Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Om livet i relation till sig själv och samhällets förväntningar.

 Moderatorer: Alien, marxisten, atoms

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-18 12:44:38

När jag kommer i kontakt med andra med autism (utan samtidig intellektuell nedsättning) då och då brukar jag ofta bli påmind om att bara för att man inte har några insatser genom LSS, SoL, HSL så behöver ju inte det betyda att man inte behöver hjälp och stöd, i större eller mindre omfattning, mer eller mindre regelbundet.

Det kan handla om att det som erbjuds inte fungerar eller passar t ex samtalsstödet, boendestödet, hemtjänsten, dagliga verksamheten etc , att man är geografiskt begränsad, att den sociala interaktionen blir för ansträngande, att personalen jobbar mot självständighet när man kanske främst behöver avlastning för att vara självständig i andra sysslor/aktiviteter, att man inte kan kombinera att ta emot stöd med ett lönearbete, familjeliv..

Stöd på papperet och i verkligheten behöver nödvändigtvis inte säga så mycket om ens verkliga behov, "bara" att man själv el anhöriga lyckats kommunicera sina behov och att t ex en handläggare, kurator, psykiatriker försökt fånga upp dom och sedan kollat bland det utbudet av stöd som redan finns så att få genom lagar som man försökt få med våra behov i.

En sambo, föräldrar/familj, vän kanske stöttar likt en boendestödjare och/eller någon från hemtjänsten, den dagliga verksamheten fungerar för att man är bra på att organisera sin egen sysselsättning, samtalsstödet kanske man ordnat genom att man sparat ihop till att gå privat eller så räcker det stöd kyrkan kan ge.. Boendesituationen fungerar för att man fortfarande bor kvar i föräldrahemmet, vardagen för att man fortfarande studerar på universitetet (och sluppit kraven på "en vanlig arbetsplats") och har "inkomsten" studiestöd+studielån etc

Ibland passar inget "stöd" och vi får klara oss bäst vi kan. Mitt intryck är att den gruppen är den största vid autism och IK över 70. Det är den vardag många tillslut, kanske av år av försök och byten av insatser, personal är hänvisade till när mycket stöd är otillgängligt.

Brukar ni reflektera på liknande sätt, dra liknande slutsatser? Kan ni känna igen i er i ovanstående?
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav BellaBelle » 2021-09-18 18:05:31

Jag förstår inte riktigt syftet med inlägget. :-)063
BellaBelle
 
Inlägg: 2240
Anslöt: 2017-10-29

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-18 19:33:58

Syftet kanske är att uppmärksamma att autism är mer komplext än vad många NT förstår och ofta är det NT som ska besluta om vi ska få stöd eller inte. "Stöd finns" brukar det heta men det stödet har ju någon annan uppfunnit, utformat, hittat på..
Samtidigt utgår människor generellt ifrån att har man inte insatser så har man inte så stora funktionsnedsättningar fast det kan handla om att man visst behöver en hel del stöd på olika sätt men p g a att det är svårt att få rätt anpassat stöd så är man hellre utan.

(Rubriken är inte optimal).
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Sheyen » 2021-09-18 20:44:01

Jag fattar inte.
Sheyen
 
Inlägg: 11723
Anslöt: 2010-10-24
Ort: Din Mamma

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Vildsvin » 2021-09-18 21:58:47

Flinta skrev:När jag kommer i kontakt med andra med autism (utan samtidig intellektuell nedsättning) då och då brukar jag ofta bli påmind om att bara för att man inte har några insatser genom LSS, SoL, HSL så behöver ju inte det betyda att man inte behöver hjälp och stöd, i större eller mindre omfattning, mer eller mindre regelbundet.

Historiskt sysslade landstinget med vård i bred bemärkelse, man skiljde inte på vård av tillfälligt sjuka (som antingen botades eller dog) och på vård som innebar stödinsatser för funktionsnedsatta under hela livet.

Under 90-talskrisen fick landstingen dålig ekonomi.
LSS, psykiatrireformen och ädelreformen gjorde att ansvaret för de livstidssjuka flyttades över till kommunerna. Desa personer hade ändå inte problem som sjukvården kunde bota.

