Hej igen Isabell.
Här kommer en länk om Isa och hennes mamma, Drömspel för Minna är deras berättelse i världskampanjen om Epilepsi.

http://74.125.77.132/search?q=cache:GeU ... cd=1&gl=se

Om länken inte funkar så sök på epilepsi+Isa+Irene så bör du hitta. Irene är hennes mamma

Lycka till!

lillsanna skrev:Hej igen Isabell.
Här kommer en länk om Isa och hennes mamma, Drömspel för Minna är deras berättelse i världskampanjen om Epilepsi.

http://74.125.77.132/search?q=cache:GeU ... cd=1&gl=se

Om länken inte funkar så sök på epilepsi+Isa+Irene så bör du hitta. Irene är hennes mamma

Lycka till!

Hej igen lillsanna!

Tack, vad snällt av dig.

Läste det som stod på länken och blev sugen på att läsa hela drömspelet. Precis så är det. Ens liv går i tusen bitar. Fast för mig skedde det inte på en gång, utan det rör sig om en gradvis, ständigt pågående förändring. Jag har ju tvingats inse sedan i somras både att dottern har en svårbotad epilepsi och att hon har ett funktionshinder inom autismspektrum och ADHD, som i sammanhanget känns väldigt obetydligt.

Livet blir inte detsamma. Man tvingas ompröva många av sina värderingar. Vad är viktigt i livet egentligen? Kan man begära att få visshet om allt eller måste man erkänna att man är väldigt liten ifråga om universums mysterier. Kan man räkna med att alltid få korrekt information och hjälp av myndigheter? Finns det någon rättvisa? Ja, även inom sjukvården kan man bli illa bemött. Mycket beror på okunskap snarare än annat, men ledsen blir man ändå. Man är ju så utsatt redan.

Läste även i länken att ketogen kost hade hjälpt. Så fort samhället ger mig hjälp i form av avlastning ska jag prova det. En specialistläkare nämnde det för någon vecka sedan men sa att det är enormt krävande för föräldrar och att det i dagsläget inte finns förutsättningar för att genomföra en sådan ingripande koständring.

Det är delvis därför jag överväger att även acceptera hjälp enligt SoL - för att kunna genomföra denna koständring. Man griper alla halmstrån som förälder.

Iofs tyckte jag inte att dieten var så krånglig. Nu var min son inte särskilt intresserad av omväxlande kost vilket säkert var en av orsakerna. Men i övrigt var det inte alls krångligt. Dessutom fanns en bok, då på engelska kanske den finns på svenska nu, och i den stod recept, med tydliga anvisningar om hur man skulle räkna ut dagintaget för barnet.

Uträkningen behöver man ju bara uppdatera då och då annars är det ju liksom bara tuffa på. Om man dessutom har ett barn inom autismspektrum som vi ju har så brukar de vara rätt kräsna med mat och för mig blev det faktiskt lättare att bygga en meny åt honom och sen laga mat som jag ville åt resten av familjen.

Iom att dieten bygger mycket få fett och grädde så blev maten inte heller uppblandad, min son vägrade äta blandad mat. Så i princip hade jag för det mesta typ fläskfile/kycklingfile ( i mycket små mängder eftersom proteinet är begränsat) och fett och grädde. Det blev små portioner som han orkade äta (inte hann tröttna innan han var mätt, vilket han annars alltid gjorde) och dessa småportioner lagade jag till någon gång i veckan och hade i frysen, urenkelt tyckte jag, och då gick han ändå i skolan och var tvungen att ta med maten .

Och du, jag tycker faktiskt du ska ta kontakt med epilepsiföreningen för de kan faktiskt ofta också bistå med att följa med till olika kontakter man måste ta med sjukvård och myndigheter, och att ha en opartisk part med som åhörare är oftast bra, för då behandlas man ofta med mer respekt. Knäppt men sant, folk är ögontjänare och ingen inom vården eller soc vill riskera att få kritik som underbyggs av epilepsiföreningen.

En annan idé vore kanske att ta kontakt med Irene, hon är en väldigt rar människa och bor här i Stockholm och hon är väl en av få som faktiskt vet hur du har det.....

Hej Isabell.

Jag var inne på Ågrenskas hemsida och hittade lite om svärbemästrad epilepsi och autism och kom att tänka på dig.

Nu ligger väl Ågrenska kanske dumt till för dig eftersom det är Göteborg men det kan finnas något liknande för dig i Stockholmstrakten om du tror att det kan vara något av intresse för dig.

Jag har blivit erbjuden en lägervistelse i sommar för min son på just Ågrenska och funderar över det nu.

Titti skrev:Hej Isabell.

Jag var inne på Ågrenskas hemsida och hittade lite om svärbemästrad epilepsi och autism och kom att tänka på dig.

Nu ligger väl Ågrenska kanske dumt till för dig eftersom det är Göteborg men det kan finnas något liknande för dig i Stockholmstrakten om du tror att det kan vara något av intresse för dig.

Jag har blivit erbjuden en lägervistelse i sommar för min son på just Ågrenska och funderar över det nu.

Märkligt.. PRECIS det här har jag skrivit till Isabell om, nån annanstans... Lite spooky.

Titti skrev:Hej Isabell.

Jag var inne på Ågrenskas hemsida och hittade lite om svärbemästrad epilepsi och autism och kom att tänka på dig.

Nu ligger väl Ågrenska kanske dumt till för dig eftersom det är Göteborg men det kan finnas något liknande för dig i Stockholmstrakten om du tror att det kan vara något av intresse för dig.

Jag har blivit erbjuden en lägervistelse i sommar för min son på just Ågrenska och funderar över det nu.

Hej Titti!

Tack! Ett lite sent svar... Just nu är det rätt fullt upp om och runt Klara. Jag ska börja autismcenter för små barns första utbildning för föräldrar imorgon. Idag var jag och såg den förskola med liten, anpassad grupp hon skall börja i till hösten. Den verkade lugn och kan vara bra för att motverka epilepsianfall.

Ågrenska verkar bra. Kanske ett annat år att jag kan delta. Göteborg ligger ju i Sverige.

Har din son också epilepsi eller funderar du på annan Ågrenska-vistelse för honom?

alfapetsmamma: Ni är många snälla, hjälpsamma människor som kommer med bra tips. Spooky får ni gärna vara. Spamma mig med tips bara. Ibland känner jag mig egoistisk som bara tar emot tips av andra. Ni verkar så pålästa och kunniga. Just nu orkar jag bara ett minimum av ansträngning. Tur att ni finns...

Isabell skrev:Ibland känner jag mig egoistisk som bara tar emot tips av andra. Ni verkar så pålästa och kunniga. Just nu orkar jag bara ett minimum av ansträngning.

Snälla nån, du är ju rimligtvis helt utmattad av åratal av intensivt ohållbar tillvaro. Och vi som har träffat dig är nog rätt ense om att du är en person som inte kan hjälpa att du ger - bara genom att vara den du är.

Annars, så långt som citatet sträcker sig, känner jag mig i samma båt. Det känns kymigt. Men jag får väl titta på dig och några andra och försöka vara lika rimlig mot mig själv som det är självklart att vara mot er...