Här är en tidigare rapport utgiven av SBU, Statens beredning för medicinsk utvärdering, om utvärdering av metoder som används i Sverige för att diagnostisera AST och ADHD:
Sidan 15:
Sammanfattning
SBU har utvärderat de metoder som används i Sverige för diagnos och behandling av ADHD (Attention Deficit Hyperactivity Disorder) och AST (autismspektrumtillstånd; autism, Aspergers syndrom och atypisk autism).
Prevalensstudier för barn med ADHD varierar beroende på bl a vilka barngrupper som har studerats och vilka diagnoskriterier som har använts. Enligt en metaanalys från 2007 som inkluderade fler än 100 studier från alla delar av världen uppfyller ca 5 procent av alla barn i skolåldern kriterierna för diagnosen. I den vuxna befolkningen beräknas ca 3-4 procent ha ADHD. För AST anges prevalensen i Europa och Nordamerika till 0,6-1,0 procent.
Sidan 15:
Vad är träffsäkerheten för de instrument som används vid utredningen av ADHD och AST hos barn och vuxna i Sverige?
Det går inte att bedöma träffsäkerheten hos de 15 instrument som vi har utvärderat för att diagnostisera ADHD. Av de 13 instrument som används för att diagnostisera AST är det enbart tre av dessa instrument (SCQ, ADI-R och ADOS) som är utvärderade i flera studier. Men dessa instrument har dålig förmåga att identidfiera AST eller diagnostisera autism.
Det behövs många fler studier på de diagnostiska instrument som används. Praxis för utredning av vuxna med ADHD varierar påtagligt i landet, vid vissa kliniker är det långa vänte- och utredningstider.
Sidan 21:
Vad är träffsäkerheten för de instrument som används vid utredning av ADHD?
Femton diagnostiska instrument har identifierats som används vid diagnostik av ADHD inom barn-, ungdoms- och vuxenpsykiatrin i Sverige. För åtta instrument återfanns endast en studie per instrument av minst medelhög kvalitet (sammanlagt sex studier). För sju av instrumenten fanns inga studier som uppfyllde inklusions- och/eller kvalitetskriterierna. Det går alltså inte att bedöma träffsäkerheten för något av de femton instrumenten. Vi har inte hittat någon studie från Norden.
Disgnostiken av ADHD är i första hand en klinisk diagnos som bygger på information från patient och anhöriga. Det finns inga biologiska eller andra metoder för att säkerställa diagnosen. De diagnostiska instrumenten som används ska därför ses som stöd vid den kliniska diagnostiken. Med tanke på den stora variationen i den diagnostiska processen som förekommer vid olika kliniker i landet finns det anledning att se över omfattningen av denna. Det finns också stort behov av studier av ett begränsat antal instrument för att säkerställa användbarheten av dessa i diagnostiken.
Sidan 22:
Vad är träffsäkerheten för de instrument som används i Sverige vid utredning av AST (autism, Aspergers syndrom och atypisk autism)?
Den diagnostiska bedömningen är komplex och ska baseras på social samspelsförmåga, verbal och icke verbal kommunikationsförmåga och förmåga till flexibelt och adaptivt beteende, med hänsyn till individens utvecklingsnivå. Standard i såväl forskning som klinisk vardag utgörs av en multiprofessionell klinisk bedömning (konsensusdiagnos), som baseras på det multiprofessionella teamets samlade information om individen. Avgörande är om tillräckligt antal kriterier för något tillstånd inom AST finns enligt DSM-IV eller ICD-10. Inget enskilt diagnostiskt instrument utgör tillräckligt underlag för diagnos utan måste vägas ihop med övriga utredningsresultat.
Tretton instrument som används i Sverige har utvärderats. För tre har fler än en studie kunnat inkluderas, Social Communication Questionnaire (SCQ), Autism Diagnostic Interview-Revised (ADI-R) och Autism Diagnostic Observation Schedule (ADOS). SCQ, ADI-R och ADOS är inriktade på att identifiera barn med möjlig AST och ADI-R samt ADOS kan även användas för att ställa diagnosen autism. De sammanlagda resultaten visar att de har dålig förmåga att identifiera AST eller diagnostisera autism, men att de fungerar förhållandevis väl för att utesluta AST.
Majoriteten av de granskade studierna har exkluderats pga ofullständig statistisk bearbetning. En annan vanlig orsak till exklusion har varit oklarheter kring referenstestets oberoende, antingen har indextestet också använts i den kliniska diagnostiken eller så är det oklart.
Diagnostiken av AST är en klinisk diagnostik som bygger på information från patient och anhöriga/närstående och som kräver ett multiprofessionellt team. Det finns inga objektiva biologiska eller andra test som kan styrka diagnosen. Även vad gäller diagnostiken av AST finns alltså behov av ytterligare studier för att klarlägga värdet av de diagnostiska instrument som används.
Man förstår ju vikten av en noggrann utredning eftersom det inte finns några objektiva biologiska eller andra test som kan styrka diagnoserna.