Hej, jag är ny här.

Min son, 4 år, har fått en otydligt formulerad diagnos som pekar mot Asperger.

Problemet är att utredningen känns slarvigt/hastigt gjord och att han har många drag som inte passar riktigt in. Jag försöker verkligen förstå diagnosen och tänka hur olika beteenden passar in där, men det är så mycket som avviker från manualen.

Eftersom jag inte själv är expert på detta, och utredningar samt informationssamtal/möten alltid sköts av personer som själva är neurotypiska, känner jag mig ofta tveksam till att han är korrekt diagnosticerad. Experter och handläggare "slår ifrån sig" allt som inte passar in, de vill inte lyssna på det eller ta med det i bedömningen.

Jag vore mycket tacksam om ni som vet mer om detta av personlig erfarenhet kunde ge några synpunkter.

Han har kunnat alfabetet och siffrorna på två språk sedan knappt 2 års ålder och lärde sig själv att läsa för ungefär ett år sedan, samt har ett mycket gott minne för långa ramsor, texter och händelseförlopp (exempelvis i filmer).
Han är också försenad i talet, och använder sällan rätt uttal och fullständig syntax.
Är tillbakadragen på förskolan och blir mycket trött av den, interagerar sällan med kamrater.
När jag hämtar ser jag ofta att han försöker ta kontakt med andra barn, men det blir sällan en riktig lek utan stannar vid ett kontaktförsök.
Han blir mycket bestämd ibland och vill driva igenom något han bestämt sig för, då kan det blir bråk och han kan bli väldigt arg och ledsen.
Han ogillar stimmiga miljöer med mycket folk, det verkar göra honom illa till mods.
Han gillar dinosaurier, tåg, bilar, djur, film (många olika), lego.
Radar ofta upp alla bilar, men leker sedan fantasifullt med dem.
Ganska normal språklig utveckling, och sedan stannade det av ett tag kring 1,5. Nu börjar det långsamt komma tillbaka.
Om vi inte har gjort en aktivitet på länge kan han vara väldigt emot den inledningsvis, men det brukar gå över.
Han svarar inte på generaliserade frågor, till exempel om sådant som hänt tidigare och liknande abstraktare koncept. Efter lite övning kan han nu oftast svara på frågor om maten var god och liknande.
Verkar ofta vara lite i sin egen värld.

Men...

Han var motoriskt tidig, lärde sig gå före 1 år, är mycket stark, smidig, närmast gymnastisk och har även bra finmotorik (bygger med små legobitar, äter soppa utan att spilla sedan tidig utveckling, kan hälla droppfritt ur stora flaskor).
Mycket fysiskt aktiv, när några spelar fotboll ute försöker han ofta vara med.
Han leker fantasilekar (imiterar olika seriefigurer, djur etc, matar mjukisdjuren med låtsasmat, serverar oss "kaffe" i dockkoppar, ger bilar och annat olika röster och spelar upp små scener med dem). Han tycker mycket om närhet, ligger länge i famnen och gosar, klappar, kramas och pussas.
Han ser direkt när någon är ledsen och vill då trösta, och så har han varit sedan han kunde uttrycka sina första ord kring 1-1,5. Mycket snäll och empatisk.
Han har mycket humor också men kanske mest "slapstick".
Leker enligt min åsikt fullt normalt hemma med sina syskon (fantasilekar, interaktion, ögonkontakt, kommer med uppmaningar).
Han äter i princip allt vi serverar.
Generellt sett inga speciella klädpreferenser, men jackan ska oavsett väder vara helt stängd och han kan ogilla att jag köper nytt ibland.
Hemma är det i princip konstant ögonkontakt som gäller i all interaktion och han ser upp på oss för bekräftelse i det han gör (kanske inte alltid men oftast). Han kan också stirra en i ögonen med överdrivet uppspärrade ögon på nära håll bara för kul, som en sorts skämt.
Sover hela nätterna.
Lyssnar gärna på sagor om de inte är för långa.
Gör inga speciella ljud eller rör sig på något annorlunda sätt vad jag har märkt.
Han gillar att åka till nya platser och prova nya aktiviteter, även om han har tydliga preferenser för vissa saker.


