Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Puzzle, marxisten, atoms, Sjuckert, Alien

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav trollhare » 2012-11-02 0:09:09

En amerikansk undersökning visar vilka ämnen som autister vill att "autismforskning" ska ta upp. Knappast någon överraskning att det INTE är "bota autism" som är autisters prio 1.

1. Perceptionshantering
2. Utbildning
3. Kommunikationsstöd och alternativ kommunikation (AAC)
4. Samhällsattityders påverkan på självkänsla och ångest
5. Boende och arbete

http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2012/11/01/what-do-autistic-people-want-from-science/

Själv tycker jag det är så talande att det finns så lite forskning om autisters perception (hur man undviker överbelastning, hur man skapar aspievänliga miljöer osv). Det beror ju helt klart på att det är NT som dominerar forskningen.

Jag kan komma på flera saker jag skulle vilja lägga till: hur stödinsatser borde utformas, bemötande från personal m.m. Vad skulle du vilja se att "autismforskning" tog upp?
trollhare
 
Inlägg: 73
Anslöt: 2008-08-04
Ort: Sandviken

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Kvasir » 2012-11-02 0:39:18

Mycket intressant, inte minst med tanke på att min ljudkänslighet är det kanske enda som jag faktiskt skulle vilja bli botad från.

Å andra sidan väcker det återigen den intressanta frågan om överlappet mellan AS och AD(H)D. Hur mycket av perceptionsproblemen är AS och hur mycket är egentligen ADHD? Det är ju numera tämligen välbekant att det anses finnas ett ganska stort överlapp mellan dessa båda.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav TheLooser » 2012-11-02 1:21:46

Jag skulle vilja bli botad från allt, rubb och stubb. Jag skulle kunna betala hur mycket som helst för att bli botad helt från detta elände.
TheLooser
 
Inlägg: 36
Anslöt: 2010-11-11
Ort: Ödemarken

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tallerger » 2012-11-02 1:25:24

Jag skulle vilja att forskningen riktade in sig på metoder för att lära oss (dem som vill) grejer om det sociala spelets signaler och alla deras nyanser, som vi inte känner av så bra automatiskt, i stället för att bara konstatera att vi har problem med det. Men kanske är det framför allt vårt samhälle som ska kritiseras för att de kunskaper som finns inte används ordentligt för att lära oss bli bättre. Jag vill ju ha SFA-kurser: Sociala spelet För Apergare.

Tänker ibland att jag skulle vilja gå en skådespelarutbildning, bara för att få feedback och förklaringar kring vilket intryck jag ger i en viss situation och hur det förändras om jag i stället agerar på ett visst annat sätt i samma "scen".
Tallerger
 
Inlägg: 359
Anslöt: 2007-08-07

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Kvasir » 2012-11-02 1:48:42

Tallerger skrev:Jag skulle vilja att forskningen riktade in sig på metoder för att lära oss (dem som vill) grejer om det sociala spelets signaler och alla deras nyanser, som vi inte känner av så bra automatiskt, i stället för att bara konstatera att vi har problem med det. Men kanske är det framför allt vårt samhälle som ska kritiseras för att de kunskaper som finns inte används ordentligt för att lära oss bli bättre. Jag vill ju ha SFA-kurser: Sociala spelet För Apergare.

Tänker ibland att jag skulle vilja gå en skådespelarutbildning, bara för att få feedback och förklaringar kring vilket intryck jag ger i en viss situation och hur det förändras om jag i stället agerar på ett visst annat sätt i samma "scen".


Problemet är väl just att medan en skådespelare måste prestera under några få timmar på scenen, så måste vi vara skådespelare hela tiden, vilket förstås inte är mänskligt att orka med. Det är väl också tveksamt om skådespeleriet egentligen fungerar så bra. Det gör att vi kan maskera vem vi egentligen är, men det går inte att leva sitt liv på en lögn som skådespelare hela tiden, i alla situationer.

