Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Vårdfrågor, medicinska aspekter samt forskning- och vetenskapsämnen.

 Moderatorer: atoms, Alien, marxisten

Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Inläggav GurraCool » 2013-11-03 3:45:02

Jag fick diagnosen Aspeger när jag var 6 år, och fick även diagnosen ADD för ett år sedan.
Jag skulle själv säga att jag har ganska stora svårigheter när det kommer det socialt samspel. Dels så handlar det mycket om min framtoning, som ibland är väldigt stel och "robotaktig". Jag använder knappt något kroppsspråk och ingen mimik, och rösten är väldigt entonig. Sedan tänker jag också ganska långsamt, vilket gör att jag har svårt att hänga med i folks konversationer.
Det vore nästan helt överflödigt att säga att det dels medför stora problem eftersom jag har så svårt att interagera med andra, och att jag vill göra något åt svårigheterna.
Jag står just nu i kö till Aspergercenter, tog upp för min psykolog att jag skulle vilja gå en "social färdighetsträningsgrupp" och har även frågat vad vården erbjuder för hjälp åt mina problem.
Han ringde runt till olika kliniker, hittade EN som hade social färdighetsträning, fick senare reda på att den var inställd.

Ofta när man tar upp med någon behandlare inom habiliteringen att man vill bli av med svårigheterna, rycker dem ofta bara på axlarna och säger "De här problemen du beskriver kommer du ha hela livet, men du kan däremot få hjälp med att hantera dem". Helt och hållet köper jag det inte. Eller jo, MED DE FÅ BEHANDLINGSMÖJLIGHETER som finns i sverige nu, som får man säkerligen räkna med att leva med det i resten av livet. Det kanske inte helt går att bota handikappet helt, men jag är övertygad om att det finns bättre sätt att behandla svårigheterna med, än det som erbjuds nu.
Saken är den att, jag tror inte att social färdighetsträning i grupp, som sker några timmar åt gången vid kanske ett 7-8 tillfällen, är tillräckligt effektivt för att behandla de individuella svårigheterna jag har. Jag kollade runt på nätet nyligen, och såg att det för barn med autism erbjuds något som heter beteendeterapeutisk intensivträning, som däremot visat sig mycket effektiv och gett lovande resultat.
Jag bifogar länk här: http://www.lul.se/sv/Kampanjwebbar/Info ... ivtraning/
Detta är precis vad jag själv skulle behöva, alltså någon slags coach som intensivt tränar mig hur man förbättrar kommunikationen.
Det finns även något som heter magnetisk hjärnstimulering, som är riskfri och som går ut på att man elektriskt stimulerar en viss del av hjärnan för att få en hjärnfunktion att fungera bättre. De har visat sig förbättra koncentrationsförmågan, bota depression, lindra talsvårigheter och även få personer med autism att se folk i ögonen.
http://jerobison.blogspot.se/p/use-of-t ... netic.html
Det erbjuds självfallet inte i sverige, men jag tänker mig att en kombination av de här två behandlingarna (Intensiv social träning kombinerat med magnetisk hjärnstimulering) skulle kunna göra att man efter ett par års behandling praktiskt taget fungerar helt normalt socialt.
Alltså det måste ju inte konkret vara just de här behandlingarna som jag nämnde ovan som kanske är bäst, men jag nämnde dem mest som exempel.
Vart jag vill komma är att jag tycker att svenska vården halkat efter, och att man borde utforma nya behandlingar, som bygger på senaste forskningen. Och att man snabbt får det stödet i socialt samspel man behöver, utan att behöva vänta i två år på en behandling som inte ens ger bevisat resultat.
Så min fråga är om det är någon som känner igen sig, och håller med mig? Alltså om att det behöver byggas upp bättre/effektivare behandlingar, och att en intensiv, evidensbaserad och individuell behandling ska erbjudas.

Jag skriver detta särskilt eftersom jag snart ska kontakta sjukvårdsförvaltningen och ta upp det här. Jag vill veta om fler som har samma behov som jag
GurraCool
Ny medlem
 
Inlägg: 1
Anslöt: 2012-02-21

Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Inläggav plåtmonster » 2013-11-03 12:45:26

Behandlingen i Uppsala riktar sig till förskolebarn. En notis som jag gjorde är att vissa delar lär barnet lära sig att göra, men riskerar att bli distantierad då aktiviteten saknar egentlig mening för de själva.

TMS är dock inte riskfritt om någon trodde det. Det finns risker, de är låga men kan rätt otrevliga konsekvenser om de trots allt inträffar.
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Inläggav LILITH_ » 2013-11-03 13:40:42

Låter intressant.
Har inte tid att kolla igenom länkarna nu men gör det senare.