Den ursprungliga tanken med LSS var alltså att spara pengar genom att personer på institutioner som exempelvis mentalsjukhus flyttade ut till eget boende. Det var alltså till för personer med ganska grava problem. Idag behöver man dock inte vara en Rainman för att få en autismspektrumdiagnos.
Vildsvin
 
Inlägg: 1788
Anslöt: 2011-01-03

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-18 23:04:11

Vildsvin skrev:
Flinta skrev:När jag kommer i kontakt med andra med autism (utan samtidig intellektuell nedsättning) då och då brukar jag ofta bli påmind om att bara för att man inte har några insatser genom LSS, SoL, HSL så behöver ju inte det betyda att man inte behöver hjälp och stöd, i större eller mindre omfattning, mer eller mindre regelbundet.

Historiskt sysslade landstinget med vård i bred bemärkelse, man skiljde inte på vård av tillfälligt sjuka (som antingen botades eller dog) och på vård som innebar stödinsatser för funktionsnedsatta under hela livet.

Under 90-talskrisen fick landstingen dålig ekonomi.
LSS, psykiatrireformen och ädelreformen gjorde att ansvaret för de livstidssjuka flyttades över till kommunerna. Desa personer hade ändå inte problem som sjukvården kunde bota.

Den ursprungliga tanken med LSS var alltså att spara pengar genom att personer på institutioner som exempelvis mentalsjukhus flyttade ut till eget boende. Det var alltså till för personer med ganska grava problem. Idag behöver man dock inte vara en Rainman för att få en autismspektrumdiagnos.


Jo jag känner till ovanstående. Beklagligt att lagarna inte anpassats till dom de berör idag.

En ny LSS-lag skulle komma i januari nästa år men är tydligen uppskjuten. Tyvärr vågar jag inte hoppas på så mycket förbättringar för den stora massa autister bara genom den.
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-18 23:17:46

Jag skulle gärna se att man fick ha särskilda behov i betydligt större utsträckning än idag. Idag får många ingen särskild hjälp utan ska hjälpas av den allmänna "hjälpen" som erbjuds.
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Vildsvin » 2021-09-19 13:39:24

Flinta skrev:Beklagligt att lagarna inte anpassats till dom de berör idag.

En ny LSS-lag skulle komma i januari nästa år men är tydligen uppskjuten. Tyvärr vågar jag inte hoppas på så mycket förbättringar för den stora massa autister bara genom den.


Regelverket anpassas, men inte i den riktning du menar. Allt sjukare människor ska ha ett eget boende.

Respiratorvård som LSS-insats handlar om att personer som tillbringat lång tid på sjukhus ska kunna dö hemma istället för på sjukhuset. Med det så är tanken att "LSS hjälper handikappade att komma ut i samhället" borta för man fokuserar på i princip döende personer som är i för dåligt skick för att mentalt kunna ta till sig insatsen.
Vildsvin
 
Inlägg: 1788
Anslöt: 2011-01-03

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-19 16:36:42

Vildsvin skrev:
Flinta skrev:Beklagligt att lagarna inte anpassats till dom de berör idag.

En ny LSS-lag skulle komma i januari nästa år men är tydligen uppskjuten. Tyvärr vågar jag inte hoppas på så mycket förbättringar för den stora massa autister bara genom den.


Regelverket anpassas, men inte i den riktning du menar. Allt sjukare människor ska ha ett eget boende.

Respiratorvård som LSS-insats handlar om att personer som tillbringat lång tid på sjukhus ska kunna dö hemma istället för på sjukhuset. Med det så är tanken att "LSS hjälper handikappade att komma ut i samhället" borta för man fokuserar på i princip döende personer som är i för dåligt skick för att mentalt kunna ta till sig insatsen.


Ja det har talats en del om andningshjälp och det är ju såklart bra och ett väldigt grundläggande behov för vissas existens. Har man redan en god fungerande assistans så borde man få behålla den, men istället kommer vissa bli av med den och hänvisas till andra insatser, låter det som.

Funderat på om förslaget om en ny insats kallad "Personlig service och boendestöd" blir verklighet i den nya LSS-lagen.
Vilka kommer i sådana fall kunna beviljas den insatsen mån tro; det är väldigt många människor som omfattas av LSS och tillhör någon av de tre personkretsarna.. Kanske kommer fler få avslag på insatsen Bostad med särskild service och då per automatik istället ha rätt till "Personlig service och boendestöd" :-)063
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav slackern » 2021-09-19 16:46:08

Ni som bor på LSS-boenden skulle ni helst att Beckis fanns kvar? Eller tillgodoser dagens LSS era behov?
slackern
 
Inlägg: 39170
Anslöt: 2010-10-26
Ort: Stockholm

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-19 17:05:42

LSS-boende-lösningarna kan se så olika ut..