Intressant nog så har jag fått intrycket att det finns en hel del skådespelare som (troligen) är aspergare, och som klarar sitt jobb ypperligt men ändå inte fungerar särskilt bra i det verkliga livet. Det är skillnad på att stå på scen, i en given roll, med en publik som är där frivilligt för att se en, och på att spela NT i skarpt läge.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tallerger » 2012-11-02 2:06:37

Då är det kanske det borde ha blivit. Synd att man inte insåg det tidigare. Men jag fick mycket beröm för hur jag spelade när vi satte upp teaterpjäser i lågstadiet.

Men just för att vi måste vara skådespelare i vardagen borde vi få lite utbildning i saken.
Tallerger
 
Inlägg: 359
Anslöt: 2007-08-07

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Kvasir » 2012-11-02 2:11:09

Tallerger skrev:Då är det kanske det borde ha blivit. Synd att man inte insåg det tidigare. Men jag fick mycket beröm för hur jag spelade när vi satte upp teaterpjäser i lågstadiet.

Men just för att vi måste vara skådespelare i vardagen borde vi få lite utbildning i saken.


Kanske, men min poäng är snarare att det är det vi redan försöker vara, men inte orkar med. Att ha utbildning för det gör det knappast lättare att orka "stå på scenen" hela dagarna. Det kan också vara farligt att vara för mycket skådespelare. T.ex. kan säkert många aspergerkillar lära sig det skådespeleri som krävs för att ragga tjejer, men sen då? Om man träffar någon som man tycker om, ska man fortsätta att vara skådespelare dygnet runt och lura tjejen att man är någon annan än man är? Det håller inte i längden, och man blir knappast lycklig själv av det heller.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tallerger » 2012-11-02 2:35:28

Jo, jag tror att utbildning för det skulle göra det lättare.
Tallerger
 
Inlägg: 359
Anslöt: 2007-08-07

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Miche » 2012-11-02 3:12:53

Tallerger skrev:Jo, jag tror att utbildning för det skulle göra det lättare.

Ok, vad skulle det då innebära i praktiken?

För egen del skulle jag definitivt blivit utbränd genom att hålla på att spela ett spel som inte är jag, vad är vitsen med det? Vissa situationer kanske hade varit bra att fatta lite mer om hur jag skulle agerat, men för att hålla koll på när de förberedda situationerna skulle dyka upp måste jag hålla tokkoll, en verksamhet som kräver mycket energi.

Nej tack, det vore mycket bättre om enterna fattade lite mer om hur vi fungerar och att vi faktiskt är förbannat duktiga på många saker, även om vi är jävla klantar på andra områden (nu pratar jag för min egen del, dvs om hur jag fungerar så om detta tolkas som ett personangrepp så är det ett personangrepp på mig själv).
Miche
 
Inlägg: 28799
Anslöt: 2009-01-08
Ort: Karlholmsbruk

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Zombie » 2012-11-02 3:13:30

    Improviserat axplock

En sak som jag tyvärr vet hur viktig den kan vara är det här som tycks vara en konstitutionell skörhet hos många av oss NPF:are. Som innehåller många delar, sensoriska och inomkroppsliga, men där en kontenta är att vi löper större risk än andra att bli utbrända, tröttkörda, slut, långt i förtid eller för "nästan ingenting" och sedan inte kunna återhämta oss oavsett hur yttre omständigheter skulle läggas tillrätta (vilket ju dessutom inte är något man kan räkna med).

Överkänsligheter är en annan men närliggande sak. Inklusive deras fördelar och hur de bättre tas tillvara – men glöm inte nackdelarna, ty de bidrar till slitaget på oss själva.

Den "känslosamma" sortens aspergare/autister som uppenbarligen också finns men har kommit i skuggan av de "överlogiska".

Om det kan ligga något i det där en del säger att vissa nyttiga begåvningar (eller som borde anses nyttiga, typ konstnärliga och medmänskliga) möjligen kan vara proportionellt vanligare hos oss.