Överlag anser jag det väldigt godtyckligt att påstå att AS är ett statiskt funktionshinder som man kommer att ha hela livet. Det är inte sant.
AS är en utvecklingsstörning - alltså en störning i utvecklingen vilket för många innebär en försening i utvecklingen på olika plan. Den förseningen behöver inte vara permanent.
Funktionshinder som kommer ur den förseningen behöver inte bestå hela livet, speciellt inte i samma omfattning.

Förvirrande nog kan det gå åt andra hållet också, så man försämras och får svårare funktionshinder med åren.
Och så finns alternativet (antagligen för de flesta) att delar av funktionshindrena blir med tiden större och andra delar blir mindre och/eller att det fluktuerar i samspel med otaliga andra faktorer som påverkar en.
Men statiskt är det inte.

Jag anser också att det borde finnas möjlighet till någon sorts beteendemodifikationsbehandling, vet inte om jag anser att barn ska utsättas för det i första hand faktiskt. Mer som att det ska vara en möjlighet för dem vuxna med AS som så önskar.

När det gäller barn med AS ser jag hellre behandling som inriktar sig på att lära känna den egna kroppens gränser, lära känna igen och förstå sina egna känslor och vad som händer i kroppen när man blir glad/ledsen/arg, träna på ansiktsmimik och motorik överhuvudtaget mm. Inte att man går in och modifierar psyket/beteenden.
Det ska ske på frivillig basis efter samtycke, och det kräver att man är någorlunda vuxen för att förstå vad det innebär.

Men själva idén med färdighetsträning tror jag på, det kan absolut ge bra resultat.
LILITH_
f.d Eyes wide open
 
Inlägg: 1577
Anslöt: 2009-12-26
Ort: Månens baksida

Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Inläggav Abskissa » 2013-11-03 23:55:33

GurraCool skrev:Ofta när man tar upp med någon behandlare inom habiliteringen att man vill bli av med svårigheterna, rycker dem ofta bara på axlarna och säger "De här problemen du beskriver kommer du ha hela livet, men du kan däremot få hjälp med att hantera dem".



Det finns personer som säger sig ha "blivit av med" sin AS. Jag har för mig att Gunilla Gerland är en av dem. Men det är viktigt att tänka på att för AS-diagnos krävs att man har tillräckligt stora sociala svårigheter, "kvalitativa avvikelser i ömsesidig social interaktion"(ICD-10). Man kan bli bättre på det sociala samspelet, jag vet många exempel på det, men frågan är vad som ryms i den där formuleringen "kvalitativa avvikelser i ömsesidig social interaktion", kan man bli så bra på ömsesidig social interaktion att man helt enkelt inte kan anses ha kvalitativa svårigheter längre?

Hursomhelst tänker jag att övning ger färdighet och jag tror att man kan bli mycket, mycket duktig på den sociala biten, i synnerhet om "ömsesidig social interaktion" råkar vara ett av ens specialintressen. :-)Happy Jag tror dock att man kan komma mkt långt på egen hand, genom att träffa, studera och prata med människor och framförallt att öva på att se sig själv ur ett utifrån-perspektiv.
Abskissa
 
Inlägg: 107
Anslöt: 2012-11-12
Ort: Södern

Någon mer som tycker att bättre behandlingar behövs?

Inläggav plåtmonster » 2013-11-04 1:38:19

Man kan med träning bokstavligen skapa nya nervkopplingar eller mera vardagligt "färdighet". Men att kalla det bot är nog att ta det för långt.

Det borde erbjudas hjälp till de med asperger som anser att de behöver sådan. Den bör grundas i vetenskap och beprövad erfarenhet. Dock borde man plocka in den kunskap hos personer med asperger som har insiktsfulla erfarenheter. Det kan dock vara avgörande att en person med asperger som förstår sig själv är ledare för innehållet så att tantfällan undviks.

Förslag på innehåll:
* Kunskap om hur man själv fungerar och hur neurotyper uppfattar ens ageranden.
* Strategier och träning för att hantera påfrestande situationer. Inom rimliga gränser.
* Videoförevisning om kroppspråk.
* Teaterspel där man över social interaktion. Inte minst att kunna svara snabbt och rätt timing.
* Videofilmning så att man kan se sig själv utifrån.

Förslagsvis väljer man ut de som skall hålla i utbildningen bland annat genom att använda kuggfrågor som plockar bort jönsar och batiktanter.
plåtmonster
 
Inlägg: 15482
Anslöt: 2010-03-23
Ort: Nära havet

Återgå till Aspergare och vården



Logga in