AspergerForum

Moderator: ASterix
090624: linek meddelar att forskarna nu har fått ihop tillräckligt med deltagare till denna forskningsstudie.


- Du som har Aspergers syndrom, autismspektrumtillstånd eller atypisk autism och vill avsätta cirka fyra timmar för att vara med i en forskningsstudie mot ersättning -



Forskare har visat att människors upplevelse av kvinnlighet och manlighet skiljer sig mellan olika individer. Dessa skillnader kan både vara biologiskt betingade och orsakade av kultur och fostran. Vi ska nu genomföra en forskningsstudie för att försöka avgöra vad kan vara biologiskt betingat avseende upplevelse av personlighet och sexualitet, och vad som sannolikt inte är det.

Du kan vara med om:

Du är mellan 20 och 43 år
Du har svenskt ursprung (för att undvika etniskt betingade skillnader)
Du inte har gått i särskola
Du vill besvara personliga frågor
Du vill genomgå en kroppsundersökning (i underkläder)

Studien innebär att Du kallas till besök efter överenskommelse per telefon. Frågeformulär om personlighetsdrag, uppmärksamhet och koncentration skickas hem till Dig och Du ska besvara dem och ta med dem till besöket. Du kommer också att ombes att lämna ett blodprov för hormonbestämning och molekylärgenetisk undersökning innan du kallas till besöket.

Vid besöket får Du frågor om Din bakgrund, eventuella psykologiska symptom och beteenden samt genomgår en enkel kroppslig undersökning. Du fotograferas och läser in en kort text som spelas in på band. En del av intervjun videoinspelas.

Hela besöket tar cirka 3 timmar och kommer att genomföras på St. Görans sjukhus eller annan vårdinrättning inom Stockholms läns landsting.

Det enda obehag som kan tänkas uppstå av undersökningen är att besvara frågor som kan uppfattas intima och att genomgå fotografering/inspelning. För vissa upplevs blodprovstagningen (venprov i armen) som obehagligt.

Deltagandet i studien är frivilligt och även om Du påbörjar intervjun så kan Du när som helst avbryta den. Ersättning om 700:- betalas ut efter att Du har genomgått hela undersökningen.

All information om Dina resultat kommer att hållas konfidentiell. Inga journalanteckningar görs. Blodproven kommer bara att användas för denna studie och inte lämnas ut till utomstående. Videoband, fotografier och ljudband förstörs direkt efter studiens avslutande. Dina resultat kommer i kodad form att bearbetas i ett dataregister under sådana former att ingen utomstående kan identifiera enskilda individer. Om Du har frågor kontakta oss, telefon och e-postadresser finner Du nedan.



Med vänliga hälsningar,

Forskningsledare: Susanne Bejerot, psykiater, med dr.
e-post: susanne.bejerot@sll.se

Forskningssamordnare: Christina Arlinde
Neuropsykiatriska enheten för vuxna, Norra Stockholms Psykiatri
Capio S:t Görans sjukhus, S:t Göransgatan 126, 11 tr, 112 81 Stockholm
Tfn: 08-672 25 92 tis, tor
e-post: Christina.arlinde@sll.se

Jag blev ombedd av forskarna att annonsera här på forumet eftersom de har svårt att rekrytera tillräckligt med försökspersoner.

Studien är densamma som diskuteras i tråden Forskningsstudie om autism och sexualitet. De vill dock inte ha ordet sexualitet i annonsen eftersom ordet triggar personer de inte alls vill ha med.

Förstår inte riktigt vitsen med undersökningen. Vill man belägga skillnader i könsrolller mellan Aspiesar och NTs? Vad tänker man använda som referens när man bara söker folk med diagnoser inom autismspektrum?

Och de vill bara ha aspergare de själva också godkänner som aspergare. De börjar vid behov med att bekräfta att man inte bara har fått diagnos ställd, utan att man också skulle ha fått diagnos ställd av dem. Både jag och minst en jag känner har fått "domen" av Susanne Bejerot att vi inte över huvud taget befinner oss inom autismspektrumet.

Så har man haft ett litet helvete i livet länge och väl och till sist blivit utredd av någon annan än SB och fått diagnos Asperger. Och kanske haft massor av umgänge med andra aspergare och fått intrycket ganska ordentligt att man är aspergare och att detta är den plats man har här i världen...

...då kan det innebära att plötsligt få en rejäl chock att möta Susanne Bejerot!

Jag har brukat säga, att om nu jag och den jag vet om i övrigt har fått det utlåtandet att vi enligt Bejerots bild av autismspektrumet inte befinner oss i det så kan man undra om hon skulle tycka att någon i församlingen kan vara aspergare, om hon skulle komma förbi på en träff hos mig eller på Vasa's.

Så det var ju positivt att du tydligen klarat testet, Linek!

