återkommer, och jag har inte tålamod nog att börja om igen. Många har felat, på tre sidor, men det viktigaste jag vill understryka är att enkelt, det är det minsta detta är.
Senast redigerad av pH 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
pH
 
Inlägg: 1355
Anslöt: 2006-11-30

Inläggav docfrasse » 2008-09-15 15:23:41

Parvlon skrev:
Zombie skrev:Problemet är bara att rdos och några till sågar av den gren vi aspergare sitter på,
[...]
.pass
Jag vill bara tillägga, eftersom du och "doktor frasse" mår dåligt av vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten, så betyder det inte att dem med de andra åsikterna medvetet förstör någonting. Inte heller att dem med åsikterna är scientologer.
Flytta till Kina ifall det inte passar ffs

Parveln!
Hur Zombie mår kan jag inte svara för.

Skälet till att jag stör mig på dina inlägg är att du opåkallat bedrivit kampanj mot AD/HD, dess behandling och mot antidepressiv medicinering. När du ombetts redovisa grunden för dina tvärsäkra påståenden har du "förlorat intresset för frågan". Du har länkat till välkända scientologanknutna sajter och gång efter annan talat med scientologkyrkans retorik. Du har framfört skräckpropaganda mot behandling för tillstånd som stora delar av forums skribenter lider av (AD/HD, depression m fl). 20-30% av personer med AS har även AD/HD. Ofantligt många fler med AS lider av depression. Lätt till måttligt svår depression kan behandlas med kognitiv terapi - om där finns sådan tillgänglig. Svår depression kan ännu bara behandlas med farmaka och ECT.

Du har inte gjort dig mödan att läsa in dig på det du oombett varnat för. För oss med erfarenheter och kunskaper på området har ditt prat om knark, beroende och skolskjutningar lätt genomskådats. Motsvarande kan inte begäras av unga människor utan erfarenheter som ramlar in på aspergerforum och läser din demagogik.

Om du med "vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten" menar "nyttiga idioter som går scientologins ärenden och saknar såväl omdöme som kunskap på området" är vi överens om att jag mår dåligt av er.

Välkommen till en saklig debatt om AD/HD, CS och SSRI.
Senast redigerad av docfrasse 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
docfrasse
 
Inlägg: 311
Anslöt: 2007-07-30

Inläggav Zombie » 2008-09-15 15:52:56

Jag skriver under på ovanstående, det var en utmärkt version av vad jag inte orkade formulera nyss.

EDIT: 1. Ja! Roligt att sjunga *längtar*...
2. Och pH ljuvligt klargörande som vanligt; har dessutom koll på en massa praxis här, gud så välbehövligt!!
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 2 gånger.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav alfapetsmamma » 2008-09-15 15:54:04

Zombie skrev:Jag skriver under på ovanstående, det var en utmärkt version av vad jag inte orkade formulera nyss.


Ställer mig bakom dig och agerar doakör.
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 15:53:32, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Inläggav rdos » 2008-09-15 16:01:25

pH skrev:(Har aspiequiz genomgått det? :wink: )


Nej, men frågan är om man som privatperson kan få sitt projekt prövat av etiknämnden eller om man måste använda kontakter inom forskningsvärlden för att kunna uppnå detta? Tänker då framförallt på möjligheten att (som privatperson) få ut DNA-sekvenser från AGRE. Vad de kräver är en IRB, vilket väl ungefär motsvarar att projekt ska granskas av en etiknämnd? Eller har jag missuppfattat?

Tror dock inte att Aspie-quiz behöver granskas av etiknämnd.
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14159
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav rdos » 2008-09-15 16:07:14

docfrasse skrev:Om du med "vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten" menar "nyttiga idioter som går scientologins ärenden och saknar såväl omdöme som kunskap på området" är vi överens om att jag mår dåligt av er.


Så förutsägbart. Docfrasse har dock bestämt sig för att sätta alla som har obehagliga åsikter på *ignore*, vilket ju är en väldigt bekväm metod för att slippa bli emotsagd. :roll:
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14159
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav pH » 2008-09-15 16:09:26

rdos skrev:
pH skrev:(Har aspiequiz genomgått det? :wink: )


Nej, men frågan är om man som privatperson kan få sitt projekt prövat av etiknämnden eller om man måste använda kontakter inom forskningsvärlden för att kunna uppnå detta? Tänker då framförallt på möjligheten att (som privatperson) få ut DNA-sekvenser från AGRE. Vad de kräver är en IRB, vilket väl ungefär motsvarar att projekt ska granskas av en etiknämnd? Eller har jag missuppfattat?