Som jag ser det kunde de autistiska dragen lika gärna vara ett resultat av hans försenade språkutveckling, och jag ogillar lite att man ska sätta en viss stämpel på alla människor som avviker från det närmast tråknormala. Jag förstår oftast hur han känner det och vad han vill. Jag förstår också att han ibland blir störd av stimmiga miljöer (jag har själv svårt att föra en normal konversation när exempelvis köksfläkten är på och surrar, eftersom jag inte kan blockera ut det ur medvetandet vilket stressar mig enormt). Det verkar som han är så gott som normal hemma, och problemen kommer utanför hemmet.
Samtidigt som jag är tveksam till diagnosen vill jag naturligtvis att mitt barn ska få en bra start i livet och rätt hjälp så att han blir förstådd. Kan det vara Asperger, eller är det fråga om något annat?
Som förälder måste man kämpa mycket för ett annorlunda barn, och det känns viktigt att "hamna rätt" så tidigt som möjligt.

Jättetacksam om någon här vill ge råd eller har någon synpunkt.

Om jag säger såhär, inget av det du tar upp under inledningen "Men.." motsäger Aspergers.
Jag får känsla av att du möjligen dras med en stereotyp bild av vad AS är och den passar få, om ens någon, av oss in på.
Läs kriterierna i detalj om du känner dig osäker och håll i minnet att det inte alls är ovanligt att ögonkontakt och liknande fungerar hemma med de man känner utan och innan samt litar på.

Tack för svar. Du har nog rätt i, tahlia, att jag har en stereotyp bild av AS, men det beror på att det är bilden som förmedlas till småbarnsföräldrar på kurser och informationsmöten, iaf såhär inledningsvis. Jag visste mycket litet om diagnosen på förhand. Det är därför som jag är här inne och frågar, jag tror att det kan ge mig en sannare bild av vad diagnosen innebär i verkligheten. Från mitt håll verkar det dessutom som att man nu breddar vad som inkluderas i diagnoserna (iaf för yngre barn) eftersom det inte visat sig hållbart att ställa för exakta diagnoser tidigt, allt inom autismspektrumet buntas ihop och sedan hintar man åt något håll vartåt det lutar. Det är väldigt förvirrande för mig som förälder kan jag säga (som ska försöka göra bra val inför skola och annat).

Jag vill också tillägga att jag fått uppfattningen att det som står efter mitt "men" är sånt som kan utvecklas med tiden, även om man har AS eller annan diagnos inom autismspektrumet. Det handlar mer om barnets utveckling, hur det kan börja när man är liten. Jag känner många vuxna personer med AS (som jag dock inte vill korsförhöra) men inga barn (vad jag vet). Det finns ju beteenden som föranleder en utredning, och sådant som inte gör det (det som står efter "men"). Här var det förskolans initiativ. Vi begrep inte själva att något var ovanligt mer än att talet var lite sent.

Jag har full förståelse för att det känns förvirrande och svårt.
Själv har jag två barn med diagnoser (en har AS, den andra AS och ADD) och trots att jag själv har AS så har besluten om hjälp, inriktningar och situationer som blir bäst gällande skola och liknande, varit mycket svåra. Problemet är ju att man inte kan veta säkert vilken väg som är bäst förrän den redan valts och färdats på.
Du kommer att göra misstag, det gör alla vi föräldrar. Det gäller att försöka hålla sig till de små misstagen och undvika de stora.
Något få säger öppet är att man, som förälder, hamnar i situationer där man inte har en susning utan får improvisera och hoppas. Det känns fruktansvärt men kan vara lite lättare om man vet attt man inte är ensam.
Om möjligheten finns där ni bor så ta chansen till träffar med andra föräldrar till barn på spektrumet. Det är trots allt trevligare att vara förvirrade tillsammans än att vara det ensam.

