Min 4 årige son har fått diagnosen Asperger efter att dagis har bett oss göra en BUP utredning.
Mitt problem är att jag inte får ihop Wings triad eller svenska översättningar av kriterierna för Asperger och de nedsatta förmågor jag ser hos min son. Jag ser att vissa delar/punkter kanske går att passa in, men långt ifrån helheten. När vi fick beskedet så kunde de aldrig förklara vad i testerna och pusslet som var avgörande eller som visade på det, bara att det var så och mest visade ADOS på detta (45min sociala spel). Nu står vi inför valet att börja ifrågasätta (vilket vi lite gjort, eller iaf få BUP att förklara) eller att acceptera och fortsätta på den inslagna vägen för att inte bli föräldrar som vägrar inse.... Det känns som sista alternativet får minst skada om det blir fel, dvs bättre med Asperger stöd om man inte har det än inget stöd om man senare skulle visa sig ha Asperger. Samtidigt som det inte verkar så noga, bara man kan söka stöd. ADHD och Autism passade inte så då blev bara Asperger kvar...

Kan man senare, om det visar sig varit fel diagnos, ta bort den lätt?
Kan det bli tokigt om man blir särbehandlad och felaktiga åtgärder sätts in?
Vad skulle ett worst case scenario kunna bli helt enkelt?

Som jag sagt nån gång förut i en liknande situation, behandla han som den normala människan han är, om det visar sig att han behöver extra hjälp senare så har ni en diagnos som kan ge han det, bara fördelar med diagnos om du frågar mig.

1. Jag vet inte hur det är med mindreåriga, men som vuxen kan ditt barn själv bestämma hur vida hen vill ha en AS-diagnos på papper eller ej.

2. Det KAN bli tokigt, självklart. Men min erfarenhet är snarare att en behöver kämpa rumpan av sig för att få stöd öht, så att några omotiverade stödinsatser skulle komma ser jag som orimligt. Ditt barn kommer högst troligt bara att få den hjälp du kämpar för. På ett sätt kan det vara bra, för då får ju barnet hjälp utifrån verkliga problem, och inte en (möjligtvis felbedömd) diagnos.

3. Vad "worst case scenario" skulle kunna bli är omöjligt för oss att svara på. Jag tror inte att det är det bästa sättet att resonera kring problemet på heller. Ett tips kan vara att ist sätta upp positiva mål. T.ex. "förstå mitt barns diagnos/svårigheter" (obs! jag menar utifrån läkarnas synvikel typ, för du själv har ju säkert bra koll på ditt eget barn.) eller "ha en bra dialog med läkarna kring diagnosen". Tänk på vad som behövs här och nu för att livet ska gå så smidigt som möjligt, för det finns ju ingen som kan tvinga er att använda sin diagnosen på det ena eller andra sättet.

Pappa skrev: Jag ser att vissa delar/punkter kanske går att passa in, men långt ifrån helheten. När vi fick beskedet så kunde de aldrig förklara vad i testerna och pusslet som var avgörande eller som visade på det, bara att det var så och mest visade ADOS på detta

Är nog väldigt få diagnostiserade som uppfyller alla kriterierna. Angående testerna så finns det ingen del som är avgörande för om man ska få diagnos utan det är helheten de går efter.

Läkare brukar se asperger som fel/sjukt/defekt osv och vill gärna äga tolkningsföreträdet. Medan verkligheten är mer att personer med asperger snarare är ett annat sätt att fungera som de flesta människor har svårt att förstå och gärna missförstår. Det är något man kanske bör ta med i hur man hanterar detta.

Se upp med att barnen hamnar i särskola för att kommunen får mer betalt för dessa barn. Liksom att ev diagnos kan vara belastning när man söker jobb.

Jag har läst att det bästa för barn är att växa upp med sanningen om sina handikapp. därmed underlättas anpassningen till livet.

Men om det fått en felaktig diagnos som det talas om då och då så kan självförtroendet dala.

Jag hörde nyss av AF att "funktionshindrade har inte rätt till en arbetsmarknadsutbildning längre".

Sådana saker kan vuxna med vissa diagnoser råka ut för.

Beträffande "Aspergers syndrom" lär det ju upphöra som diagnos framöver och ersättas med störningar inom autismspektrum. Nackdelen är att många förmåner och stödinsatser då ev. utgår. Fördelen är att man kan känna sig mindre stämplad.

Jag anser att undersökningsmetoderna är trubbiga och är säker på att många har felaktig diagnos. Vissa felaktigheter i min familj är helt uppenbara. T ex stämplades mina specialintressen - att skriva sånger och måla tavlor - som monotona!!! Dessa saker har varierat kraftigt över tid och att kalla det kreativa för monotont tycker jag är sjukt.