Tror dock inte att Aspie-quiz behöver granskas av etiknämnd.


Det beror nog på vilka uppgifter som samlas in, hur de lagras och hur de kommer att användas. Lite känsligt blir det ju eftersom du faktiskt anser att du bedriver forskning. Ingen värdering av huruvida du gör det avsett här, men att du anser dig göra det påverkar ju definitivt vad du kan anses förpliktigad till enligt lag och praxis.

Etikprövningslag:http://www.notisum.se/rnp/SLS/LAG/20030460.htm
Senast redigerad av pH 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
pH
 
Inlägg: 1355
Anslöt: 2006-11-30

Inläggav Jonte » 2008-09-15 16:14:50

rdos skrev:
pH skrev:(Har aspiequiz genomgått det? :wink: )


Nej, men frågan är om man som privatperson kan få sitt projekt prövat av etiknämnden eller om man måste använda kontakter inom forskningsvärlden för att kunna uppnå detta? Tänker då framförallt på möjligheten att (som privatperson) få ut DNA-sekvenser från AGRE. Vad de kräver är en IRB, vilket väl ungefär motsvarar att projekt ska granskas av en etiknämnd? Eller har jag missuppfattat?

Tror dock inte att Aspie-quiz behöver granskas av etiknämnd.

Som jag skrivit tidigare tror jag du kan behöva etiskt tillstånd om du vill publicera något baserat på aspiequiz. Hur det är med databaser generellt mm så lyssna på pH, hon verkar ha koll.
Senast redigerad av Jonte 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
Jonte
 
Inlägg: 1402
Anslöt: 2007-02-01

Inläggav JohnNorum » 2008-09-15 16:30:50

pH skrev:Din argumentation brister. Juridiken blir här det enda relevanta eftersom hela frågan om att lämna ut rådata för granskning baseras på offentlighetsprincipen kontra sekretesslagen.


Nej. Du lyssnar inte på vad jag säger. Jag struntar i lagar, roller, domstol, offentlighetsprincip, sekretesslag, och avsaknad av överprövningsmöjlighet. Jag säger inte att det ska vara förbjudet att genomföra ovetenskapliga forskningsprojekt, bränna rådata etc. Jag har inga åsikter om lagen. Jag säger bara att under sådana omständigheter ska man inte kalla forskningen vetenskaplig.

Jag säger i princip att ovetenskaplig verksamhet är ovetenskaplig, och det säger du emot??

pH skrev:Närgångna detaljer om familj, ålder, bostadsort, skola, betyg, utveckling, det är inte bara att ta bort namn och personnummer för att det skall vara anonymiserat.


Ta bort så mycket information som du anser dig behöva ta bort. Kan inte ålder offentliggöras? Ta bort alla vetenskapliga slutsatser som baserar sig på ålder då!

pH skrev:Det som skrämmer mig mest är dock vetenskapsrådets yttrande att en forskare aldrig skall göra en egen bedömning av etik och moral


Jag tycker det är HELT OKEJ att Gillberg gör en egen etisk bedömning att inte lämna ut materialet. Men då får han också
1) acceptera att t.ex. jag inte uppfattar honom som vetenskaplig, ok?
2) sluta använda svenska skattepengar. Jag vill använda skattepengar till vetenskapliga projekt. Anonymiserade undersökningar får göras med privata pengar.
Senast redigerad av JohnNorum 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
JohnNorum
 
Inlägg: 313
Anslöt: 2008-08-21

Inläggav Jonte » 2008-09-15 16:43:29

Jag hör inte till Gillbergs belackare. Trots att jag är måttligt insatt i fallet tänkte jag kommentera några saker. pH skrev bra om juridiken. Från ett forskningsperspektiv är det inte heller lätt. För att få etiskt tillstånd var Gillberg tvungen att försäkra deltagarna om sekretess. Det är rimligt. Notera att detta inte var något ovanligt som Gillberg gjorde på eget bevåg.

Hur är det då med granskning? Om någon misstanke om fusk funnits skulle universitetet kunnat utse några som kunde granskat detta. Det inbillar jag mig att Gillberg accepterat. Nu var det inte så. Elinder ville se materialet "för egen förkovran", Kärfe för sin forskning. Denna forskning var som jag förstått det inte stödd av något vetenskapsråd eller liknande (alltså inte alls granskad av någon) och därför av oklar kvalitet (här kan jag ha fel). Att motivet för att de båda ville se materialet var just deras motstånd mot Gillbergs forskning, snarare än egen forskning, verkar inte långsökt.

