Tingeling skrev:Nu kulle jag egentligen behöva hjälp med vissa saker (om jag ska vara helt ärlig) men det fungerar inte bara. Trist! Just boendestödsinsatser verkar de vräka över oss Stockholmare i innerstaden. Ett personligt ombud hade varit fasen så mycket bättre att ha. Fast då måste man här vara inskriven i psykiatrin och vara psykiskt sjuk...och det är jag ju inte....Moment 22 ungefär....

Jag har blivit rekommenderad att be om en "Individuell plan" eftersom jag tyckte jag hade svårt att överblicka allting som behövde göras och som pågick - det tvingar dem att skriva ner vad som skall göras och vem som skall göra det, mycket bra.

Det var min arbetsterapeut på habiliteringen som tipsade mig. Överhuvudtaget har vuxenhabiliteringen varit till god hjälp - en arbetsterapeut och en kurator (och den sistnämnda har varit med mig på ett flertal möten samt någon gång gått istället för mig då jag inte har orkat med mer) i mitt fall.

...var finns den? I Stockholm??? Påminner om Aspergercenter för vuxna på den tiden den fungerade för de vuxna....

Tingeling

Tingeling skrev:Beklämmande många är okunniga av de som arbetar med vår grupp.

En LSS-tant slängde jag i princip ut från mitt hem en gång då jag konstaterat att hon inte visste vad hon pratade om och dessutom ingen kunkap hade. Jag klagade hos deras chef och fick en ny....

Någon måtta får det väl vara på eländet och okunnig personal....

För mig som arbetar har hushållsnära tjänster blivit räddningen.
Jag är medveten om att få har denna möjlighet. Om jag varit hänvisad till den hjälp som kommunen erbjuder hade jag inte fungerat idag. Så enkelt är det. Hjälp som bli stjälp och tar mer energi än det ger anser jag att boendestödet varit. Tyvärr.


Lite tröst i det hela är att andra, som säkert behöver det bättre, kanske får sitt boendestöd att funtingeling kgera och att de får de timmar jag tackat nej till.

Tingeling

Jag tackar dig Mardröm, Bjäbbmonstret, Tingeling och Titti för era inlägg!

Alla tips är välkomna och all medkänsla!

Jag är glad att läsa att du Tingeling kastade ut en okunnig LSS-tant. Action ska de va. De ska veta sin plats! Är de till för att betjäna oss eller för att styra över oss och trycka ned oss? När det luktar överförmynderi och DE talar om för MIG hur jag mår och vad jag behöver/inte behöver då är det dags att kasta sin hjärna på soptippen - eller LSS-TANTEN! Jag valde ju det senare och det ångrar jag inte en sekund.

Bjäbbmonstret: Överklaga kan jag inte, det finns inget avslag. Men klaga kan jag ju hos diverse instanser och Gud vet hur många år jag lagt ned på att skriva, klaga, överklaga, bugga, bråka och slåss för de mänskliga rättigheterna bland handikappade i min stad. JAG ÄR SÅ TRÖTT NU!

Att sjuka och handikappade ska behöva ligga i permanent krigsberedskap gentemot myndigheterna är orimligt.

Boendestödet är för psykiskt sjuka och hemtjänsten för fysiskt sjuka. Alltså valde jag båda två och det var så en kort tid innan de bestämde att mina absolut största problem var de psykiska. Detta bestämdes efter en axelprotesoperation, då de just sågat av mig armen, jag blev liggandes svårt sjuk en lång tid, medan pojkvännen stack. Jag mådde inte bra i själen av smärta, ensamhet, övergivenhet och därmed trollade kommunen bort mina somatiska problem och jag blev psykfall.

Ju sjukare jag blir kroppsligt desto psyksjukare anser de alltså att jag är, eftersom tröttheten då tilltar och passiviteten med. Fick veta igår att mina cellförändringar i underlivet är allvarliga, men att man inte kan göra den där lilla operationen man brukar p g a mitt sänkta immunförsvar och autoimmuna sjukdom, eftersom cellförändringarna då kan försöka sig till andra områden. Sedan kramde gynekologen om mig och välkomnade som som stammis på gynekologen resten av livet! Jag kände mig förstås hedrad över denna utnämning, men glömde fråga hur långt mitt resterande liv skulle bli? Å andra sidan, vem bryr sig? Häromdagen fick jag veta att min nässelfeber är kronisk p g a intolerans för läkemedel så den svåra klådan med alla utslag får jag väl ha resten av livet. Och frågan är då:

Är detta liv värt att slåss för? Vi som är medålders och sjuka får inte rätten att kalla oss sjuka förrän vi fyllt 70, innan dess är vi hypokondriska psykfall oavsett alla bevis.

