Obehandlad Asperger - utbrända binjurar?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: Alien, atoms

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-10 22:29:36

Binjurarna kan bli "utmattade" och har inte med Addison att göra då. Först blir de förstorade och producerar mycket kortisol, sedan blir de utmattade. Detta har uppmätts hos personer med kroniskt trötthetssyndrom och personer med utmattningsdepression.

Vissa anser att detta ska medicineras, andra inte. Det finns läkare som skriver ut cortison till personer med utmattade binjurar, men man bör ju vara medveten om att binjurarna riskerar att bli sämre och få ännu svårare att producera själva, till skillnad från sköldkörteln som kommer igång igen om man medicinerar och slutar (och körteln förstås producerar något själv).

Om sköldkörteln, så är hypothyreos typ 2 ett fel som ligger ute i cellerna, inte i hypofysen eller sköldkörteln. Liknande diabetes typ 2. Det är nytt och kontroversiellt med hypo typ 2, men det finns redan innan en ej kontroversiell sjukdom som heter thyroideahormonresistens som också sitter i vävnaderna och inte i hypofys eller sköldkörtel.

Det finns en hel del annat som kan gå fel än de stora vanliga "felen" och man börjar mer och mer utforska de fel/sjukdomar som innebär att man inte har helt galen produktion (över eller under) av något, utan ett mellanting av frisk och "klassiska sjukdomarna". Personerna dör inte av utmattade binjurar t.ex. men får sämre livskvalitet och tvingas leva som ständigt utmattade.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:32, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav lenasvn » 2010-06-11 10:23:28

Informationen i Sverige är dålig, mb Addison, Addisons sjukdom, binjurebarksinsuffiens är några sjukdomar. det finns många andra varianter. Här kommer ett utdrag på engelska:

"Adrenal fatigue - This syndrome has been known by many other names throughout the past century, such as non-Addison's hypoadrenia, sub-clinical hypoadrenia, neurasthenia, adrenal neurasthenia, adrenal apathy and adrenal fatigue. Although it affects millions of people in the U.S. and around the world, conventional medicine does not yet recognize it as a distinct syndrome.
Adrenal fatigue can wreak havoc with your life. In the more serious cases, the activity of the adrenal glands is so diminished that you may have difficulty getting out of bed for more than a few hours per day. With each increment of reduction in adrenal function, every organ and system in your body is more profoundly affected. Changes occur in your carbohydrate, protein and fat metabolism, fluid and electrolyte balance, heart and cardiovascular system, and even sex drive. Many other alterations take place at the biochemical and cellular levels in response to and to compensate for the decrease in adrenal hormones that occurs with adrenal fatigue. Your body does its best to make up for under-functioning adrenal glands, but it does so at a price."

Det finns olika data som motsäger varandra angående användandet av kortisonbehandling. De flesta som motsäger användandet har i praktiken inte använt behandlingen på sina patienter. Patienter som genomgått en väl övervakad behandling med lågdos beh. har ofta återfått funktionen av binjurarna. Denna beh. måste utföras korrekt. Patienter som inte kunnat resa sig ur sängen mer än korta stunder har kunnat återgå till ett näst intill normalt liv. Många med långt gången obehandlad sköldkörtelproblematik måste ofta behandla binjurarna innan medicinering för s.k. kan påbörjas.
Senast redigerad av lenasvn 2011-05-05 2:31:32, redigerad totalt 1 gång.
lenasvn
 
Inlägg: 49
Anslöt: 2010-04-13
Ort: Göteborg

Vad lustigt!

Inläggav lenasvn » 2010-06-11 10:48:23

Bror Duktig, jag såg att vi svarat ungefär likadant efter jag skickat iväg mitt svar!

Hoppas allt är ok med dej :)
Senast redigerad av lenasvn 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
lenasvn
 
Inlägg: 49
Anslöt: 2010-04-13
Ort: Göteborg

Re: Vad lustigt!

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-11 11:05:21

lenasvn skrev:Bror Duktig, jag såg att vi svarat ungefär likadant efter jag skickat iväg mitt svar!