Så till "peer review". Forskning prövas när man söker anslag. Då går ens ansökan igenom en granskning av experter som (möjligen) begriper vad det handlar om. Sen sker "peer review" när man skickar in ett arbete för publisering. Då granskas allt från språk till om slutsaterna är korreka att dra från resultaten, om rätt metoder använts och på rätt sätt osv. Man kan som reviewer begära att få se kompletterande resultat men man brukar inte granska rådata. Reviewing görs på frivillig basis och kan variera i kvalitet.


JohnNorum skrev:Peer-review är lämplig när man ska verifiera en specifik undersökning - mot befintlig kunskap, som forskare på området är överens om. Jag tycker inte man kan se NPF-området som ett så pass moget kunskapsområde ännu.

Inte enig. Oavsett hur stort ett vetenskapsfält är ska metodik och hur slutsater dras granskas. Dessutom finns en hyfsat stor litteratur om NFP
* Peer-review är bra för att verifiera att författaren har grundläggande kunskap på den nivå som forskar-communityn redan är överens om.. NPF-området är fortfarande ungt och någon sådnan enighet har ännu inte infunnit sig.
Man bör som sagt känna till litteraturen, men man behöver inte acceptera den.
* Peer-review är effektivt för att hitta slarvfel och inkompetens.
Enig
* Peer-review är inte effektivt för att acceptera/motbevisa nya banbrytande teorier och hypoteser, eller för att stävja medvetet forskningsfusk.
Peer review kan missbrukas till att stoppa hypoteser man inte gillar. Så ska det inte vara utan det ska vara kvaliteten på forskningen som är avgjorande. Jag är medveten om att det inte alltid fungeras så. Peer review är inte till för att acceptera eller motbevisa hypoteser, bara avgjöra en artikels kvalitet. Välgjort fusk är svårt att avslöja, det håller jag med om.
Senast redigerad av Jonte 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
Jonte
 
Inlägg: 1402
Anslöt: 2007-02-01

Inläggav pH » 2008-09-15 16:45:51

JohnNorum skrev:Jag säger i princip att ovetenskaplig verksamhet är ovetenskaplig, och det säger du emot??


Detta håller jag med om, men din argumentation är ändå bisarr! Offentliga rådata är inte det enda sättet att säkerställa vetenskaplighet. Det är inte ens säkert att det är ett bra sätt. Tydlighet med vad som görs och hur, peer-review och återupprepbarhet gällande metod är det vanligaste sättet. Varken i Sverige eller intersnationellt är offentliggörande av rådata särskillt vanligt.

1. De rådata som offentliggörs skulle kunna vara manipulerade, offentliggörande säkerställer inte att data är korrekt återgivna från första början.
2. Om rådata är offentliga kan det tänkas påverka människors villighet att delta i forskning, och deras uppriktighet i svaren om de väljer att delta.

Att ondgöra sig över ditt eller datt i detta är naturligtvis ok, men att göra det helt utan att förhålla Gillberg & co's handlande mot gängse forskningskutym är bara bisarrt.

Att argumentera för full transparens är gott, men transparensen skall vara på metodplanet, inte på dataplanet i första hand. Säker forskning är två undersökningar som kommer fram till samma sak med vettiga metoder. Metoder där människors integritet kan säkerställas paralellt med forskningens kvalitet. Anser jag.

F*n, jag borde hålla mig ifrån denna fråga. Debatterna blir alltför förenklade, det blir varken verklighetsförankrat eller fruktsamt.
Senast redigerad av pH 2011-05-04 15:53:35, redigerad totalt 1 gång.
pH
 
Inlägg: 1355
Anslöt: 2006-11-30

Inläggav Parvlon » 2008-09-15 16:46:56

Zombie skrev:
Parvlon skrev:
Zombie skrev:Problemet är bara att rdos och några till sågar av den gren vi aspergare sitter på,
[...]
.pass
Jag vill bara tillägga, eftersom du och "doktor frasse" mår dåligt av vanliga människor med åsikter som inte passar in i eran bild av verkligheten, så betyder det inte att dem med de andra åsikterna medvetet förstör någonting. Inte heller att dem med åsikterna är scientologer.
Flytta till Kina ifall det inte passar ffs

Det där är inget svar på något jag har skrivit. (Eller som jag har sett att docfrasse har skrivit.) Skärp dig, jag vet att du kan vara saklig.