Jag blev lite glad när jag läste tidningen i förrgår för det stod:

VÄLJ DIN EGEN HEMTJÄNST - Uddevalla på väg införa modell där vårdtagarna har makten.

Men längre ned stod det: den som är över 70 år....

Och så var jag där igen på ruta ett. Den finns tre kategorier svenskar idag: 1. De friska 2. De psykiskt sjuka 3. De gamla och sjuka

Och var passar jag in i detta rutsystem? Ingenstans!
De två första rutorna kan vi glömma och den tredje rutan kommer jag nog aldrig in i...men jag kanske kommer till HIMMELEN?! Och där hoppas innerligt att de inte har något boendestöd eller LSS-tanter.

Om de har det har jag alltså hamnat i helvetet.

Ju mer jag läser om LSS och slikt desto mer övertygad är jag om att jag inte skulle söka hjälp, om jag väl får just den diagnosen, mer än ADHD-dito (som inte ger rätt till LSS). Har haft nog av oförstående, trångsynta, korkade, fyrkantiga, självrättfärdiga osv tanter i mitt liv genom att ha två barn med npf och själv bli sjukskriven för vidbrändhet genom det och min egen grundproblematik (som både ger mig extra styrka och ihärdighet, men också försvårar en massa vid stor stress).

Lycka till till dig Debbi!

kan nog fungera bra för många med ett lite större hjälpbehov än jag. Jag skulle helst vilja ha ett personligt ombud via LSS. Det tror jag skulle passa mig mycket bättre. Personliga ombud finns inte i Stockholm om man inte är inskrive

För mig fungerar det nog bäst med Ledsagningsbiten tror jag. Så jag kommer ut på de saker jag faktiskt vill.....
Jobb klarar jag men privatlivet är det värre med....Komma ut genom dörren och så..........

Jag deppade ihop efter utbrottet. Helt utan hjälp, inte bra...men vad gör man? Ångrar att man haft rätt?

När jag deppar ihop går jag och lägger mig och sover dygn efter dygn, i väntan på att något ska hända, vad som helst - typ jordens undergång eller så.

Och då ringde BISTÅNDSBEDÖMAREN! HON BAD MIG OM FÖRLÅTELSE!
Och hon undrade om jag kunde förlåta personelen och låta dem få komma tillbaks, om jag nu ville ha ytterligare hjälp? Jag skulle få ha utökat stöd tills jag själv kände att jag var återställd.

Now we're talking, baby! This is called communication.

Sedan jag skrivit inlägget märkte jag att det hamnat överst på Googles sökningar om man slog in ordet "biståndsbedömare". Nästa dag hade det glidit ner något och sedan var det utraderat, gudskelov! Jag vill inte permanenta något av mina autistiska raserianfall. De bör inte leva längre än halmbocken i Gävle. Bränner man ned bocken för att Gävle låter som en svordom? Och det är ju inte fint att svära, i a f enl. Googles.

Vad bra då, så allt ordnade sig till slut?

Brillmongot skrev:Vad bra då, så allt ordnade sig till slut?

Jag hoppas det. Får väl se i morgon om jag kan "återställa" relationen med den dam som påstod att jag var "återställd" efter min sjukdom.
Vi kan ju ta en promenad i backig terräng, så kan hon få plocka upp mig när jag faller och bära hem mig, hängades över axeln.

Min sjukdomstid var så grymt helvetisk. Jag trodde hon fattat det. Och så tror hon att jag så snart cellgifterna bitit så är jag "frisk". Herregud, vem mår bra på en diet av cellgift och morfin? Jag ska lära henne en nytt Å-ord: ÅTERHÄMTNING. Jag hoppas hon kan fatta det.

Grejen är att psykiatriskt boendestöd är psykiatrisk och man bör inte psykologisera dödliga sjukdomar. Eftersom jag fått svåra canserartade cellförändringar (begränsade) hoppas jag få fram lite mer empati ur damen. Cancer är väl det enda folk fattar, det enda dilemma de har någon respekt för, trots att 50 % går att bota idag?

...ibland är det bara hårda ord som begrips. Eller att de ser att man faktiskt faller (och det ofta fort när det sker). Hemst men sant...man kan dock tycka att lite inlevelse från personal inte hade skadat redan innan...
Ibland undrar jag vem som har svårt med empati....Vi eller personal...

Hej!

Vad bra att du får den hjälp du har rätt till! Heja på!

Lilla Gumman

Lilla Gumman skrev:Hej!

Vad bra att du får den hjälp du har rätt till! Heja på!