Trevligt med någon som förstår.
Det är verkligen inte lätt. Jag försöker läsa allt jag kan hitta men som sagt är det förvirrande. Speciellt när man själv tycker att ens barn är helt ok.
När vi fick diagnosen trodde vi kanske att den skulle vara tydligare och att hjälpen skulle vara mer handfast, men så blev det ju inte. Det var likadant när jag själv fick diagnos (ADD). Det var bara ett papper.
Bra idé att träffa andra (förvirrade) föräldrar. Visserligen tycker jag det är läskigt att träffa andra föräldrar (är tyvärr lite asocial av mig och blir ofta väldigt trött av att umgås, avskyr presentationsrundor etc), men vad gör man inte för sina barn. Det finns säkert mycket att vinna på att prata med andra som erfar något liknande. Jag hoppas att detta med AS klarnar med tiden, de stora misstagen vill jag ju helst undvika.

Hej Ginger.

Glöm alla förutfattade meningar.

Autism är inte något man har, det är något man är, om ditt barn är autistisk så betyder det inte att det inte är helt ok.
Autism är inte någon sjukdom, det är inget virus eller någon bakterie, det smittar inte, det går inte över, och det är inget negativt.

Ordet Autism kommer från grekiskans Atos, och betyder "jaget", ej att förväxla med egot
Autism är dels en respons på dom onaturliga begränsningar som finns i konsensus verkligheten.
Det är en respons i den mänskliga organismen, ett försök att korrigera den obalans som vi kan se i människan just nu världen över.

Det finns miljontals+ neuroner i en hjärna, i en autistisk hjärna så är dom kopplade på ett alternativt vis, och för varje autistisk individ är dom olika kopplade, så det finns alltså lika många variationer av autism som det finns autister.

Enligt "manualen" som du kallar det så ingår ju bla "brist eller avsaknad av empati", så det är ju förståerligt att du blir förvirrad då du upplever att ditt barn är empatiskt.

Det är av min åsikt (och en hel del andras) att det kanske är precis tvärtom. Att autister är väldigt empatiska, och för en empatisk varelse så finns det inga "vi och dom".
Att uppfatta autistiskt innebär ofta att ha en formlös känsla mellan jaget och omgivningen, en respons på den formlösheten är att försöka stänga ute omgivningen på alla tänkbara vis, för att istället sedan söka sig in i jaget. Man skulle således möjligen kunna säga att en "för stark" empati kan leda till vad som tolkas som en brist på det.

Att han direkt känner när någon är ledsen eller mår dåligt och vill trösta är täcken på stark empati. Empati innebär inte att känna för någon, det innebär att känna som någon.
Som sagt, för en starkt empatisk varelse finns inga "vi och dom".
Däremot kan det vara svårt att förstå varför någon är ledsen. Iaf tills man lärt sig det.
Autister lär sig aktivt och medvetet genom livet, mycket som kommer "naturligt" och omedvetet för en neurotypisk, gör det inte för en autistisk. Utan vi måste lära oss det allt eftersom. Mycket av det som är naturligt för oss är inte naturligt för en neurotypisk.
För en empatisk varelse så blir det givetvis ganska jobbigt att vara i miljöer med mycket människor, iaf tills man lärt sig hantera det bättre.
Autister har även en alternativ perception, på omgivningen och på jaget, oavsett om man upplever att dom går ihop med varandra eller inte. Många autister har förstärkta sinnen så sensorisk överbelastning är vanligt, och besvärligt och uttröttande för den som har det i hög grad.

När det kommer till språk och autism så finns det mycket man kan säga, personligen har jag alltid funnit dom språk jag lärt mig bristfälliga (bortsett från programerings språk).

"Han svarar inte på generaliserade frågor, till exempel om sådant som hänt tidigare och liknande abstraktare koncept."

Det är för att det är svårbegripligt. För neurotypiska är språket ofta ganska flyktigt och okonkret och lämnar mycket till övers för egna tolkningar etc.
För en autistisk är språket ofta precist och väldigt konkret, det är smidigt då man faktiskt säger det man menar och lämnar lite utrymme för förvirrande tolkningar eller missförstånd. Det finns säkert dock mycket o lära från varandra här.
Att han lär sig och kommer ihåg långa ramsor, texter och konversationer ur filmer osv är ett vis att handskas med svårigheterna att anpassa sig till ett språk och ett sätt att kommunicera som för honom är svårtbegripligt.
Jag är strax över 30 år men jag snor eller som jag föredrar o kalla det "lånar" meningar osv från andra som jag tycker har uttryckt det bra än i dag.
Det är inte så lätt att sätta ihop och meningar och texter för att förklara det man vill ha sagt när språket känns onaturligt för en.
Neurotypiska är dock också härmapor, fast då oftast på ett omedvetet vis, medans autister gör det mer selektivt och medvetet.