Hoppas allt är ok med dej :)

Tack, det är "rätt ok". Har fått en bra läkare på Hagakliniken :) Hoppas det går framåt för dig.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Vad underbart!

Inläggav lenasvn » 2010-06-11 12:57:22

Bror Duktig- skönt! Det är så befriande att slippa känna sig som en kriminell för att man är sjuk! :D
Senast redigerad av lenasvn 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
lenasvn
 
Inlägg: 49
Anslöt: 2010-04-13
Ort: Göteborg

Inläggav Zombie » 2010-06-11 14:23:23

Hur och var får man sådant här diagnosticerat eller behandlat? Och vad kostar det? När viktiga delar alltså inte tycks erkända alls av skolmedicin eller myndigheter? Hur mycket av det kan Hagakliniken göra? Och vilka mer? (Om någon har lust att berätta)
Senast redigerad av Zombie 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18092
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Angelic Fruitcake » 2010-06-11 14:44:42

OT:

Vad jag förstått ska man vara försiktiga med Scandlab. De är inte certifierade och på föräldraforumen berättar föräldrar ofta hur de skickat prover från sina autistiska barn varpå scandlab rekommenderat diverse biomedicinska behandlingar för att bota autismen. Därmed inte sagt att deras testresultat är felaktiga, men ändå - en nypa salt och kanske en koll med ett annat labb också?
Senast redigerad av Angelic Fruitcake 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Angelic Fruitcake
 
Inlägg: 3352
Anslöt: 2010-05-21
Ort: Täby

Inläggav Zombie » 2010-06-11 14:50:10

Jag har också fått intrycket att de kanske inte är så nogräknade med akribin. Och att de kostar skjortan.

Det vanliga dilemmat alltså: Båda delarna får man utgå ifrån med det som inte är SoS-översynat och FK-anslutet och därmed håller sig ur rent klinisk (patienthjälpande) synvinkel onödigt långt in i det vetenskapligt belagdas mittfåra och dessutom rättar sig efter politiska begränsningar ("spar"kravsbetingad ovilja mot nya diagnoser och dylikt).

Det är det många av oss - inte minst just NPF:are vad jag tycker det verkar - skulle vara betjänta av orientering i och vägar runt.
Senast redigerad av Zombie 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Zombie
 
Inlägg: 18092
Anslöt: 2007-12-26

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-11 19:40:45

Zombie skrev:Hur och var får man sådant här diagnosticerat eller behandlat? Och vad kostar det? När viktiga delar alltså inte tycks erkända alls av skolmedicin eller myndigheter? Hur mycket av det kan Hagakliniken göra? Och vilka mer? (Om någon har lust att berätta)

Hagakliniken verkade inte så insatta i just binjurarna, men ett cortisoltest togs, till skillnad från vanliga vården där man får utstå en del innan man får tjatat till sig ett sådant prov (jag sökte på HSAN-domar, och hittade genast två stycken där allvarlig cortisolbrist missats hos två patienter, de överlevde mirakulöst nog, och då sökte jag inte specifikt på den sjukdomen). Sköldkörtel, Borrelia, järnbrist m.m. är de mer insatta i.

Och de är klart mer helhetstänkande än normala läkare, samt mycket medvetna om optimala värden till skillnad från vanliga läkare som går strikt på normala värden (= vanliga värden på folk som inte ligger på sjukhus, sjuka som friska).

Det verkar inte som att läkare skriver ut cortison hur som helst, och många gånger är det bra, eftersom när binjurarna vilar då cortisol tillförs utifrån, så kan de vara mycket trögstartade igen och man riskerar att bli sjukare. Tillförs det vid adrenal fatigue, så ska det vara mycket låga doser, och sättas ut efter ett tag.