Om det kan gå att skilja på nackdelar och eventuella fördelar med asperger/autism (inklusive subklinisk, "drag av"). Det torde vara ett viktigare forskningsområde än man skulle önska, eftersom vi löper risk att bli bortvalda så fort det eventuellt blir möjligt och tillåtet att i någon utsträckning förebygga att vi föds. Om det skulle vara så att man då väljer bort förmågor som mänskligheten mår väl av, är det bra dels att man vet det, dels att man vet så mycket som möjligt om hur personen ifråga kan få fördelarna utan att behöva plågas av nackdelarna.

Det sista då nerskrivet rakt av utifrån det här trådämnet, utan att gå in på de viktiga etiska och moraliska aspekterna på att försöka styra vilka som ska få födas och hur eller den stora frågan vad vi inte vet om det vi ingriper i.

Och alltsammans nerskrivet utan att jag tar upp det behov av ett lugnare och mänskligare samhälle vi faktiskt delar med enterna, även om det på många sätt är akutare för oss. Det har ju andra nämnt, precis som det brukar vara. Men det tar inte bort behovet av forskning i hurdana vi själva är och kan hantera oss inklusive svagheter.
Zombie
 
Inlägg: 18093
Anslöt: 2007-12-26

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav KrigarSjäl » 2012-11-02 3:42:24

trollhare skrev:En amerikansk undersökning visar vilka ämnen som autister vill att "autismforskning" ska ta upp. Knappast någon överraskning att det INTE är "bota autism" som är autisters prio 1.

1. Perceptionshantering
2. Utbildning
3. Kommunikationsstöd och alternativ kommunikation (AAC)
4. Samhällsattityders påverkan på självkänsla och ångest
5. Boende och arbete

http://www.forbes.com/sites/emilywillingham/2012/11/01/what-do-autistic-people-want-from-science/

Själv tycker jag det är så talande att det finns så lite forskning om autisters perception (hur man undviker överbelastning, hur man skapar aspievänliga miljöer osv). Det beror ju helt klart på att det är NT som dominerar forskningen.

Jag kan komma på flera saker jag skulle vilja lägga till: hur stödinsatser borde utformas, bemötande från personal m.m. Vad skulle du vilja se att "autismforskning" tog upp?

Intressant. Och talande.
Trollharen skämmer bort oss med ny info och kloka insikter igen och för det lyfter jag på hatten.

De som läser ovanstående kanske förstår min reaktion mot Karolinska Institutets förfrågan om provtagningar lite bättre.
KrigarSjäl
 
Inlägg: 32848
Anslöt: 2006-08-10
Ort: Kalla Nord

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Iridia » 2012-11-02 5:15:08

Håller med Zombie.

Jag vill se mer forskning på olika typer av aspergare, och på överlappningen med normal introversion, synestesi och högkänslighet, och hur man skiljer dessa naturliga variationer från sjuklig över- resp underkänslighet typ sensory processing disorder, hyperakusi, auditory processing disorder, scotopic sensitivity (Irlen syndrome), fotofobi (extrem ljuskänslighet), doftöverkänslighet och andra perceptionsstörningar som kanske kan gå att förebygga eller lindra genom att påverka antingen kroppen/hjärnan (med neuroträning) eller miljön (t ex med bättre ventilation & ljuddämpning, tonade glasögon, dämpat flimmerfritt ljus etc).

Viktigast att forska på tycker jag är medfödd känslighet för droger och mediciner, som starkt kan påverka både hur stora doser man tål och hur allvarliga biverkningar man får. (Något du ju enligt boken har plågsam erfarenhet av själv, Trollhare!) Om man mår piss av en medicin så kan det vara för att man bara tål en tiondel eller hundradel av normal dos, eller inte tål den alls, och då är det ju väldigt illa om läkarna höjer istället för sänker dosen när den inte fick avsedd effekt.