***************************************************************

Tack weasley, så ofta den räddande sakliga ängeln sådana här gånger.
Jag slutade att medverka i denna debatten för länge sen. Nu ägnar jag mig mer åt att kasta skit på andra
Senast redigerad av Parvlon 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
Parvlon
Inaktiv
 
Inlägg: 14824
Anslöt: 2006-07-28
Ort: ∴ℜ∴Ψ∴ℜ∴

Inläggav JohnNorum » 2008-09-15 16:48:38

weasley skrev:
JohnNorum skrev:weasly, alfapetsmamma: Era argument går mig förbi, eftersom de handlar om andra saker: rättsprocess, tidspress, forskningssyfte, rättigheter, källmaterialägande etc.

Om Gillberg inte planerade och strukturerade sin forskning från första början för att maximalt underlätta offentliggörandet av rådata, så betedde han sig mindre vetenskapligt. Argumentera gärna emot detta specifika påstående.


Att argumenten skulle "gå dej förbi" är olyckligt. Allt det du räknar upp är saker som är mycket relevanta för en forskares gärning; rättigheter och ägandeförhållanden till källmaterialet är ju något väldigt grundläggande för en forskargärning öht. Trist att du verkar ta sådana saker med en klackspark.

Att Gillberg inte avidentifierade rådata från första början man tyckas konstigt, men jag hävdar att det var just pga av detta grundläggande, såsom ägandeförhållandena till källdata, som gjorde att han möjligtvis inte var så noggrann som han kan tyckas borde ha varit. Man måste också tänka på att standarden på forskarens avidentifieringsprocess kan ha varit annorlunda på den tiden.


Detta är nästan ordagrant vad jag just säger: Gillberg var mindre ovetenskaplig (på den tiden). Jag tar inte dessa saker med en klackspark - Gillberg gjorde det!

weasley skrev:I korthet kan man se det som att eftersom det inte är någon rättighet för privatpersoner att få tillgång till rådata kan det tänkas att Gillberg, möjligen lite aningslöst, inte vidtog alla åtgärder till avidentifiering som fanns. Han kanske helt enkelt inte kunde föreställa sej att två privatpersoner skulle få tillgång till materialet.


Varför sådan stelbent, paragrafridande fokus på lagar och rättigheter? Som vetenskapsman bör det ligga i ens eget intresse att kommunicera sina slutsatser så pedagogiskt och tydligt som det bara går, till den obildade allmänheten, till beslutsfattare, och till forskare inom andra forskningsområden, som kan ha en diametralt annorlunda syn på undersökt fenomen. Om Gillberg bara vill publicera data för andra forskare inom samma område, som redan tycker likadant som han själv, hur ska han då kunna tas på allvar av aktörer med andra synsätt?

Om jag som forskare starkt motsätter mig en slutsats, och inte kan se hur denna har nåtts utan tillgång till rådata, och någon förvägrar mig denna tillgång, har jag svårt att acceptera studien som vetenskaplig.

weasley skrev:I en vetenskaplig artikel måste man nämligen redovisa alla fakta man har använt, samt de metoder man använt för att bearbeta dessa fakta, för att komma fram till ett resultat. För det mesta räcker dessa uppgifter för andra forskarlag för att de ska kunna duplicera studien för att verifiera eller dementera dess korrekthet. Det är väldigt sällan man måste gå till rådata.


Detta räcker gott och väl i en experimentstudie, där man t.ex. blandar två syror i ett provrör. Då behövs inga rådata, för jag kan blanda samma syror själv, och upprepa experimentet. Här handlar det om enskilda unika individer. Jag kanske vill veta som forskare hur dessa har fått frågorna presenterade, i vilken ålder de har varit etc. för att kunna se vilka felaktiga antaganden och misstag Gillberg kan ha gjort, om jag misstänker sådana.

weasley skrev:Även ur denna synvinkel kan åtminstone jag förstå varför Gillberg inte tänkte direkt på avidentifiering av källmaterialet/rådata. Men visst, jag misstänker att många forskare efter honom antagligen är mycket mer noggranna efter detta!


Om det är som du säger är det riktigt bedrövligt att det ska behövas rättegångar i domstol för att andra forskare ska förstå på allvar vad vetenskap handlar om, speciellt när det gäller så tvärvetenskapliga företeelser som små barns utveckling.
Senast redigerad av JohnNorum 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
JohnNorum
 
Inlägg: 313
Anslöt: 2008-08-21

Inläggav rdos » 2008-09-15 16:49:20

pH skrev:Det beror nog på vilka uppgifter som samlas in, hur de lagras och hur de kommer att användas. Lite känsligt blir det ju eftersom du faktiskt anser att du bedriver forskning. Ingen värdering av huruvida du gör det avsett här, men att du anser dig göra det påverkar ju definitivt vad du kan anses förpliktigad till enligt lag och praxis.