Men för de som har varit totalt utmattade och sängliggande under många år, och fått livet tillbaka, så spelar det kanske ingen roll om de blir beroende av cortison? Man måste ju få leva också. Jag vet via forum flera sådana personer.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-11 19:51:53

Angelic Fruitcake skrev:OT:

Vad jag förstått ska man vara försiktiga med Scandlab. De är inte certifierade och på föräldraforumen berättar föräldrar ofta hur de skickat prover från sina autistiska barn varpå scandlab rekommenderat diverse biomedicinska behandlingar för att bota autismen. Därmed inte sagt att deras testresultat är felaktiga, men ändå - en nypa salt och kanske en koll med ett annat labb också?

Stockholms läns landsting samarbetar med Scandlab. Vill man ta prov på rT3, så skickas det till Scandlab. Vet inte om ALLA rT3 skickas dit, men de jag har hört som fått rT3 taget via vanliga vården, har fått det taget via Scandlab.

En hel del privatläkare samarbetar med Scandlab. Och salivtester på cortisol ska tydligen vara riktigt bra och användas när man forskar eftersom man kan följa dygnsrytmen bättre.

Jag håller med i vissa avseenden att man kanske ska vara försiktig med Scandlab. T.ex. det med autism kändes inget vidare (läste kort om det på deras hemsida). Men även vissa andra saker.

Läste också om att ett labb måste godkännas och att Scandlab skulle ha stoppats om de hade felaktiga tester, vet ej hur det ligger till.

Det med autism, själva testerna kanske visar korrekt (vet ej vilka tester det är) medan råden är åt helvete (vet ej heller vilka råden är)?

Samtidigt finns det väl vissa tankar om att autister är känsligare för vissa saker, och kan må bättre av viss kost. Inte bli "botade", men kunna utvecklas efter sin potential. Observera att jag kan inte mycket om det här med autism och Scandlab och kost, jag bara funderar utifrån det lilla jag läst.

Jag försvarar inte heller Scandlab, jag är alltid misstänksam mot det mesta. Att läkare går efter normalkurvor som "friskvärden" är inte bra det heller, och gör att även vårdens prover kan bli "felaktiga" (ge felaktig fortsatt behandling).
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav Angelic Fruitcake » 2010-06-11 20:17:26

Jag vill absolut inte avråda någon från att använda Scandlab om man gör det med öppna ögon. Men de profiterar på desperata föräldrar genom att testa autistiska barns urin, blod och avföring för diverse ämnen, gifter, svamp etc och sedan skicka en jätteräkning till föräldrarna med uppmaningen att ändra det ena och det andra (och naturligtvis testa igen, för dyra pengar, vid ett senare tillfälle). Alla som göder sig på andras olycka genom att ge falskt hopp hamnar på min svarta lista. :-)192 Och många föräldrar med svårt autistiska barn griper efter varje halmstrå de kan hitta. Att då ta deras pengar och skicka svårtydbara labbresultat och osubstantierade rekommendationer tillbaka har jag svårt att se som moraliskt försvarbart.

Jag kan tänka mig att de som inte själva har autistiska barn inte vet vilken jätteindustri "boten" mot autism är. Som att köpa en syrgaskammare för flera hundratusen för att lägga barnet i varje dag för att det ska syresätta hjärnan ("autism=syrebrist"?!) eller bara dessa hundratals böcker om hur socker, E-nummer, kvicksilver och gluten orsakar autism, chelation, avgiftning, svampmedel, svindyra kurser och konferenser, privatläkare etc..... Eftersom ingen "bot" finns och föräldrar inte står ut med att se sina barn lida finns en gigantisk marknad för "kurer" som "den fördomsfulla traditionella vetenskapen" inte vill veta av. :-)201

(sorry: rant, men det är en riktig käpphäst :-)095
Senast redigerad av Angelic Fruitcake 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Angelic Fruitcake
 
Inlägg: 3352
Anslöt: 2010-05-21
Ort: Täby

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-11 20:29:08

Nej, det är bra att veta så mycket som möjligt.