"men jackan ska oavsett väder vara helt stängd och han kan ogilla att jag köper nytt ibland."

För många autister är förändring synonymt med Kaos, nya kläder, ny frisyr osv kan således bli stressfullt.


Avslutningsvis så tycker jag du ska vara försiktig med o lyssna för mycket på vad läkare och andra föräldrar säger. Du känner ditt barn bäst, och du hade uppenbarligen förnuftet att komma hit och fråga andra autister istället, vilket jag tycker var bra gjort.

Mycket om autism är missförstått eller beljuget. Och även om det kan vara besvärligt eller smärtsamt för en autist att navigera sig fram på denna skumma planet så tycker jag du i största möjliga mån ska låta ditt barn göra det. Lärdomen av att gå i vanlig skola istället för special klass är ovärderlig i inlärnings synpunkt.
Tycker även det är viktigt att du låter honom vara så som han är (menar inte att du inte ska uppfostra honom ), men att börja jämföra honom med andra barn typ som "varför kan inte du göra si eller så när din kompis klarar av det" osv kan vara mycket skadligt.

I min mening så är mycket av den problematik som ofta följer för en autistisk inte relaterat till autism, utan till att personen inte får vara autistisk eller så som den är.
För vi är annorlunda, vi uppfattar annorlunda, vi känner annorlunda, vi tolkar annorlunda, och vi kommunicerar annorlunda och vi kan i många fall inte vara så som vi förväntas vara av våra nära och kära eller av våran omgivning. Och det leder ofta till självförakt eller självskadebeteenden, depressioner osv.

Så som jag tolkar din text så låter din son som en begåvad och kärleksfull person, jag kan såklart inte ställa diagnos, men för mig så låter det som han är autistisk, och det är något jag tycker du ska glädjas över och jag tycker du i största mån ska undvika all demonisering och alla lögner som figurerar om autism, samt akta dig för psykiatrin eller olika former av beteende indoktrinering, och försöker dom komma dragandes med massa medicinerings förslag så bör du vara försiktig och på din vakt och noga överväga om det verkligen är lämpligt.
Att vara annorlunda och skilja från normen är ingen sjukdom, att ha en alternativ perception är inte heller något sjukligt.

Om du har några funderingar kring vad jag skrivit eller andra frågor, nu eller vid senare tillfälle är du alltid välkommen att skicka mig ett PM.

Ha det fint och låt ingen trycka ner din son eller påstå saker om honom som inte är sanna.
Vi är alla som vi är av en anledning och med en mening

Ginger skrev:Jag hoppas att detta med AS klarnar med tiden, de stora misstagen vill jag ju helst undvika.

Av ditt inlägg är det tydligt att du är en engagerad förälder. Det säger mig att det kommer att klara för dig. Du är i steg ett, där man läser allt man kan hitta och samtidigt bär på ett visst mått av tvivel. Någonstans längs vägen sjunker diagnosen in i skuggorna och man börjar tänka på sitt barn ur perspektivet styrkor och svagheter utan etiketter och diagnosen i sig blir något man använder utåt, för att få rätt hjälp etc.
Fortsätt att vara uppmärksam på ditt barn, på ageranden och signaler i olika situationer och det kommer att bli allt tydligare för dig vem ditt barn är (jag säger vem, för autism är på många plan svårt att särskilja från personlighet). Du har även fördelen i att ju äldre ditt barn blir och ju fler ord barnet har, desto mer feedback får du.
Det finns människor här som kommer att ha en negativ inställning till att träffa andra anhöriga men eftersom du själv har en diagnos inom samma spektrum tror jag att du har insikt nog att följa ditt eget huvud och hjärta när det kommer till ditt barn varvid ett möte med andra i liknande situation mycket väl kan bli både ett stöd, en lättnad och en källa för inspiration.