Och vill de utöka underlaget skulle de ju kunna börja med att godta alla personer som har fått diagnosen ställd, och använda hela vetenskapens bild av vilka som är aspergare eller inte, och inte bara sin egen mycket smalare.

Du vill genomgå en kroppsundersökning (i underkläder)

Alltså mäter de inte avståndet mellan urinrör och anal?
Såg något program på dumburken där forskare studerade detta avstånd på bebisar och menade på att längden kunde kopplas till individens sexualitet.

Jag har anmält mig frivilligt till två forskningsprojekt. Båda lyckades med konststycket att skicka ut min uppgifter till fel personer.

Filmas i underkläderna? Näe. För 700? Näe.

Eller... är forskarna också i underkläderna?

Pemer skrev:Så det var ju positivt att du tydligen klarat testet, Linek!

Positivt vet jag inte. Snarare omtumlande för mig med. Jag har ju inte accepterat diagnosen.

Pemer skrev:Och de vill bara ha aspergare de själva också godkänner som aspergare. De börjar vid behov med att bekräfta att man inte bara har fått diagnos ställd, utan att man också skulle ha fått diagnos ställd av dem. Både jag och minst en jag känner har fått "domen" av Susanne Bejerot att vi inte över huvud taget befinner oss inom autismspektrumet.

Så har man haft ett litet helvete i livet länge och väl och till sist blivit utredd av någon annan än SB och fått diagnos Asperger. Och kanske haft massor av umgänge med andra aspergare och fått intrycket ganska ordentligt att man är aspergare och att detta är den plats man har här i världen...

...då kan det innebära att plötsligt få en rejäl chock att möta Susanne Bejerot!

Detta var mycket intressant info, Pemer.

700 spänn för att visa mig naken - nej, riktigt så desperat efter $ är jag inte. Hemska tanke att råka ut för det som stackars Svante råkat ut för... De borde ta mig fan skämmas.

linek skrev:

Pemer skrev:Så det var ju positivt att du tydligen klarat testet, Linek!

Positivt vet jag inte. Snarare omtumlande för mig med. Jag har ju inte accepterat diagnosen.

Åh... så för dig blev det minst lika omtumlande åt andra hållet...

Haha...Nu blir jag verkligen förvirrad...
Eller är det snarare rädd jag blir.

Man kan alltså både ha AS och _inte_ ha AS under en och samma livsepok. Ja-a det är just det som får mig så yrslig nu!
(Nej och jag förstår att det hänger på den det hänger på...dvs utredaren, hur märkligt det än må låta.)

(*Under pågående utredning och kliar mig nu i kalufsen - undrar just hur detta skall sluta?!* Livet är ett lotteri)

linek skrev:Videoband, fotografier och ljudband förstörs direkt efter studiens avslutande.

Är detta förenligt med arkivlagen? Vem är forskningshuvudman? Är projektet etikgranskat?

Jag är ju närmast vetenskapsfundamentalist, så jag har funderat på att kontakta dem, men vill inte ställa upp utan att få svar på sådana frågor, och det känns fånigt att kontakta dem med dessa frågor som start...

P.S. Pemer, hade du verkligen fått diagnosen AS? Hade bestämt för mig att du fått någon annan inom spektrumet, iaf på pappret. Rätta mig gärna om jag minns fel, bidde bara förvirrad...

rdos skrev:Förstår inte riktigt vitsen med undersökningen. Vill man belägga skillnader i könsrolller mellan Aspiesar och NTs? Vad tänker man använda som referens när man bara söker folk med diagnoser inom autismspektrum?

Skriv till Susanne Bejerot och fråga. Hon svarar mycket gärna, enligt min erfarenhet.

pH skrev:

linek skrev:Videoband, fotografier och ljudband förstörs direkt efter studiens avslutande.

Är detta förenligt med arkivlagen? Vem är forskningshuvudman? Är projektet etikgranskat?

Jag är ju närmast vetenskapsfundamentalist, så jag har funderat på att kontakta dem, men vill inte ställa upp utan att få svar på sådana frågor, och det känns fånigt att kontakta dem med dessa frågor som start...

Susanne Bejerot diggar autister och autistiska frågor. Kasta överbord all din ängslan över fånigt uppträdande.

Sanness skrev:Haha...Nu blir jag verkligen förvirrad...
Eller är det snarare rädd jag blir.

Man kan alltså både ha AS och _inte_ ha AS under en och samma livsepok. Ja-a det är just det som får mig så yrslig nu!
(Nej och jag förstår att det hänger på den det hänger på...dvs utredaren, hur märkligt det än må låta.)