EDIT: Jag håller med om en hel del, men det är ju inte falskt alltihop rakt igenom, så det gäller att tänka själv. Jag vill inte rata saker rakt av för att Scandlab eller någon "cure autism now" är fanatiska och vill tjäna på desperat folk. Kosten påverkar ju oss alla. Själv undviker jag många saker, men inte för att bota min AS utan för att jag mår bättre och p.g.a. principer och "ideologi".

Vetenskapen i sig kanske inte är trögtänkt, men omsättningen ute på "golvet" i vården är rätt trögtänkt. Och alla läkare håller inte med varandra om nya rön, varför man inte kan lita rakt av på en läkare som säger "allt är bra", om man mår dåligt. De flesta läkare jag har träffat, har åsikter som stämmer överens med det som gällde för många år sedan (omarbetningar av riktlinjer kommer hela tiden). Eller tror att Sveriges främsta endokrinologer har fel i sina utarbetade riktlinjer. Så jag litar inte längre på läkare utan kräver labbrapport och funderar själv samt söker information eller tar med till en mer driven läkare (vanlig, men med mer drivkraft att hjälpa folk - jag har lite svårt för vissa avsidesspecialister som blivit frälsa i en viss diagnos).
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav Angelic Fruitcake » 2010-06-11 22:28:21

BD - jag tycker du har en rationell inställning till det hela och skulle göra detsamma i din sits. Jag tror inte på läkare i gemen som frälsare och har ofta råkat ut för situationen att jag vet mer än vårdpersonal (både vad gäller mig själv och mina barn). Jag red bara in lite på min käpphäst av bara farten. Det enda jag egentligen ville var att kolla att du visste om ScandLabs mindre attraktiva sidor. Sedan vet du bättre än jag hur du bör hantera situationen, jag är ju inte ens i närheten av samma sits.
Senast redigerad av Angelic Fruitcake 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Angelic Fruitcake
 
Inlägg: 3352
Anslöt: 2010-05-21
Ort: Täby

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-11 22:46:30

AF, jo, jag reagerade på det lilla jag såg om autism på Scandlabs hemsida. Och jag försöker akta mig för fanatiska läkare (eller andra) samt sådana som vill sälja på en en massa saker (även om jag samtidigt kan ta till mig vissa delar som jag bedömer troliga eller som stämmer med övrig forskning - ofta har ju ingen helt fel i allting). Försöker vara så kritisk jag kan, för att ta reda på mer och bilda mig egna uppfattningar.

Om just Scandlab är jag inte helt klar över vad jag ska tro. Jag hoppas att det är så att labb har en viss kontroll över sig, måste vara godkända o.s.v. Samtidigt så har ju detta labb ett guldläge när folk inte får hjälp inom vanliga vården. Vanliga vårdens försämring öppnar väl möjligheter för en massa oseriösa av alla möjliga genrer att tjäna pengar på sjukt folk.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav Wasabi » 2010-06-13 21:09:01

Huruvida Scandlabs tester mot autism är seriösa vet jag inte men jag har gjort kortisol- och sköldkörteltesterna. Kosta en slant men ledde till att jag fick hjälp. Jag tror att jag hade blivit långtidssjukskriven om jag inte gjort detta.
Senast redigerad av Wasabi 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Wasabi
Ny medlem
 
Inlägg: 3
Anslöt: 2010-06-10

Inläggav Bror Duktig » 2010-06-13 21:38:07

Wasabi skrev:Huruvida Scandlabs tester mot autism är seriösa vet jag inte men jag har gjort kortisol- och sköldkörteltesterna. Kosta en slant men ledde till att jag fick hjälp. Jag tror att jag hade blivit långtidssjukskriven om jag inte gjort detta.

Fick du hjälp i GBG-området?
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav Wasabi » 2010-06-13 21:57:04

Fick du hjälp i GBG-området?