Lilla Gumman

Tack ska du ha! Lycka till själv med tvåltillverkningen!

Idag har jag tvålat in en styck personal med så fina ord jag kunde hitta, skapat förståelse. "Angivaren" kom inte, men jag lät hälsa att hon var förlåten (är inte långsint). Tjejen sa att alla var så ledsna för vad som hänt och att det skulle vara jättetråkigt om det tog slut så här.

Faktum är nog att vi har pratat mer än städat och att jag blivit fäst vid mina boendestödjare, och det kan inte uteslutas - att vissa har blivit fäst vid mig med. Vi har haft mycket intressanta diskussioner. Vi aspergare kan ju har våra taggiga sidor, men INTRESSANTA och PÅLÄSTA - det är vi väl i alla fall?

Thunderchild skrev:

KrigarSjäl skrev:

sssssm skrev:[quote]nämen hej Birgitta, vad kry du ser ut!...Då har man varit subtilt elak

På allvar?
Hur då?

Om man säger att någon ser kry ut indikerar det att denne varit sjuk.
Eller sett sjuk ut. Mycket effektivt på nt's.

Subtilt minsann..

Intill randen för menlöshet. Å du kallar dig krigarsjäl?? [/quote]

Skulle någon säga att jag ser kry ut så skulle jag tro på det de säger förmodligen.

Kan man inte säga något i stil med "jag tycker det är jobbigt bråka med någon men jag tyckte du försökte köra över mig med det du sade, det kändes hemskt"
Eller något i den stilen.
De är ju också människor och har nog liknande sätt att reagera som dig själv.

Kändes verkligen som en rejäl utskällning.
Hoppas "socialtanten" var en som kunde se det som något som hände i jobbet.

nano skrev:Kan man inte säga något i stil med "jag tycker det är jobbigt bråka med någon men jag tyckte du försökte köra över mig med det du sade, det kändes hemskt"
Eller något i den stilen.
De är ju också människor och har nog liknande sätt att reagera som dig själv.

Kändes verkligen som en rejäl utskällning.
Hoppas "socialtanten" var en som kunde se det som något som hände i jobbet.

Nja, jag tror nog inte att socialtanten hade asperger, alltså inte ett reaktionssätt liknande mitt. Jag har tagit upp "the autistic tantrum-problemet" förut härinne. Det som förvånar mig är att det på webben är ett myntat begrepp: autistiskt tantrum (raserianfall), men på de svenska sidorna väldigt magert beskrivet - detta med autistiska raserianfall.

Grejen med ett handikapp och dess medföljande symptom är ju att de står utanför individens kontroll. Under två månader kunde jag inte gå p g a av operation och sjukdom. Oavsett vilja eller moral: jag KUNDE INTE GÅ! End of discussion. Ingen befallde mig heller att gå utan jag fick sitta i en rullstol eller soffan.

MEN när det gäller dessa neurologiskt betingade raserianfall, som är utanför min kontroll, min vilja, min önskan, då kan folk ifrågasätta detta handikapp: Ja, men, man får väl ändå behärska sig?

Vrede=adrenalinkick. Någon är elak och triggar igång adrenalinet i hjärnan, sedan ska kortisol och andra substanser se till att bromsa adrenalinet lagom mycket så att jag, om jag vill, kan låta bli att skrika och svära t ex. Detta är en kemisk process som inte alltid är sammanflätad med viljan. Hos personer med lågfungerande autism och utvecklingsstörningar syns ju det här mycket tydligare, men problemet kan också finns hos högfungerande autister.

Jag är en av dem, baklagligt nog. Min pappa hade det här problemet. När mamma varit elak ett tag kom utbrottet, han skakade, han förlorade all kontroll. Han liknade en maskin som höll på att explodera i tusen bitar.
Inte ville jag bli som han!

Jag kan inte minnas att mina utbrott var särskilt täta eller ens starka när jag var yngre. Problemet har blivit värre med åren av utanförskap, fattigdom och ständig värk, ständiga operationer, tung medicinering, djupa skov, ensamhet och svår stress, ständig stress. Ett ständigt stresspåslag gör att binjurebarken blir alldeles utmattad. Kortisolet sprutar hela tiden och hjärnan blir utbränd. När en människa inte fått den hjälp och vård hon behövt och blivit utbränd - hur mycket behövs det då för att få henne att gå i taket? Inte särskilt mycket!

Sjukdomarna drar ned mig i isolering och jag drunknar i ensamhetens hav. Ett vredesrop är ett rop på HJÄLP, lämna mig inte helt ensam i min kropps fångenskap! Hon insåg att det var ett MAYDAY, så allt är bra, förutom att jag vill att de som styr vårt stöd ska lära sig innebörden av neuropsykiatriska handikapp och smärtsjukdomar. Om de inte gör det så får de dessvärre skylla sig själva.