Vissa med allvarliga psykiska sjukdomar vet jag kan längta efter vissa sammanhang som institutionsboende innebar.
Idag kanske man mest är hemma helt isolerad i sin bostad och den enda kontakten är med hemtjänst eller boendestöd några timmar i veckan, och många tar inte emot nåt stöd alls.
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Dalaberger » 2021-09-19 17:23:45

Tar inte emot stöd, vad finns det för stöd ens? Skulle behöva se och förstå min roll i samhället och kanske ta itu med mina psykiska problem men låtsaskompis eller städhjälp är inget för mig. Ge mig verktygen så kan jag ta hand om mig själv, behöver ingen handhållning livet ut, känns ovärdigt.
Dalaberger
 
Inlägg: 281
Anslöt: 2021-02-22
Ort: Dalarna

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Sheyen » 2021-09-19 20:59:55

Tycker ändå att hjälpen är bra. När det händer något kan man ringa dit också och de är väldigt flexibla och ser alltid till att jag får hjälp snabbt om det behövs. Jag tycker att det känns bra att det alltid finns en plan B, liksom. Man kan vara lugnare osv.

De gillar dessutom att jag alltid är ärlig och tydlig. Jag brukar skoja om att deras företag skulle kånka utan mig. :lol:
Sheyen
 
Inlägg: 11723
Anslöt: 2010-10-24
Ort: Din Mamma

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Jossie94 » 2021-09-19 22:25:48

Det är väl lite detta jag har pratat om i mina inlägg, att alla inte behöver likadana stöd utan det kan vara väldigt varierat utifrån förutsättningar och behov. Just diagnoser kan vara väldigt komplext på det sättet. En person kanske behöver stöd av tex assistans eller personal dygnet runt men det betyder ju inte att alla behöver eller vill ha den typ av stöd och hjälp. Sedan kanske en person klarar av det mesta men vill ha hjälp med att hitta en struktur/planering för matlagning så då kanske den enbart har det stödet.

Vissa som jag träffade på en DV (den jag blev felplacerad på) hade att de kom en person hem till dem och hjälpte de med bland annat matlagning. Och vissa som var på den här DV var bara där 1 gång i veckan och de var de enligt mig de som hade betydligt mindre svårigheter. De andra med mer psykiska svårigheter som för mig inte anses vara i grad av add, aspeger eller liknande diagnoser, var ju där hela tiden, för det var ju deras behov och mål. För någon annan kanske inte det är lika nyttigt att få den sociala biten, för den personen kanske har målet att få ett riktigt jobb.
Jossie94
 
Inlägg: 1349
Anslöt: 2019-06-25

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-19 22:29:22

Sheyen skrev:Tycker ändå att hjälpen är bra. När det händer något kan man ringa dit också och de är väldigt flexibla och ser alltid till att jag får hjälp snabbt om det behövs. Jag tycker att det känns bra att det alltid finns en plan B, liksom. Man kan vara lugnare osv.

De gillar dessutom att jag alltid är ärlig och tydlig. Jag brukar skoja om att deras företag skulle kånka utan mig. :lol:


Låter bra.
Får du stöd med barnen också på något sätt?
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Flinta » 2021-09-19 22:50:31

Jossie94 skrev:Det är väl lite detta jag har pratat om i mina inlägg, att alla inte behöver likadana stöd utan det kan vara väldigt varierat utifrån förutsättningar och behov. Just diagnoser kan vara väldigt komplext på det sättet. En person kanske behöver stöd av tex assistans eller personal dygnet runt men det betyder ju inte att alla behöver eller vill ha den typ av stöd och hjälp. Sedan kanske en person klarar av det mesta men vill ha hjälp med att hitta en struktur/planering för matlagning så då kanske den enbart har det stödet.

Vissa som jag träffade på en DV (den jag blev felplacerad på) hade att de kom en person hem till dem och hjälpte de med bland annat matlagning. Och vissa som var på den här DV var bara där 1 gång i veckan och de var de enligt mig de som hade betydligt mindre svårigheter. De andra med mer psykiska svårigheter som för mig inte anses vara i grad av add, aspeger eller liknande diagnoser, var ju där hela tiden, för det var ju deras behov och mål. För någon annan kanske inte det är lika nyttigt att få den sociala biten, för den personen kanske har målet att få ett riktigt jobb.