Nej, jag fick ta mig upp till Stockholm. Jag vet inte om det finns något kunnig läkare i Gbg.
Senast redigerad av Wasabi 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Wasabi
Ny medlem
 
Inlägg: 3
Anslöt: 2010-06-10

Inläggav Inger » 2010-06-13 22:36:17

Du får jättegärna PM:a med tips om vart du vände dig och hur det gick till (om du inte vill skriva mer detaljer här i tråden). Är väldigt intresserad av den informationen.
Senast redigerad av Inger 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Inger
Inaktiv
 
Inlägg: 17333
Anslöt: 2006-06-30

Inläggav Kristofer » 2010-12-21 23:15:48

Scandlab är oseriösa! ”Hjälpsökande luras betala för otillförlitligt hormontest”:

Publicerad 2010-12-20 17:03

Läkarexpertis dömer ut företaget Scandlab: Verksamheten med hormonanalyserär etiskt och vetenskapligt förkastlig.

http://www.dn.se/debatt/hjalpsokande-luras-betala-for-otillforlitligt-hormontest/

Scandlab anlitar läkare som ej är legitimerade för att bedöma provsvar.

Dessutom anses inte resultaten vara tillförlitliga. Det framkommer ej heller av deras webbsida huruvida de är akrediterade av SWEDAC, eller ens var analyserna utförs. Orkar inte förklara mer ingående just nu.
Senast redigerad av Kristofer 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Kristofer
 
Inlägg: 7528
Anslöt: 2005-11-05

Inläggav Juddy » 2010-12-21 23:22:24

Kristofer skrev:Scandlab är oseriösa! ”Hjälpsökande luras betala för otillförlitligt hormontest”:
Publicerad 2010-12-20 17:03

Läkarexpertis dömer ut företaget Scandlab: Verksamheten med hormonanalyserär etiskt och vetenskapligt förkastlig.

http://www.dn.se/debatt/hjalpsokande-lu ... hormontest

Scandlab anlitar läkare som ej är legitimerade för att bedöma provsvar.

Dessutom anses inte resultaten vara tillförlitliga. Det framkommer ej heller av deras webbsida huruvida de är akrediterade av SWEDAC, eller ens var analyserna utförs. Orkar inte förklara mer ingående just nu.



+ 1 + 1 + 1 +1
Vad jag har försökt få fram uner lång tid.
Det är också den anledningen som gör att vården inte tar provresultaten på allvar.
Senast redigerad av Juddy 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Juddy
 
Inlägg: 1048
Anslöt: 2009-09-11

Inläggav Bror Duktig » 2010-12-22 10:56:11

Lite lustigt i sammanhanget att vanliga sjukhus anlitar Scandlab ibland. Bl.a. på Karolinska finns det folk som har fått ta prover som skickats dit.

Jag vet inte vad jag ska tro, men jag vet att vanliga vården inte är att lita på alla gånger. Scandlab lever på alla dessa människor som trots handikappande symptom, inte får hjälp utan rent av blir förolämpade och kränkta av vanliga vården.

Läkaren i nyhetsinslaget säger att folk ska vända sig till vården i stället. Det komiska är att det har de gjort, men blivit avvisade. Flera av dessa går på soc (har blivit utförsäkrade) men får ingen diagnos eller hjälp, utan får höra att "proverna är bra så du är frisk" trots symptom som gör att de ej kan jobba. Somliga har fått sjukersättning för felaktig diagnos (ofta psykisk).

Och, det konstiga i sammanhanget är väl då att när man söker på vissa (med vissa menar jag relevanta för dessa prover och sjukdomar, alltså sköldkörtel och binjure) forum och mailinglistor, så hittar man folk som efter att ha levt med sköldkörtel- eller binjuresymptom och plötsligt (efter hjälp av de oseriösa läkarna) kan börja arbeta. Somatiska symptom försvinner (såsom myxödem, håravfall, förlust av ögonbryn och lite andra typiska symptom som man inte inbillar sig). Folk utan ögonbryn och med av kirurg konstaterat myxödem, kan få höra "har inga symptom" av endokrinologer, så jag litar verkligen inte på det läkaren sade i TV-inslaget om "inga symptom".