Samtidigt finns andra med som tål extra mycket av vissa stimulantia eller mediciner och faktiskt behöver högre doser utan att för den skull vara några knarkare. Då gäller det att kunna skilja den ena gruppen från den andra. Detta gäller även personer utan NPF eftersom högkänslig eller underkänslig konstitution inte behöver innebära att man har NPF också, även om det är vanligt bland NPF:are.
Iridia
 
Inlägg: 4618
Anslöt: 2011-09-22

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav mondo beyondo » 2012-11-02 8:56:44

Ja stöd till svårigheterna man har, såvitt jag förstår så lägger svenska experter all sin krut på diagnosticering, vad som händer sen är upp till den enskilde :/
mondo beyondo
 
Inlägg: 2000
Anslöt: 2007-07-04
Ort: Stockholm Sverige

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Tallerger » 2012-11-02 12:28:55

mondo beyondo skrev:Ja stöd till svårigheterna man har, såvitt jag förstår så lägger svenska experter all sin krut på diagnosticering, vad som händer sen är upp till den enskilde :/


Precis så är det!

Angående diskussionen om skådespeleri ovan, så menar jag att alla, både NT och AS:are, spelar ett skådespel, men att NT-personerna har det i sig redan, hur det ska göras. Vi borde få möjlighet att lära oss en del av det vi inte har i oss naturligt på "konstgjord" väg. Det skulle naturligtvis vara frivilligt att ta den möjligheten, och frivilligt att använda sina nya skådespelerikunskaper.
Tallerger
 
Inlägg: 359
Anslöt: 2007-08-07

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav kattkvinna » 2012-11-02 12:29:59

De forskningspunkter och önskemål från autister som Trollhare tagit upp är intressanta och viktiga.
Zombie har också en viktig poäng med att överkänslighet är ett ämne som kommit i skymundan. Håller med om den höga psykiska ohälsan och skörheten för stress är något som det måste forskas mer om.

Obs! Forskningen får inte enbart gå ut på hur vi aspergare ska bli ännu bättre skådespelande och överkompenserande människor. Många överkompenserar redan tills de kräks. Det är bra med perceptions/ ångesthantering och personlig utveckling men den får aldrig gå över orimliga gränser. Vi får inte göra våld på oss själva hur mycket som helst, annars kan utbildning och hantering som var ämnat att rusta oss bryta ner oss på sikt.
Kvasir skrev:Problemet är väl just att medan en skådespelare måste prestera under några få timmar på scenen, så måste vi vara skådespelare hela tiden, vilket förstås inte är mänskligt att orka med.


Jag vill inte bli botad från min autism. Den är en del av min personlighet och jag försöker fortfarande lära mig att leva med den efter 40 år. Vissa bitar lider jag av medan jag trivs utmärkt med andra.
kattkvinna
Inaktiv
 
Inlägg: 319
Anslöt: 2012-04-10
Ort: Linköping

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-02 12:33:34

Kanske man skulle revidera byggnormerna som specifierar att ventilationssystem får högst ha en nivå på 30 dB inomhus. Det kan vara en del om man ska lyssna på det dygnet runt.

Risken finns iofs att eventull vinning med att lättare kunna hantera NT och omgivning tas för intäkt till att pressa AS personer ännu hårdare. Därför är det viktigt med vem som sätter dagsordningen.
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Kvasir » 2012-11-02 12:37:02

plåtmonster skrev:Kanske man skulle revidera byggnormerna som specifierar att ventilationssystem får högst ha en nivå på 30 dB inomhus. Det kan vara en del om man ska lyssna på det dygnet runt.


Ventilationssystem kan förvisso vara störande ibland, men ett betydligt mera vanligt förekommande problem i bostäder är något som brukar kallas grannar. Byggnormen, som förvisso inte längre är bindande, om den ens finns kvar, borde i första hand revideras för att kräva mycket bättre ljudisolering mellan bostäder. Fast det är väl för dyrt, och inte tillräckligt många anser eller förstår att de mår dåligt av att bli störda.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Kvasir » 2012-11-02 12:38:44

kattkvinna skrev:
Kvasir skrev:Problemet är väl just att medan en skådespelare måste prestera under några få timmar på scenen, så måste vi vara skådespelare hela tiden, vilket förstås inte är mänskligt att orka med.