Etikprövningslag:http://www.notisum.se/rnp/SLS/LAG/20030460.htm


Jag tror inget av detta är applicerbart på Aspie-quiz. Aspie-quiz samlar inte in känsliga personuppgifter. Det enda som efterfrågas är födelseår, & månad, land man bor i, ursprung och några medicinska diagnoser. Detta kan knappast anses som personuppgifter i lagens mening och går inte att knyta till person. Det mest problematiska är kanske "referrer"-fältet, där det faktiskt skulle kunna vara möjligt att koppla till person i enstaka fall.

Om det nu skulle vara så att jag skulle söka tillstånd av etiknämnd, vem skulle då anses som huvudman?
Senast redigerad av rdos 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
rdos
 
Inlägg: 14159
Anslöt: 2005-10-14
Ort: Eslöv

Inläggav Jonte » 2008-09-15 17:08:08

@rdos, fortfarande undrar jag om du inte behöver etiskt tillstånd för publisering även om du inte behöver för databasen. Kolla med etiska kommiten på närmaste universitetsjukhus, de kan nog hjälpa dig till rätt instans.

@JohnNorum, en vetenskaplig artikel vänder sig till forskare i ett visst fält. Annars skulle det bli svårt att skriva tillräckligt djupa artiklar. Forskare inom samma fält behöver inte ha samma åsikter. Sen har universiteten "den tredje uppgiften", att sprida kunskap till allmänheten. Detta är ofta mycket eftersatt, tyvärr.

Och jag delar inte din uppfattning om Gillbergs ovetenskaplighet men det är min uppfattning mot din och jag har inget tolkningsföreträde där.
Senast redigerad av Jonte 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
Jonte
 
Inlägg: 1402
Anslöt: 2007-02-01

Inläggav Zombie » 2008-09-15 17:18:17

Edit: Nu korsade jag visst en handfull inlägg på förra sidan. Kanske slår det här in en dörr som någon annan har öppnat.

JohnNorum, läs åtminstone tidigare inlägg i ämnet.

Du och en del andra har inte läst in er på ärendet, det är pinsamt tydligt för oss som i någon mån har det.

Du (ni) tar inte ens in möjligheten av vad docfrasse, alfapetsmamma, weasley, Ganesh, jag och några till upprepar till förbannelse, att det inte handlar om andra åsikter eller vetenskapsdiscipliner, utan om att överhuvudtaget ens vara forskare (Elinder) eller vara såpass seriös att man på något sätt kan anses behöva uppgifterna i egenskap av forskare, exempelvis ha en minimalt underbyggd tes att komma med som man behöver dem för att pröva (Kärfve).

En annan sak du inte lämnar utrymme för är hur allmän forskningspraxis utvecklas. Att kraven var lägre förr. Enligt dina kriterier är mer eller mindre all forskning från den här studiens tid och äldre ovetenskaplig.
Senast redigerad av Zombie 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav alfapetsmamma » 2008-09-15 17:28:08

Zombie skrev:
Du (ni) tar inte ens in möjligheten av vad docfrasse, alfapetsmamma, weasley, Ganesh, jag och några till upprepar till förbannelse, att det inte handlar om andra åsikter eller vetenskapsdiscipliner, utan om att överhuvudtaget ens vara forskare (Elinder) eller vara såpass seriös att man på något sätt kan anses behöva uppgifterna i egenskap av forskare, exempelvis ha en minimalt underbyggd tes att komma med som man behöver dem för att pröva (Kärfve).



Hej käre :-)199, som låter arg nu, hoppas du är sugen på lite ryggdunk, för här kommer det! Så BRA du säger vad jag tänker. Mycket behändigt! När jag blir kändis kan du få skriva mina tal! :)

Undrar också lite stillsamt vad herr Gillberg själv skulle tycka om den här diskussionen... Dels nivån på kunskaperna som vissa besitter (långt ifrån meningslös katalogartad kunskap, som jag ser det), dels att vi med all empati i världen försvarar någon. Förutom all aspig tjurskallighet och allt svartvitt tänkande som det också ges prov på då... ;)
Senast redigerad av alfapetsmamma 2011-05-04 15:53:36, redigerad totalt 1 gång.
alfapetsmamma
 
Inlägg: 7383
Anslöt: 2008-05-03

Återgå till Aspergare och vården



Logga in