Zima33 skrev:Är nog väldigt få diagnostiserade som uppfyller alla kriterierna. Angående testerna så finns det ingen del som är avgörande för om man ska få diagnos utan det är helheten de går efter.

Ett kriterie något som måste vara uppfyllt. Och därför måste också alla vara uppfyllda för att det skall få diagnostiseras som Asperger. Man kan inte ha två av tre men ändå vara kvalificerad. Dvs alla som har Asperger måste också ha alla krierier - annars är det något som tangerar eller något annat. Däremot kanske inte alla sympton, där symponen bygger ihop till ett kriterie. Symtonen är specififerade utifrån att vissa villkor skall vara uppfyllda, typ 2 av 4 inom ett område. Så det är en helhet, men som bygger på en struktur och klara villkor.

Pappa skrev:

Zima33 skrev:Är nog väldigt få diagnostiserade som uppfyller alla kriterierna. Angående testerna så finns det ingen del som är avgörande för om man ska få diagnos utan det är helheten de går efter.

Ett kriterie något som måste vara uppfyllt. Och därför måste också alla vara uppfyllda för att det skall få diagnostiseras som Asperger. Man kan inte ha två av tre men ändå vara kvalificerad. Dvs alla som har Asperger måste också ha alla krierier - annars är det något som tangerar eller något annat. Däremot kanske inte alla sympton, där symponen bygger ihop till ett kriterie. Symtonen är specififerade utifrån att vissa villkor skall vara uppfyllda, typ 2 av 4 inom ett område. Så det är en helhet, men som bygger på en struktur och klara villkor.

Visst är det så. Men de kriterier som ställs upp är inte lätt-tolkade och framför allt inte för en själv som förälder. Man har helt enkelt inte sett tillräckligt många NT-barn och AS-barn för att kunna avgöra vad som är signifikant. det kanske skulle hjälpa om du träffade andra barn med samma diagnos? Några kommer vara väldigt olika ditt barn men vissa kan verka som rena spegelbilder av honom. Då kanske du kan se samma sak som BUP ser. Och om du verkligen tror att diagnosen är fel kan du alltid be om en ny utredning längre fram.

Faktum är dock att Asperger är en av få diagnoser som ger stöd under LSS. Så du vill nog behålla den. Har man bara ADHD/ADD t ex, får man långt ifrån samma insatser. Så egentligen borde du se det som tur att det var den här diagnosen som ställdes, även om den inte är helt korrekt. Har ditt barn problem har du nu mycket större chanser att få hjälp.

Pappa skrev:Kan man senare, om det visar sig varit fel diagnos, ta bort den lätt?
Kan det bli tokigt om man blir särbehandlad och felaktiga åtgärder sätts in?
Vad skulle ett worst case scenario kunna bli helt enkelt?

Just nu när din son är så pass ung är det svårt att veta. Det är först när man börjar upptäcka sin individualitet som problemen kommer att märkas mera. Det kan vara så att han har en lättare sort av asperger. Det är något som ni kommer att upptäcka under hans uppväxt. Just nu får ni acceptera att han faktiskt kan ha asperger och se till att får den hjälp han behöver.

I början kan man observera extra mycket för att se vad han kan behöva hjälp med, det kan faktiskt vara så att han bara behöver hjälp med enstaka saker. T.ex. en trygg vuxen som han kan gå till om han känner sig ensam. Oftast känner man sig så om man har asperger, det gjorde jag som liten. Kanske någon som är med när/om han leker med andra barn. Se till att stödet inte underminerar hans utveckling och att han får prova saker själv.

Stödet ska vara ett skyddsnät som kan ge små knuffar när det behövs och för att stärka hans framtida självförtroende. Överdriv inte problemen och gör det till en stor grej. Lyssna och ha förståelse.

Och om det sedan visar sig att diagnosen var felaktig så är det ingen big deal, det går att ta bort den.

Ingen kan säga vad "worst case scenario" kan bli. Det enda ni kan göra är att förbereda er på att han kommer att känna att han är annorlunda och kanske inte ha några vänner. Ni kan försöka hitta en klubb med något han tycker om tidigt, prova olika saker och se efter. Det är ett bra sätt att försöka trygga hans sociala framtid.

Tack för massa bra svar. Vi är helt övertygade om att det finns nedsatta förmågor, vi bara ser inte samma nedsatta förmågor alls, utan helt andra. Det där med att titta på andra Aspisar verkar smart! Och det om att inte underminera utvecklingen genom stödet, "dalta"?

Han har kompisar och släktingar, både på dagis och på helgerna som han leker med. Från cyking till spela spel, till bilar och riddare, bygga koja eller sånt. Däremot lite reserverad med nya vuxna som vill ha bekräftelse på att de är omtyckta...