(*Under pågående utredning och kliar mig nu i kalufsen - undrar just hur detta skall sluta?!* Livet är ett lotteri)

Ja, det är det som är så gräsligt. Precis samma person skulle hos fyra olika utredare kunna få diagnos högfungerande autism, aspergers syndrom, atypisk autism eller få höra att de bara har brottats länge och väl i livet med lite för mycket social blyghet, men nu verkar ha fått de problemen i schack... bedrövligt givetvis, men så ser det tyvärr ut.

Jag blev utredd 2002 och fick diagnos atypisk autism. Jag träffade Susanne Bejerot för att vara med i den här studien och fick höra att jag inte hade några autistiska drag whatsoever hösten 2007, bör det väl ha varit. Vintern 07-08, antar jag.

Och i oktober 2008 träffar jag konsultläkare Sven Rosén som säger så fort vi slår oss ner att han hade undrat direkt när han läste min journal varför jag bara har fått atypisk diagnos och inte ren aspergerdiagnos. Han stärktes bara mer i den uppfattningen under samtalets gång och i blanketten för utlåtandet vi träffades för att han skulle avge fyllde han efteråt i Aspergers syndrom i fältet för "diagnos (som stöds av dagens utredning)".

Man kan bli snurrig för mindre...

Susanne Bejerot medgav också fullt öppet att hon och några till i samma "skola" medger att de har en snävare och smalare tolkning av det autistiska spektrumet, och sade rent ut att de ser DSM-IV som något av ett "skrivfel".

Hon skulle inte rapportera någonstans för att ta ifrån mig diagnosen men skulle inte rekommendera mig att göra något slags karriär på diagnosen. Den andra jag vet har fått samma utlåtande är en av landets stora och kända etablerade föreläsare med Asperger, dock alltså inte enligt Bejerot. Och jag har gått och blivit vald till ordförande i OA, och aspirerar på att komma ut och föreläsa... klart inte det ser bra ut för någon som har en egen uppfattning av diagnosen och inte tycker att vi har den...

pH skrev:P.S. Pemer, hade du verkligen fått diagnosen AS? Hade bestämt för mig att du fått någon annan inom spektrumet, iaf på pappret. Rätta mig gärna om jag minns fel, bidde bara förvirrad...

Besvarat i mitt förra inlägg. Numera har jag alltså fått den ställd av läkare. Av en läkare. Medan jag först alltså hade blivit heldissad av en annan läkare.

Till studien var man välkommen även med atypisk diagnos. Det var faktiskt just i den första tråden om den här studien som jag lärde mig att PDD-NOS svenska översättning var samma sak som atypisk autism, när jag var ganska ny här på forumet. Här har jag lärt mig mycket...

Någon som vet eller kan länka till exakt vad Susanne Bejerot har för AS- och autismspektrumkriterier då? Och gärna också varför hon är oenig med DSM och vad hon menar det är för fel på dem som faller utanför hennes kriterier men inte DSM:s och klarar sig under gränsen för det "normala" i livet.
Att kontakta henne överstiger min förmåga tyvärr.

Det Svante skriver om hur forskningsetiken kan skötas skrämmer mig med. Mycket.

Pemer skrev:

Sanness skrev:Haha...Nu blir jag verkligen förvirrad...
Eller är det snarare rädd jag blir.

Man kan alltså både ha AS och _inte_ ha AS under en och samma livsepok. Ja-a det är just det som får mig så yrslig nu!
(Nej och jag förstår att det hänger på den det hänger på...dvs utredaren, hur märkligt det än må låta.)

(*Under pågående utredning och kliar mig nu i kalufsen - undrar just hur detta skall sluta?!* Livet är ett lotteri)

Ja, det är det som är så gräsligt. Precis samma person skulle hos fyra olika utredare kunna få diagnos högfungerande autism, aspergers syndrom, atypisk autism eller få höra att de bara har brottats länge och väl i livet med lite för mycket social blyghet, men nu verkar ha fått de problemen i schack... bedrövligt givetvis, men så ser det tyvärr ut.

Jag blev utredd 2002 och fick diagnos atypisk autism. Jag träffade Susanne Bejerot för att vara med i den här studien och fick höra att jag inte hade några autistiska drag whatsoever hösten 2007, bör det väl ha varit. Vintern 07-08, antar jag.

Och i oktober 2008 träffar jag konsultläkare Sven Rosén som säger så fort vi slår oss ner att han hade undrat direkt när han läste min journal varför jag bara har fått atypisk diagnos och inte ren aspergerdiagnos. Han stärktes bara mer i den uppfattningen under samtalets gång och i blanketten för utlåtandet vi träffades för att han skulle avge fyllde han efteråt i Aspergers syndrom i fältet för "diagnos (som stöds av dagens utredning)".

Man kan bli snurrig för mindre...