Jag vill inte bli botad från min autism. Den är en del av min personlighet och jag försöker fortfarande lära mig att leva med den efter 40 år. Vissa bitar lider jag av medan jag trivs utmärkt med andra.


Precis, så för säkerhets skull påpekar jag att jag inte på något viss antydde något om botande i mitt inlägg. Däremot finns det vissa enstaka saker jag skulle kunna ge nästan vad som helst för att bli botad från, i första hand min ljudkänslighet.
Kvasir
 
Inlägg: 14628
Anslöt: 2007-11-04
Ort: Vilse någonstans mellan coNP och P/poly

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Miche » 2012-11-02 12:43:18

plåtmonster skrev:byggnormerna

De handlar ju även om ljus, ljuddämpning mot grannar/trafik, troligen även materialval (vissa material är dåliga ur hälsosynpunkt men för överkänsliga kan de vara katastrof), mm.

EDIT: Kvasir hann före men jag låter det jag skrev stå kvar ändå!
Miche
 
Inlägg: 28799
Anslöt: 2009-01-08
Ort: Karlholmsbruk

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-02 12:57:59

Miche skrev:vissa material är dåliga ur hälsosynpunkt men för överkänsliga kan de vara katastrof

Vilka material tänker du då på?
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav Miche » 2012-11-02 13:08:30

plåtmonster skrev:
Miche skrev:vissa material är dåliga ur hälsosynpunkt men för överkänsliga kan de vara katastrof

Vilka material tänker du då på?

Plastmaterial, träfibermaterial och flytspackel är exempel på material som avger ångor som i godkända nivåer inte ska vara hälsofarliga (fan trot) men som kan göra en överkänslig person väldigt sjuk!
Miche
 
Inlägg: 28799
Anslöt: 2009-01-08
Ort: Karlholmsbruk

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav plåtmonster » 2012-11-02 13:22:43

Träfiber borde vara okej, men det hålls väl ihop av lim som säkert inte är bra. Samma med spånskivor.

När det exporteras t.ex IKEA möbler till Japan så måste annat lim användas eftersom de förbjudit formaldehyd. Men det duger för oss i Europa ;)

Överhuvudtaget så bör man vara uppmärksam på allt som innehåller lösningsmedel. I synnerhet bör man kolla upp det som kallas Volitile Organic Compound (VOC) och dess ångtryck.

Om man stänger till en flaska med alkohol så bildas det ett övertryck trots att det endast fanns vätska i utgångsläget. Det beror på att en del molekyler får extra energi pga ojämn fördelning av värmeenergin och avgår som gas istället. Trots att vätskan är under kokpunkten. På samma sätt släpper fasta plaster ifrån sig lösningsmedel. Iofs kan man minska detta genom att t.ex ordna ett rejält övertryck i sin bostad.. Bygger man vakuumkammare så får man se upp med vilka material som används annars släpper de ifrån sig en hel del.
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav kattkvinna » 2012-11-02 13:25:16

Kvasir skrev:för säkerhets skull påpekar jag att jag inte på något viss antydde något om botande i mitt inlägg.

Nej, jag citerade dig för att du har en viktig poäng. :-)Happy Det och inget annat. Jag tolkar inte alls in att du skulle antyda något botande.
Däremot kanske jag själv var otydlig när jag övergick från att citera dig till att hoppa direkt till nytt ämne och skriva om hur jag ser på autismen.
kattkvinna
Inaktiv
 
Inlägg: 319
Anslöt: 2012-04-10
Ort: Linköping

Vad borde "autismforskning" fokusera på?

Inläggav milve » 2012-11-02 13:40:26

milve
Inaktiv
 
Inlägg: 785
Anslöt: 2007-11-13

Återgå till Aspergare och vården



Logga in