Epilepsi
Postat: 2014-10-15 21:05:13
Är det någon här som har epilepsi eller känner någon som har det? Jag skulle behöva veta hur andra har det.
Jag fick diagnosen i våras, men har tydligen haft anfall sedan 2011, utan att veta att det varit epilepsi. Efter ett krampanfall i våras fick jag diagnos och då började min eviga golgatavandring med mediciner. Jag är extremt känslig för mediciner och har aldrig klarat att gå en längre tid på någon pga kraftiga biverkningar. Och för mig blir de inte bättre och bättre, utan värre och värre. Tyvärr är det många som inte förstår det, även bland andra med epilepisi. De säger "Ge inte upp för tidigt, biverkningar går över med tiden", men det gör ju inte det för mig som sagt. Folk på epilepsiforum har alltså beskyllt mig för att inte ge medicinerna en chans. Men man kan inte stå ut med vad som helst, tycker jag.
Jag har nu avverkat min tredje medicin. Har alltså prövat följande: Tegretol Retard, Lamotrigin och nu Ergenyl Retard. Mina biverkningar:
* Sömnbehov på ca 11-12 h.
* Kan knappt sköta mitt jobb (jobbar halvtid, och snart blir jag arbetslös!)
* Orkar inte med hushållsarbete eller matlagning. Blir färdigmat eller snabbmatsställe varje dag
* Även om jag skulle ha en liten ork kvar till matlagning så kan man ändå inte få till det för att matlagning kräver tankearbete - något som medicinen inte tillåter
* Kan inte läsa böcker, se på TV eller filmer pga att man blir så trögtänkt av medicinen att man inte begriper saker
* Man uppfattas rent allmänt som trög i skallen. IQ femåring typ.
* Man tappar ord när man pratar. Lite typ afasi.
Jämför det med när man är snuvig, då får man inte luft genom allt snor och kan inte andas med näsan. Jag har alltså "snor" i hjärnan som täpper till så pass mycket att tankarna inte kan tränga igenom. Det här funkar ju inte i längden, så jag måste trappa ner. Och nu har även läkaren gett upp. Fanns inte så mycket mer man kan göra, sade hon, så det var bara att hoppas nu att anfallen inte blir alltför stora. Tack och adjö från neurologmottagningen alltså. Efter bara 6 månader.
Någon annan här med epilepsi eller som känner någon med det, berätta hur det funkar för dig/dem!
Och finns det kanske fler här som också är extremt medicinkänsliga?
Jag fick diagnosen i våras, men har tydligen haft anfall sedan 2011, utan att veta att det varit epilepsi. Efter ett krampanfall i våras fick jag diagnos och då började min eviga golgatavandring med mediciner. Jag är extremt känslig för mediciner och har aldrig klarat att gå en längre tid på någon pga kraftiga biverkningar. Och för mig blir de inte bättre och bättre, utan värre och värre. Tyvärr är det många som inte förstår det, även bland andra med epilepisi. De säger "Ge inte upp för tidigt, biverkningar går över med tiden", men det gör ju inte det för mig som sagt. Folk på epilepsiforum har alltså beskyllt mig för att inte ge medicinerna en chans. Men man kan inte stå ut med vad som helst, tycker jag.
Jag har nu avverkat min tredje medicin. Har alltså prövat följande: Tegretol Retard, Lamotrigin och nu Ergenyl Retard. Mina biverkningar:
* Sömnbehov på ca 11-12 h.
* Kan knappt sköta mitt jobb (jobbar halvtid, och snart blir jag arbetslös!)
* Orkar inte med hushållsarbete eller matlagning. Blir färdigmat eller snabbmatsställe varje dag
* Även om jag skulle ha en liten ork kvar till matlagning så kan man ändå inte få till det för att matlagning kräver tankearbete - något som medicinen inte tillåter
* Kan inte läsa böcker, se på TV eller filmer pga att man blir så trögtänkt av medicinen att man inte begriper saker
* Man uppfattas rent allmänt som trög i skallen. IQ femåring typ.
* Man tappar ord när man pratar. Lite typ afasi.
Jämför det med när man är snuvig, då får man inte luft genom allt snor och kan inte andas med näsan. Jag har alltså "snor" i hjärnan som täpper till så pass mycket att tankarna inte kan tränga igenom. Det här funkar ju inte i längden, så jag måste trappa ner. Och nu har även läkaren gett upp. Fanns inte så mycket mer man kan göra, sade hon, så det var bara att hoppas nu att anfallen inte blir alltför stora. Tack och adjö från neurologmottagningen alltså. Efter bara 6 månader.
Någon annan här med epilepsi eller som känner någon med det, berätta hur det funkar för dig/dem!
Och finns det kanske fler här som också är extremt medicinkänsliga?