- Kan det vara så att de förmågor man har idag kring t ex umgås med kompisar försvinner eller minskar framöver dvs förmågan till socialt samspel försämras?
- Kan de nedsatta förmågorna (i hans fall framför allt att han blir arg när han forcerad att göra saker, eller grinig när han måste göra sånt han inte vill) nästan helt försvinna i en miljö (hyfsat stökig hemmiljö) och bli supertydliga i en annan (dagis)?
- Kan man skämta, ljuga, och sånt?
- Helt sakna det rutinbetonade, maniska och stereotypiska?

Det blir nog så att vi tar diagnosen och springer, och sen får vi ta det därifrån - troligast är ju att dagis och BUP har rätt, vi tycker också att han behöer mer stöd, men att vi inte sett det på samma sätt pga att vi inte har nått att jämföra med annat är det teoretiska (kriterier och sympton).

Var era utredningar oxå ett "IQ-test" 1 timme, ett "EQ-test"/ADOS 45 min, 20 min med läkare och sen 1 timme med dagisfröken - klart! Är det så lätt att ställa en diagnos?

Lite kort:

Det som kan hända är att hans sociala utveckling stannar av och hans jämnåriga går om så mycket att han inte kan umgås med dem normalt längre. Många AS-barn brukar hamna på att leka med mycket yngre eller mycket äldre barn. Vad gäller problemen är det snarare standard än undantag att de varierar med miljön. Det gällde såväl mig som min son. Man håller in allt i en miljö och släpper ut allt i den andra. Skämta och ljuga kan många Aspergare visst, men kanske inte på exakt samma sätt. Min son ljuger friskt. Jag ljuger nästan aldrig och mår fysiskt illa när jag gör det. Skämtar gör jag hela tiden, mycket i mitt eget huvud, men jag luras aldrig (1 april liksom).

Vad gäller rutiner, ritualer och stereotyper tror jag de flesta Aspergare har det i viss utsträckning. Men beskrivningarna i böckerna är väldigt förenklade och klyschiga.

Hej, nu har jag inte blivit utredd som barn men min utredning som vuxen var betydligt mer omfattande än vad som beskrevs ovan. Vad jag förstått så finns det tveksamheter kring hur en del utredningar går till. Här är några artiklar om detta:

http://www.dagenssamhalle.se/debatt/lan ... arden-1428

http://www.lakartidningen.se/07engine.p ... leId=17699

http://www.aftonbladet.se/nyheter/article13804267.ab

Ja jäklar - det är inte lätt att bli klok på detta soom rookie, eller så har kanske jag oxå Asperger, överläkaren antydde det hela tiden när vi hade mötet. Fast jag tycker min sambo har det

Dalta inte, då känner man sig värdelös och får dåligt självförtroende. Låt honom försöka själv men finns alltid till hands om det blir försvårt och jobbigt.

De sociala förmågorna försvinner inte men de utvecklas på ett annat sätt och vissa förmågor uteblir. Själv har jag aldrig fallit för grupptryck vilket jag ser som en bonus förmåga.

De nedsatta förmågorna blir mindre tydliga i en miljö man känner sig trygg i och tydligare i en otrygg. Att han blir arg för att han inte vill göra något är typiskt aspigt, vi gillar inte att göra saker vi inte tycker om för att vi finner de meningslösa eller inte förstår varför. Kanske det är så att det han håller på med just då är hans specialintresse.

Visst kan vi skämta och ljuga, men det beror helt på vilken typ av asperger vi har.
Jag gillar att ha en viss rutin till vissa saker, t.ex. städning, men att ha samma rutin hela tiden vill jag inte ha, för då blir jag uttråkad.
Ni kommer att märka vad som är passar honom under tiden. Att han kanske nu saknar vissa aspiga egenskaper beror på att han är så pass ung.

Oftast upptäcks inte asperger förrän senare. Jag fick min diagnos när jag var 17 år, men har vetat sedan jag var barn att jag var annorlunda. Fick också göra något test och hade sedan tidigare histora hos BUP där jag fyllt i diverse papper.

Floriann skrev:1. Jag vet inte hur det är med mindreåriga, men som vuxen kan ditt barn själv bestämma hur vida hen vill ha en AS-diagnos på papper eller ej.

Kan en patient i psykiatrin välja att ta bort diagnoser ur sin journal?

bilbauer skrev:

Floriann skrev:1. Jag vet inte hur det är med mindreåriga, men som vuxen kan ditt barn själv bestämma hur vida hen vill ha en AS-diagnos på papper eller ej.

Kan en patient i psykiatrin välja att ta bort diagnoser ur sin journal?

Om diagnoserna är uppenbart felaktiga kan man begära att de tas bort men det är svårt. Jag har en felaktig diagnos, en personlighetsstörning, men den är kvar, står nog bara att den inte är aktuell sen jag fått AS-diagnosen.