Susanne Bejerot medgav också fullt öppet att hon och några till i samma "skola" medger att de har en snävare och smalare tolkning av det autistiska spektrumet, och sade rent ut att de ser DSM-IV som något av ett "skrivfel".

Hon skulle inte rapportera någonstans för att ta ifrån mig diagnosen men skulle inte rekommendera mig att göra något slags karriär på diagnosen. Den andra jag vet har fått samma utlåtande är en av landets stora och kända etablerade föreläsare med Asperger, dock alltså inte enligt Bejerot. Och jag har gått och blivit vald till ordförande i OA, och aspirerar på att komma ut och föreläsa... klart inte det ser bra ut för någon som har en egen uppfattning av diagnosen och inte tycker att vi har den...

Ja jag förstår...
Lite luddigt ju.
Jag som istället fått höra, idag/numera en "vidare och bredare" tolkningsgrad
snarare, än vice versa.
Ja du, inte blir jag klok inte!

Pemer, det var inte meningen att ifrågasätta dig öht. Jag försökte förstå, missade lite i ingressen och föll i förvirring, det var allt.

Fö tycker jag inte att det är konstigt att olika forskare ser olika på diagnosen, dess kärna, ramar och uttryck. Detta är ett nytt (nybeskrivet) fenomen, och att gjuta definitioner i sten för att sedan bara få beforska fenomenet utifrån presumerade ramar känns både ovetenskapligt och kontraproduktivt.

Däremot bör öppenhet med områdets flytande karaktär och de personliga utgångspunkterna och ramarna vara närmast en förutsättning för allt proffesionellt agerande här. Anser jag

pH, ännu ett inlägg lika välbalanserat som en buffertlösning!

Ja, det är ingen fara. Jag uppfattade det inte som något ifrågasättande heller, utan mer en bekräftelse på att du mindes rätt från tidigare information, vilket du alltså gjorde. Jag har ju skrivit lite nu och då i olika trådar att jag hade atypisk diagnos, men knappt fattade vad det skulle vara för diagnoskriterium jag kunde hävdas inte uppfylla.

Pemer skrev:Hon skulle inte rapportera någonstans för att ta ifrån mig diagnosen men skulle inte rekommendera mig att göra något slags karriär på diagnosen. Den andra jag vet har fått samma utlåtande är en av landets stora och kända etablerade föreläsare med Asperger, dock alltså inte enligt Bejerot. Och jag har gått och blivit vald till ordförande i OA, och aspirerar på att komma ut och föreläsa... klart inte det ser bra ut för någon som har en egen uppfattning av diagnosen och inte tycker att vi har den...

Låter nästan som ett nytt sätt att tysta diagnoskritiker. Exkludera de få som har ledartalanger så att kollektivet håller käften.

Bara en intressant tanke. Så Beijerot ställer alltså sin egen diagnos på folk innan de får vara med? Undras om hon tar emot odiagnosticerade oxå och ställer diagnoser på dem?

Kanske ska mejla henne och ställa lite obehagliga frågor om undersökningen? Mest intresserad är jag nästan av varför man inte längre vill att folk går ut med att studien handlar om sexualitet för att man tydligen får in en massa perversa miffon då

Rdos, jag förstår inte kritiken. Hon gör ett urval. Detta är i sig inte vetenskapligt problematiskt, om det i rapporten tydligt redovisas hur, varför, med vilken avsikt och vilka tolkningar man väljer att göra baserat på detta.

Är det inte så att du själv i din Aspie-quis väljer att göra andra uppdelningar än de gängse diagnoskriterierna? Om jag förstår det hela rätt så blir då skillnaden att hennes är snävare och din är vidare och i viss mån i annan rikning.

Vad har jag missat? Tycker att det känns direkt olustigt att den omedelbara tolkningen tycks vara konspiration och ont uppsåt. Men det kan också vara så att jag inte har hela bilden, och tar då gärna emot fler pusselbitar.

Vad gäller det Pemer sade att hon sagt att hon inte skulle föra vidare sin tolkning på något sätt som skulle ifrågasätta den givna diagnosen tycker jag det låter som sund forskningsetik. Att hon inte skall föra det någonstans utanför forskargärningen är självklart, men att hon dessutom förmedlar detta till forskningspersonen (Pemer) låter som en hänsyn mot honom för att stilla eventuell oro, liksom att hon talar om varför han inte passar i urvalet, samt hur hon tolkar hans diagnos utifrån sin erfarenhet och verklighetsbild. Allt i överensstämmelse med god etik och forskarsed.

Sedan kan det naturligtvis upplevas som märkligt, eller överaskande, eller obehagligt, och det är ju synd. Men att tolka det som maktmissbruk eller konspiration känns långsökt för mig.

Det är ju inte ett dugg förnedrande det där testet, nejdå.
Bejerot kan undersöka mitt håriga tyska arsle...