Att vara på en DV kan nog ofta vara riktigt tröttade om man har perceptionsöverkänslighet som ju så många med AST har, och speciellt om man inte får anpassningar (även om anpassningar ofta bara hjälper i viss mån). Det finns dom som inte har samma perceptionsöverkänslighet och inte blir lika hjärntrötta utan istället övervägande påfyllda av verksamheten: miljön, uppgifterna, aktiviteterna, deltagarna och personalen.

Personer med t ex lätt till måttlig intellektuell funktionsnedsättning sägs ju i vissa verksamheter/situationer kunna fungera bättre än personer med AST utan intellektuell nedsättning t ex.
Flinta
 
Inlägg: 5207
Anslöt: 2007-07-21

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Jossie94 » 2021-09-20 0:16:55

Det var ju precis det jag skrev, att för vissa är det mer givande att bara umgås och vara social med andra på en dv medan för andra är det mer givande med ett jobb. Sedan visste ju tex inte jag då att det fanns olika inriktningar dvs en dv där de inriktar på praktikplatser och en annan där det enbart är den sociala biten som är fokus, så det är mer en samlingsplats där blandade diagnoser hamnar. Där kan man tex sy, vissa satt och jobbade på datorn, andra bara umgicks och vissa gillade att laga mat. Det fanns också dagar där man kunde plocka skräp och lära sig mer om ekonomi mm.

Absolut ät det ju ett jobb eftersom man är där och får in rutiner istället för att bara sitta hemma, men för andra som inte har det behovet med det sociala utan vill ha jobb, så blir det som ett fritids.
Jossie94
 
Inlägg: 1349
Anslöt: 2019-06-25

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Paladinen » 2021-09-20 7:45:22

DV kan säkert vara givande för dom som har ett behov av att vara där men för mig som är mer högfungerande skulle DV bara kännas som ett "gubbdagis".

Jag skulle inte få ut så mycket av att sitta och måla prickar på Dominobrickor eller virka grytlappar eller vad man nu gör för enklare uppgifter på DV och den sociala biten får jag genom vänner och familj och rutin kan jag skapa på egen hand.

Jag skulle nog känna att det var ett slöseri med min kompetens att hamna på DV.

på orten där jag växte upp så hade dom Ame (arbetsmarknadseneheten) där man hamnade om man var arbetslös och dom hade sådana uppgifter som att sitta och snickra fågelholkar och virka grytlappar och baka kanelbullar osv .Jag vet genom en kompis som varit handledare där att dom hade tom en arbetslös ingenjör som var där.

Det känns som ett oerhört slöseri med kompetens att låta en ingenjör sitta och virka grytlappar och så som den ingenjören troligtvis kände sig på ame så skulle nog jag känna mig på ett DV.
Paladinen
Förhandsgranskad
 
Inlägg: 1952
Anslöt: 2020-12-23
Ort: För han är min soldat någonstans i Sverige

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Jossie94 » 2021-09-20 13:09:15

Jag vet inte om vad jag är om det är högfungerande eller inte, jag själv har inte det behovet att vara på en dv som är en samlingsplats utan jag är främst ute efter ett jobb så jag praktiserar. Det är ingen som har sagt till mig heller om jag är högfungerande eller något annat, eller om man bara ska fatta att man är högfungerande eller inte. Jag vet att jag har en diagnos iaf men sen är det ju skillnad på diagnos och diagnos.
Jossie94
 
Inlägg: 1349
Anslöt: 2019-06-25

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav slackern » 2021-09-20 15:31:16

Jossie94 skrev:Jag vet inte om vad jag är om det är högfungerande eller inte, jag själv har inte det behovet att vara på en dv som är en samlingsplats utan jag är främst ute efter ett jobb så jag praktiserar. Det är ingen som har sagt till mig heller om jag är högfungerande eller något annat, eller om man bara ska fatta att man är högfungerande eller inte. Jag vet att jag har en diagnos iaf men sen är det ju skillnad på diagnos och diagnos.


Högfungerande innebär bara att han har ett IQ över 70 vilket du har så därför är du högfungerande.