Jag skulle välkomna debatt om hur seriös vanliga vården egentligen är. Lite om lobbying från läkemedelstillverkare, feldiagnoser, uteblivna utredningar av symptom, bemötande av folk som är handikappande sjuka, trubbighet hos vanliga mätmetoder (blodprov), hur missvisande, faktiskt, vanliga blodprov kan vara (för det mäts ofta sådant som varierar kraftigt över dagen, utan att man tar hänsyn till det - och läkaren går ofta blint efter labreferenserna som det friska, något som det t.o.m. i deras egen kurslitteratur står är felaktigt) m.m. Visst kan och bör man vara försiktig med sådant som Scandlab, men kanske inte lita blint på vanliga vården heller.

Jag har beskrivit min egen historia med min Borrelia (som de ville få till hypokondri, och jag fick tjata ett år för att få ta det prov som visade att jag hade ovanligt kraftig aktivitet mot Borreliainfektion). Men jag kan också berätta att min partner också haft denna hemska sjukdom, men den vanliga vården klarade inte av att diagnostisera honom heller. Han hade en typisk borreliaartrit, men vanliga vården röntgade svullna tåleder, såg inget, och så gissade läkaren att det kanske var hälsporre. Är det seriöst? Hälsporre i den yttersta leden av en tå? I en led alls? Han föreslog själv Borrelia, men det sade de att det får man inte i leder (det är ovanligt, men står tydligt beskrivet i FASS - "borreliaartrit").

Av en slump fick han hjälp av en ej vårdavtalsansluten privatläkare (som var kund hos honom på jobbet), som genast misstänkte Borreliaartrit eftersom han beskrev skolbokssymptom på borreliaartrit. Provet visade aktiv Borrelia, så det var ingen tvekan. Efter medicin blev han långsamt bättre, också enligt skolboken.

Sådan här historier inom vanliga vården kan man dra den ena efter den andra. När ska vanliga vården granskas?

Jag har förresten läst om den läkare som har fått legitimationen indragen. Det handlar alltså om en av läkarna Scandlab rekommenderar, inte flera. Enligt utredningarna, så är den indragen då han diagnostiserade för många med samma sjukdom, en ovanlig sjukdom (var det amalgam eller liknande, minns inte). Vad ska man tro själv? Jag vet ju att om folk får för sig att en läkare kan hjälpa dem med en ovanlig sjukdom, så söker de sig dit. Ofta så många att alla som får diagnos, får ungefär samma diagnos (även om inte alla som kommer får diagnos), det är ju bara de med sådana symptom som söker sig dit. Och så sägs det ha varit i det här fallet. Men jag menar inte att läkaren är seriös eller ej, bara att man bör sätta sig in lite i hur det går till, och se olika perspektiv. Nämnda läkare har lagt ut papper i ärendet på sin hemsida, om det inte är borttaget. Och ärendet är vad jag förstod inte avslutat, eftersom han överklagar och hänvisar till att det han gör, görs ute i Europa, men är ej det vanliga i Sverige.

Däremot, en annan av läkarna som Scandlab rekommenderar, kan man kanske undrar om inte den borde få legitimationen indragen i stället.

Visst, man ska nog vara kritiskt mot Scandlab, men det är bra att inte lita blint på journalisters vinklingar.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Obehandlad Asperger utbrända binjurar?

Inläggav miaspie » 2011-01-01 12:57:26

Jag vill börja med att säga att jag inte läst alla tidigare inlägg i denna tråd - ifall några missförstånd skulle uppstå.

När jag var två år fick jag en väldigt ovanlig sjukdom - kallad Hant-Schüller-Christian syndrom. När jag fick diagnosen var jag den tionde i Europa som fick denna diagnos. Det var en cellförändring (dock ej cancer eller tumör). Hos mig yttrade det sig så att mina benceller (i skallbenet) omvandlades till fettceller. Jag fick cellgiftsbehandling för detta och sjukdomen försvann. Men, pga att förändringar legat och påverkat hypofysen så slutade ett hormon att produceras där. Det hormon som reglerar njurarna (vasopressin). Tar sedan dess detta hormon i syntetisk form tre gånger om dagen - om jag inte gjorde det skulle jag dö efter cirka två dagar.