Pappa skrev:
- Kan det vara så att de förmågor man har idag kring t ex umgås med kompisar försvinner eller minskar framöver dvs förmågan till socialt samspel försämras?
- Kan de nedsatta förmågorna (i hans fall framför allt att han blir arg när han forcerad att göra saker, eller grinig när han måste göra sånt han inte vill) nästan helt försvinna i en miljö (hyfsat stökig hemmiljö) och bli supertydliga i en annan (dagis)?
- Kan man skämta, ljuga, och sånt?
- Helt sakna det rutinbetonade, maniska och stereotypiska?

1. Med ökade krav kan den förmågan nog upplevas försämras. Ett litet barn blir ju ofta naturligt satt i situationer där lekkamrater erbjuds, såsom när ni träffar släkt och han kanske leker bra med kusiner etc. Ju äldre man blir desto mer måste man själv ansvara för att hitta kompisar och kunna/vilja initiera sociala kontakter för att det ska fungera. Det är väl inte troligt att förmågor försvinner men pga ökade sociala krav kan det nog efterhand se ut som att det blir så.
2. Ja!!! En trygg miljö underlättar alltid, det som är välbekant där man vet vad man kan förvänta sig och med personer man känner väl kan göra att man där klarar vissa saker väldigt bra som inte alls fungerar i en annan miljö. Ökad känslighet för intryck (tex ljud) kan också påverka negativt.
3. Det finns stor variation men överlag skulle jag svara ja. Det kan dock ibland vara så att tex skämt och vad man roas av är lite annorlunda eller inte åldersadekvat. Själv har jag väldigt svårt för att ljuga även när jag skulle vilja men har inga problem med skämt, ironi tex.
4. Nej! Det är ett av huvudkriterierna och måste uppfyllas för diagnos. Dock behöver det inte vara i form av specialintressen etc utan kan likväl yttra sig i upprepade rörelser kan ofta gör eller omständiga rutiner kring vissa saker.

På den här sidan finns enormt mycket bra information:
http://www.autismforum.se/gn/opencms/we ... ar_autism/

För övrigt kan jag tycka att utredningen du beskriver låter lite väl kort... Men med små barn är det ju också så att vissa typer av tester inte går att göra pga ålder. Om man sätter diagnosen AS så tidigt (många menar ju att just AS är svårt att säkert kunna se innan skolåldern) och snabbt borde det ha funnits väldigt tydliga tecken på att han har det och det är dåligt om de då inte kan förklara dessa orsaker ordentligt för er! Var jobbig och fråga igen, det är ditt barn och viktigt för dig att veta vilka svårigheter just han har för att kunna hjälpa honom på bästa sätt och kunna ställa rimliga krav på honom framöver! Ni kan också be att få ut själva utredningen där det beskrivs vilka symtom de sett osv.

Tillägg till förra inlägget:

Ang. Utredningen och vad ev tester påvisat:
En viktig sak vid testandet är att de inte enbart fokuserar på vad man får för resultat på enskilda test, det är oftast så att de bedömer hur man beter sig i testsituationer och samtal, alltså många småsaker rörande beteende, samspel etc som noteras och som man då ofta inte själv inser eller tänker på men som kan vara mycket viktigt för deras totala bedömning. Jag har insett (långt efter utredning) att det tom finns specifika checklistor de kan använda med saker de kollar av då. Alltså att de tex noterar hur man sitter, hur man rör sig och en massa annat oavsett vad man säger/svarar (vid intervju/samtal) eller hur man presterar (resultat av specifika tester). Det kan ju då innebära att det finns mer underlag än vad man själv först trott.

Ang vad som är det värsta som kan hända om diagnosen faktiskt är fel:
Pga hans ålder skulle jag säga att det inte är så mycket dåligt som kan hända (mer än ev oro i onödan för er vuxna). Det värsta som kan hända är väl just att de har fel, att problem som finns nu växer bort och utvecklas till det normala och då kan ni ju kräva att BUP gör en ny bedömning för att problemen försvunnit. Alternativt skulle det ju kunna vara möjligt att man misstolkat symptom och då senare pga ökade eller andra problem istället skulle behöva utredas för att se om problemen beror på något annat så att man kanske ger en annan diagnos. Eftersom AS innebär normal eller hög intelligens och inte i sig självt innebär medicinering osv så kan jag inte se att några insatser skulle kunna vara till skada senare om diagnosen vore fel. Andra typer av diagnoser kan ju innebära särskola, mediciner mm och dessa saker skulle ju kunna bli problem ifall man sedan plötsligt bedömdes normal. Men med AS ser jag inga sådana problem, det handlar mer om att ni kommer ha rätt till mer stöd ifall det behövs och att han kan få hjälp att lära sig strategier för att hantera olika situationer osv.