Begåvningen varierar från klar utvecklingsstörning vid klassisk autism till normal och t.o.m. hög men ojämn begåvning vid högfungerande autism/ Aspergers syndrom. Ingen klar gräns mellan de sistnämnda diagnoserna.

https://www.praktiskmedicin.se/sjukdoma ... spektrums/

Väldigt många på det här forumet verkar ha blandat ihop högfungerande med högfunktionsnivå.
slackern
 
Inlägg: 39170
Anslöt: 2010-10-26
Ort: Stockholm

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Jossie94 » 2021-09-20 16:57:19

Jag fick diagnosen atypisk autism men numera får man diagnosen autism så om jag hade fått diagnosen idag så skulle jag ha fått autism. Jag är inte så insatt i hur och vad de har ändrat, utan jag har atypisk autism för det är vad jag fick som diagnos då. Och för mig är det att man inte har alla kriterierna för autism eller asperger så därför blir det en ny diagnos eller en mellan diagnos eller hur man ska förklara det hela.

För mig är asperger autism och atypisk autism olika diagnoser. Även om de är egenskaper som är lika så skiljer det sig åt om man har de olika diagnoserna. Autism för mig är mer att man har svårt med det sociala och leker hellre ensam för att man inte vet hur man ska hantera det sociala. Även detta kan också vara ett symtom för att barnet kan bli en psykopat/sociopat (vet faktiskt inte riktigt skillnaden) senare i livet då barnet saknar empati/sympati (Lärde mig detta på gymnasiet). Läste även nu på en sida att även adhd är en sån diagnos som kan leda till personlighetsstörning eller rättaresagt antisocial personlighetsstörning.

Däremot har inte jag på det sättet, jag har inte autism utan bara drag av aspeger och autism, det är ju inte samma sak som att ha diagnoserna.
Senast redigerad av Jossie94 2021-09-20 17:07:51, redigerad totalt 1 gång.
Jossie94
 
Inlägg: 1349
Anslöt: 2019-06-25


Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav slackern » 2021-09-20 17:03:59

Jossie94 skrev:
Däremot har inte jag på det sättet, jag har inte autism utan bara drag av aspeger och autism, det är ju inte samma sak som att ha diagnoserna.


Nej då både du och jag har absolut betydligt mycket större problem än bara autistiska drag.

Autistiska drag
Autistiska drag är inte en diagnos utan bara ett sätt att säga att någon har märkbara drag av autism, men inte så att det behövs en diagnos.


https://www.autism.se/om-autism/autism/autistiska-drag/
slackern
 
Inlägg: 39170
Anslöt: 2010-10-26
Ort: Stockholm

Stöd på pappret behöver inte motsvara de verkliga behoven

Inläggav Jossie94 » 2021-09-20 17:08:49

Men jag har inte större problem, det vet du ingenting eller någon annan om. Dessutom så kan man också minska sina svårigheter eller rättare sagt hantera de lättare så att de döljs. Man kan anpassa sig mer. Jag kommer ju alltid ha min diagnos oavsett men den är ju inte lika märkbar som tidigare för jag kan anpassa mig mer inom det sociala. De finns ju de som har tex adhd men som andra anser är NT för deras adhd syns ju inte därför blir de klassade som om de inte har någon diagnos. Diagnosen är ju osynlig.

Det var en tjej som sa att hon väst ifrån sig sin diagnos och på henne syns det ingenting på att hon skulle ha en diagnos heller, hon ser ut som en vanlig tjej. Hon har inte det där typiska diagnos stereotypen utseendet. Man ser inte på henne att hon har tex down syndrom eller en väldigt grav diagnos helt enkelt. Hon är inte heller nördig eller töntig, hon var faktiskt den där populära snygga tjejen.

Det jag menar är bara att i tex filmer så är ju ofta nördiga eller töntiga personer de som oftast har diagnoser såsom asperger eller liknande och tjejen som har tex adhd som inte är så synlig är den där tuffa tjejen.

Och jag skulle säga att mycket i dessa filmer faktiskt stämmer litegranna när det gäller själva stereotypen gällande skillnaden på de med diagnos och utan diagnos. Detta är ingenting som är negativt utan bara så som filmer har visat. Jag menar eftersom Saga i tusen gånger starkare har udda stil så skulle jag misstänka att hon hade tex asperger eller liknande och Mimmi blir då den med adhd eller den som blir klassad som NT. Pga av den sterotypa bilden /skillnaden på hur man ser om folk har diagnoser eller inte pga både bteeenden, normer, klädstil osv.
Jossie94
 
Inlägg: 1349
Anslöt: 2019-06-25

Återgå till Att leva som Aspergare



Logga in