Pardon my back! Pardon my front!

Jo jag kan nog förstå ena kanten av vad du upplever men det är nog en rätt dålig uppfattning jag har av vad du upplever.
Men jag tycker det låter som att du fått känna på mer trubbel än vad jag tycker är nödvändigt eller något (får inte fram riktigt vad jag menar här).

Antar att vi fungerar olika och jag är glad att jag är som jag är och har rätt lätt att behärska mig tror jag.
Fast jag har märkt att jag kan bli ganska förbannad om någon försöker köra över mig.
Tycker det är rätt skön att numera kan jag bli utsatt för en felaktighet och ändå någolunda ha överseende med den.
Fast jag har svårare med rena elakheter men har ändå inte samma måste när det gäller att ta itu med personen i fråga.
Fast jag har inga bekymmer med att polisanmäla och det tycker jag är skönt
Fast jag har nog bara gjort 3 polisanmälningar tror jag.

Tror inte heller att socialtanten hade AS, men hon känner saker och blir glad och ledssen beroende på vad hon råkar ut för och får höra folk säga till henne även om hon som tur är har ett jobb att "gömma sig bakom", hon har lättare att ändra tankebana om relationen än vad jag tror att man har som privatperson i andra änden.
Men det hon visar nog inte mycket av hur ledssen hon blir inombords och jag tror att hon har lättare att hantera det än om hon vore lika bekymrad och deppad som jag tror att du är.
Det är ju inte samma relation som om ni varit privata vänner trots att jag tror att alla vill att alla ska vara vänliga, antar att alla mår bra av vänlighet och vill ha vänlighet.
Har iaf aldrig hört någon önska sig elakheter.

Förresten en sak till, har nog aldrig diskuterat saken med någon.
Men när jag blir arg så uppfattar jag det som kontrollerat inom mig och att jag gör det för att det känns som om det är förväntat av mig eller något men inte riktigt.
Det är en balndning av flera saker och jag skulle gärna lära mig att göra på bättre sätt men vet inte hur ännu.
Jag tycker det är synd att behöva bli arg och jag vill inte bli arg, men att jag liksom måste för att ta hand om situationen, tror inte jag skulle bli arg om det inte behövdes för att rätta till något.
Jag har sagt rätt hemska saker och verkat hotfull tyvärr, inget jag gillar egetligen.
Jag vill bli snäll och kunna hantera elakheter utan att bli arg.
Är ju väldigt förstörande att bli arg och det påverkar så mycket tid och personer på ett dåligt sätt.

nano skrev:
Förresten en sak till, har nog aldrig diskuterat saken med någon.
Men när jag blir arg så uppfattar jag det som kontrollerat inom mig och att jag gör det för att det känns som om det är förväntat av mig eller något men inte riktigt.
Det är en balndning av flera saker och jag skulle gärna lära mig att göra på bättre sätt men vet inte hur ännu.
Jag tycker det är synd att behöva bli arg och jag vill inte bli arg, men att jag liksom måste för att ta hand om situationen, tror inte jag skulle bli arg om det inte behövdes för att rätta till något.
Jag har sagt rätt hemska saker och verkat hotfull tyvärr, inget jag gillar egetligen.
Jag vill bli snäll och kunna hantera elakheter utan att bli arg.
Är ju väldigt förstörande att bli arg och det påverkar så mycket tid och personer på ett dåligt sätt.

Om jag har förstått saken rätt när det gäller asperger så tar det längre tid för hjärnan att tolka en social situation och att avgöra vad som är lämpligt att säga/göra. Den tiden finns inte alltid och om provokationen är stor så hinner man inte finna de rätta orden och i stället kommer det ett utbrott som svar. Senare kan jag be om ursäkt och komma med "de rätta orden".

I mitt fall har jag fullt stöd av personalen. De anser att den vikarierande biståndsbedömaren har gjort en dundertabbe, agerat oproffsigt och olämpligt. De vägrar nu att ändra på något om det inte först sker en vårdplanering, dvs de vägrar lyda denna biståndsbedömare om hon vill ändra något för en vårdtagare via telefon. PERSONALEN VÄGRAR LYDA SOC.TANTEN! Tack vare mitt sätt att sätta ned foten och vägra lyda kommer också andra vårdtagare att skonas från denna vikaries felaktiga ageranden. BRA VA!

Så Nano, det behöver ju inte vara helt fel att visa vrede! Om man gör det ofta, men inte så starkt så hinner väl en del pysa ut innan...