Tror att även hormonet som också kallas för "lugn och ro"-hormon (oxytocin) inte tillverkas tillfredsställande då jag inte kunnat amma något av mina tre barn. Jag har haft mjölk men, den har inte kommit ut som den ska. Oxytocinet hjälper till att driva ut mjölken, det är det som gör att man får sammandragningar vid förlossningen osv. Detta har jag nyligen pratat med min läkare om och han skickade remiss vidare - remissen kom tillbaka med svaret att de aldrig hade hört talas om något liknande...så jag fick ingen hjälp där.

Eftersom sjukdomen jag fick när jag var två år KAN komma tillbaka så går jag hos en läkare på Endokrinmottagningen en gång per år. Jag lämnar inför varje besök en massa prover. För några år sedan fick jag göra ytterligare undersökningar eftersom kortisolnivån var för låg. Vid denna undersökning fick jag kortison (av vilken anledning kommer jag inte ihåg) men, jag kände mig mycket bättre än på länge i någon timme efter detta. Kändes som att jag fått livet tillbaka för en stund.

Till saken hör kanske också att jag i januari 2000 fick diagnosen fibromyalgi - dit hör en mängd olika symtom där värk i kroppens alla muskler och leder är den primära. Andra symtom kan vara suddig syn/dimsyn, onormal trötthet och massor av andra.

Har för mig att jag vid något tillfälle också har hört att mina binjurar inte fungerar helt tillfredsställande men, tydligen var det inte så dåligt att det behövdes någon uppföljning av detta. Men vad vet jag? De kanske bara har gjort en stor tabbe? Det skulle ju inte vara första gången...tyvärr.

Av cellgiftsbehandlingen fick jag också epilepsi. Medicinerade för detta tills jag var åtta år och har efter det inte fått något mer anfall. De anfall jag fick var ofta så kallade "grand mal" = stora anfall. Av vilka man blir medvetslös efter kramperna.

Och nu har min handläggare på Arbetsförmedlingen uppmärksammat att jag kanske har AS. Var till min läkare på vårdcentralen den 17 december och han lovade att skicka en remiss till psykologenheten för utredning av detta. Jag tror - om jag får någon utredning - att jag har AS. Det är så mycket som stämmer. Och i och med denna tråd så förstår jag att egentligen ALLT jag har haft kan förklaras i och med denna diagnos. Kanske inte Hant-Schüller-Christian syndromet...men, å andra sidan så kanske just detta syndrom är anledningen till AS.

Som ni förstår av mitt inlägg här så är det MÅÅÅNGA tankar som rör sig inne i huvudet på mig!

Finns det någon som känner igen sig i NÅGOT av det jag skrivit får ni gärna kommentera det! =)
Senast redigerad av miaspie 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
miaspie
 
Inlägg: 52
Anslöt: 2010-11-15

Inläggav Bror Duktig » 2011-01-11 20:54:43

Scandlabs svar som DN ej ville publicera:
http://scandlab.com/dndebatt.html

Intressant att labben är ackrediterade och används av läkare i andra länder, samt läkare i Sverige och forskare i Sverige.

Men inte är det lätt att veta vad man ska tro om något alls. Scandlab verkar oseriösa, vanliga läkare verkar lika oseriösa fast på annat sätt. Och lögner förekommer friskt här och var.
Senast redigerad av Bror Duktig 2011-05-05 2:31:39, redigerad totalt 1 gång.
Bror Duktig
 
Inlägg: 14352
Anslöt: 2008-07-18

Inläggav linek » 2011-03-03 20:22:17

Trötthet och pseudodiagnostik - Läkartidningen nr 13/2011 skrev:Författarna är djupt oroade av företaget Scandlabs aggressiva marknadsföring. I den hävdas att konventionella läkare inte förstår eller kan diagnostisera olika bristtillstånd som kan ­förklara trötthet.
linek
 
Inlägg: 636
Anslöt: 2006-10-05
Ort: Stockholm

Återgå till Aspergare och vården



Logga in